Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar
Psicología Clínica y Psicoterapia


  • Clara Pérez Cárdenas
    Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana
    Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
    La Habana, Cuba

    Kirenia Díaz Hernandez
    Policlínico Docente Mario Escalona
    La Habana, Cuba

Resumen

  • El tono emocional de la familia durante todo el proceso, al igual que la dinámica de las relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente oncológico. El propósito de la presente investigación es profundizar en las manifestaciones familiares de duelo por la pérdida de pacientes oncológicos en nuestra área de salud.

    Se realizó un estudio de corte descriptivo y transversal y el universo de trabajo estuvo constituido por 34 familias que, en el período comprendido entre enero y diciembre de 2003, sufrieron la pérdida de un familiar por enfermedad oncológica y que corresponden al área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera, ubicado en la localidad de Alamar, en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana.

    Entre las manifestaciones fundamentales durante el duelo en las familias estudiadas se encuentran la ampliación de fotos del fallecido, el limitarse de escuchar música o ver televisión y la incorporación a prácticas religiosas. Los trastornos nerviosos, en términos de ansiedad y depresión, son las afectaciones más referidas por los familiares a partir de la pérdida. La función afectiva familiar y la esfera psicológica de los familiares en duelo son las que se reconocen como las más afectadas. En este estudio el duelo familiar se manifiesta de manera anticipada y dura hasta casi de seis meses después de la muerte; igualmente, no son claramente identificados en este universo aquellos factores que pudieran entorpecer el proceso.

    En general, es posible plantear que hay afectación en la salud familiar en tanto se daña la función afectiva; del mismo modo, aparecen trastornos ansiosos y depresivos en número de familiares por tener en cuenta.



Podrían citarse muchas definiciones con relación al término familia. Según los sociólogos, éste es un grupo social primario de la sociedad de la cual forma parte, que garantiza al individuo determinada dotación genética, así como condiciones materiales de vida y ambiente donde recibe determinada educación y afecto (Sociología para medios, 1990; Ortiz, 1999). Sin embargo, para Horwitz, la familia es una unidad de atención médica, que incluye a todas las personas que conviven en una misma unidad residencial entre las cuales existen lazos de dependencia y obligaciones recíprocas y que, por lo general, están ligadas por lazos de parentescos (Horwitz, 1985).

Un grupo de psicólogos cubanos estudiosos del tema la definen como grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla (Ortiz, 1999, pág. 439). Es ésta la acepción a la que se hace referencia en el presente trabajo cuando se menciona el concepto familia.

La salud de este grupo ha constituido una preocupación para todos aquellos que trabajan con ella. En la actualidad, se define salud familiar como el resultado de la interrelación dinámica del funcionamiento de la familia, sus condiciones materiales de vida y la salud de sus integrantes (Ministerio de Salud Pública, Cuba, 2000).

Si se concibe como sistema, es necesario tenerla en cuenta como una unidad, una integridad, como un conjunto de interacciones. Por lo tanto, al evaluar la salud de este grupo, no es posible identificar a un culpable, puesto que los problemas y síntomas que pueden aparecer en ella se deben, precisamente, a deficiencias en la interacción familiar, a la disfuncionalidad de la familia como un grupo sistémico (González, 2000b; Matrínez, 2001, Herrera, 1997).

La salud familiar como un proceso único e irrepetible no es un estado estático sino un proceso de transformación y cambio en el que influyen significativamente las crisis o eventos que atraviesa ese grupo, los recursos adaptativos con que cuenta, su forma de enfrentamiento a los conflictos y el acceso a su alcance, a las redes de apoyo social (Gonzalez, 2000a).

El funcionamiento de este grupo juega un papel importante dentro de los elementos que se incluyen en el proceso de salud familiar; sin embargo, no existe un criterio único de los indicadores que lo miden. Para algunos autores, la familia se hace disfuncional cuando no tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la rigidez de sus reglas le impide ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus miembros. Otros autores señalan como características disfuncionales, la incompetencia intrafamiliar y el incumplimiento de sus funciones básicas (Pérez, 1992; Zigman y Jeroz, 1992; Pérez y Sebazco, 2000).

Se considera que esos elementos no son excluyentes; es importante no perder de vista que el funcionamiento familiar debe verse no de manera lineal, sino circular, es decir, lo que es causa puede pasar a ser efecto o consecuencia y viceversa. El enfoque sistémico permite sustituir el análisis causa-efecto por el análisis de las pautas y reglas de interacción familiar recíproca, que es lo que permite llegar al centro de los conflictos familiares y, por tanto, a las causas de la disfunción familiar (González, 200a).

Durante su ciclo vital, la familia vive diferentes momentos importantes que implican cambios tanto individuales como familiares, y que pueden constituir un período de crisis. Las crisis familiares están asociadas tanto a la ocurrencia de determinadas situaciones propias del tránsito de la vida familiar como también a acontecimientos o hechos accidentales, que no están relacionadas con los períodos del ciclo vital; por ejemplo, el divorcio, la separación, el abandono de los hijos, la muerte prematura, que desencadenan las crisis no transitorias o paranormativas, que generalmente tienen un mayor costo para la salud familiar e individual.

Partiendo, como se dijo anteriormente, de un enfoque sistémico de la familia, es evidente que la muerte de uno de sus miembros implica, en primer lugar, desorganización de la dinámica (crisis), y luego, su reorganización para adaptarse a los cambios en los roles, y a la comunicación e interacción entre los miembros del grupo a partir de esta situación (Pérez, 1992; Zigman y Jeroz, 1992; Pérez y Sebazco, 1992). Ese período de readaptación es justamente el duelo, y según Isa Fornega, es un proceso que sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero todos lo debemos recorrer, ya que implica deshacer el vínculo y la relación con ese ser amado, que ya no está, reestructurando toda la vida. Este proceso puede tener diferentes matices en las reacciones familiares y las respuestas de los individuos dependen de su cultura, su educación, sus características de personalidad y el tipo de vínculo con la persona ausente (Fornega, En prensa; Duelo, En: http://www.psicoplanet.com/temas/temas13_contenido.htm; Rando, 1984).

El duelo es considerado como un síndrome porque la persona y la familia en general, presentan determinadas manifestaciones y síntomas. La forma de expresarlo está relacionada, entre otros aspectos con la cultura a la que se pertenece, las situaciones que rodean a la pérdida, la edad de la persona fallecida, la situación vital, si se trata de una muerte repentina o anticipada. A su vez, el duelo tiene distintos tipos de emociones, tales como llanto, negación y aturdimiento, ocurre o se inicia inmediatamente después, o en los meses siguientes a la muerte de un ser querido y está limitado a un período de tiempo que varía de persona a persona, pero no se extiende a lo largo de toda la vida (Irish, 1993; Rando, 1993; Factores que determinan la pérdida de1un ser querido, En: http://www.homestead.com/montedeoya/factores ~main.html; Factores de riesgo de duelo complicado, En: http://www.homestead.com/montedeoya/riesgo001~main.html Matínez, 2003).

Ahora bien, el cáncer es una enfermedad crónica que culturalmente ha sido asociada con dolor y muerte; es uno de esos acontecimientos o hechos que no tienen relación con el ciclo vital familiar, pero que impacta al grupo y genera crisis familiar, a la que necesariamente hay que afrontar (Aguilar, Hernández y Gómez, 1994; McGrath, 2001; De Spelder & Strickland, 1987; Otero, 2000). A nuestro juicio, el médico y la enfermera de la familia no escapan de la fuerte connotación cultural que tiene la enfermedad y no están preparados para el abordaje psicológico de los pacientes que sufren, que tienen múltiples temores y que conviven con una familia que afronta, por esa misma causa, una crisis paranormativa, independientemente del tipo de cáncer de que se trate.

El tono emocional de la familia durante todo el proceso y la dinámica de las relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente oncológico, es decir, en las manifestaciones de duelo. Sin embargo, en la literatura revisada sobre el tema no se encuentra descrita ninguna experiencia de este proceso familiar. Por ello, el propósito en este artículo es mostrar las manifestaciones familiares de duelo, presentes por la pérdida de pacientes oncológicos, frecuentes en un área de salud urbana, y que faciliten la prevención en esa comunidad de complicaciones familiares y personales por duelos no elaborados o complicados, arista ésta que, por la práctica profesional desarrollada, los autores consideran que no se tiene en cuenta, o no se realiza adecuadamente.

Objetivos

General

Explorar características que describan cómo transcurre el proceso de duelo familiar ante la pérdida de pacientes oncológicos en el área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera, y la repercusión del mismo en la salud de estos grupos.

Específicos

– Concretar cuáles son las manifestaciones que transcurren en las familias, durante el proceso de duelo y su repercusión sobre la salud familiar (enfermedad producto del duelo, cambios comportamentales individuales y en las funciones familiares).

– Identificar el comportamiento de algunos de los elementos que influyen en la expresión del duelo (edad del deudo y del fallecido, crisis concurrente y no percepción de apoyo social, entre otros).

– Determinar el tiempo de duración del proceso de duelo y el área afectada por el mismo, durante o pasado éste.

Material y método

El universo de trabajo de la investigación estuvo constituido por todas las familias que en el período de enero a diciembre de 2003 sufrieron la pérdida de un familiar por enfermedad oncológica, y que residen en el área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera.

Se realizó un estudio de corte descriptivo y transversal por medio del cual se logró conformar el universo de estudio a partir de los datos del informe anual de fallecidos del Departamento de Estadística del Policlínico y de la información directa que proporcionaron los médicos de la familia, lo que permitió incorporar a aquellos grupos cuyo familiar falleció en algún hospital y, por consiguiente, no aparecían registrados en las estadísticas del Policlínico.

Los datos se tomaron por medio de una entrevista realizada a dos o más personas que cumplieran los siguientes criterios:

– Familiares de primer orden del fallecido -padres, hijos mayores de 20 años, cónyuge- u otro familiar sólo en caso de no existir ningún participante en el proceso de la enfermedad con mayor grado de consanguinidad.

– Participación en la mayor parte del proceso de la enfermedad del fallecido, para garantizar riqueza en la información obtenida.

– Haber experimentado el acontecimiento de pérdida, en un plazo no menor a seis meses de la fecha en que fueron entrevistados.

Quedaron excluidos:

– Familiares que expresaron su no-voluntariedad de participar en el estudio.

– Familiares con patologías clínicas que afectan el nivel de comprensión y comunicación con el investigador.

– Familias en que el enfermo había fallecido en tiempo menor a seis meses.

Las entrevistas se realizaron preferiblemente en un consultorio, esto para lograr el rapport adecuado, sobre todo por lo sensible del tema por tratar. Además, esto garantizó la debida privacidad. No se excluyó la posibilidad de que, en casos que no fuera posible la visita al consultorio, se realizara la entrevista en los hogares de los familiares implicados en el duelo. Siempre se tomó como información válida aquella que se logró por consenso de éstos, quienes previo consentimiento, aceptaron participar en el estudio.

Los datos fueron procesados utilizando el porcentaje como medida de análisis. En cuanto a los resultados, éstos se analizaron mediante tablas de contingencias y gráficos, utilizando para ello el Sistema Excel y Microsoft Word del Sistema Computarizado Windows 2003.

Definición operacional

– Familia:

Grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla.

– Salud familiar:

Es el resultado de la interrelación de tres variables: la salud de los integrantes del grupo, condiciones materiales de existencia del mismo y el nivel de cumplimiento de sus funciones básicas.

– Estructura familiar:

Se refiere a la composición de la familia teniendo en cuenta relaciones biológicas y legales entre sus miembros. A partir de ahí se habla de una estructura familiar de tipo nuclear cuando está formada por un matrimonio con o sin hijos; extensa, cuando todos los miembros del grupo descienden del mismo tronco generacional y ampliada, cuando esta última condición no se cumple.

– Repercusión familiar:

Impacto que tiene el evento en la salud familiar que exige realizar cambios en su dinámica y modo de vida.

– Repercusión severa:

Se presenta cuando el evento ha producido afectación considerable en los tres componentes de la salud familiar y su recuperación ha tenido una duración de más de seis meses.

– Repercusión moderada:

Cuando el evento ha producido afectación al menos en dos elementos del concepto de salud familiar, sobre todo en el cumplimiento de las funciones y la recuperación ha sido de más menos seis meses.

– Repercusión leve:

Cuando el evento ha producido afectación al menos en el cumplimiento de las funciones familiares y su recuperación ha sido rápida (menos de seis meses).

– No repercusión:

Cuando el evento no ha producido afectación en la salud familiar ni ha exigido a la familia cambios ni modificaciones en su dinámica y modo de vida.

Análisis y discusión

Al explorar la incidencia del evento estudiado en el estado de salud familiar de los distintos grupos abordados, se observa (tabla No.1) que en el 67.6% (23 familias) el evento no repercutió en la salud individual de algún miembro de la familia, quedando 11 grupos (para un 32.4%) en los que sí hubo incidencias de algunas enfermedades. En éstos, el 26.5% (9 familias) reconoció la aparición de trastornos nerviosos transitorios producto de la pérdida, aunque muchas familias manifestaron su comienzo desde el diagnóstico de la enfermedad. Por su parte, un 14.7% (5 familias) afirmó la aparición de otras situaciones en la salud, como el agravamiento de enfermedades ya existentes y el empeoramiento de enfermedades psiquiátricas que aparecieron mucho antes del fallecimiento del familiar. Una sola familia atribuyó la aparición de la hipertensión a la pérdida del miembro del grupo por enfermedad oncológica.

Tabla 1
Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido

salud familiar

Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido. Estos resultados no se corresponden con lo expresado en la literatura sobre el tema, donde se afirma que el proceso de duelo constituye un período generador de estrés y produce cambios en la tensión arterial y la frecuencia cardiaca, así como a la exacerbación de enfermedades previas o a la aparición de nuevas enfermedades, como la HTA y, en mayor frecuencia, los trastornos psiquiátricos (De Spelder & Strickland, 1987; La muerte y el duelo, En: http://kidshealth.org/teen/en_espanol/mente/someone_died_esp.html). Como se observa en la tabla, los porcentajes alcanzados en este estudio en HTA, aparición de enfermedades o exacerbación de las existentes, no son altos.

Las autoras exploraron de qué manera se comportaban las familias, a partir de la pérdida de uno de los miembros del grupo (por enfermedad oncológica).

Tabla 2
Cambios comportamentales en familiares producto de la muerte, según el sexo del fallecido

En la tabla 2 llama la atención que la mayoría, un 58.8% del total (20 familias), no reconoció cambios, sobre todo en casos en que el familiar fallecido fue del sexo masculino (11 familias para un 32.3% del total). En el grupo que reconoció comportamientos diferentes a partir de esa muerte, aparece en primer lugar, con 32.3%, la ampliación de fotografías del fallecido, comportándose con una incidencia mayor en los grupos donde el fallecido fue una mujer.

En segundo lugar, con un 20.6% del total se encontraron otras manifestaciones, entre las que se incluyen: uso de ropa apropiada (de luto, ropa negra), visitas frecuentes al cementerio, guardar las pertenencias del difunto sin límite de tiempo, y la aparición de prácticas religiosas, siendo esta última encontrada en un 11.8% del total de las familias estudiadas. Estas manifestaciones se encuentran seguidas por un 14.7% de familias que rechazaban la música, la televisión y otras diversiones. También en estas dos últimas manifestaciones se encontró que incidían mayormente en las familias donde el fallecido era una mujer.

Se piensa que esto pueda deberse a que en la mayoría de las familias, la madre o la abuela, juega un rol afectivo fuerte, estrechamente relacionado con los miembros de la familia, razón por la cual las autoras consideran que los cambios en el comportamiento familiar fueron más reconocidos en los grupos donde la pérdida fue femenina.

Esta situación coincide con lo encontrado en la literatura consultada, en la que se afirma que este proceso tiene diferentes matices en las reacciones familiares que dependen entre otras cosas, del tipo de vínculo con la persona ausente (Fornega, En prensa; Otero, 2000).


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Para citar este artículo:

  • Pérez, C. & Díaz, K. (2006, 05 de octubre). Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 8(11). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/duelo-en-oncologia-familia


6 Comentarios para “Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar

  1. Juliana Bedoya Perez

    Señora Clara. El articulo es súper interesante, permítame decirle que apenas estoy empezando mi proceso cognitivo, como psicóloga (¿Como diría?; estudiante de psicología) Estoy en segundo semestre de psicología, y la verdad, son cosas muy nuevas en mi vida, que algunas veces logran confundirme, en ocasiones siento un poco de miedo… Señora Clara muchas gracias. Que Dios la guarde y la bendiga, y guié su camino para que siga dándonos aportes tan buenos. Juliana Bedoya Pérez Estudiante de la Universidad San Buenaventura, Medellín (Colombia).

  2. Laureano Prada P

    Dra Clara: El artículo me parece bueno, según pude leer es un estudio bien realizado con todos los indicadores estadísticos necesarios para este tipo de estudio. Soy colombiano y aquí la situación de duelo se vive de forma algo diferente, por lo cual cada individuo se entiende como un universo porque las situaciones pueden ser percibidas de una manera diferente por cada persona, es decir, el afecto que se le tiene o se le tenía al paciente oncológico se manifiesta en el nivel de dolor del deudo, de acuerdo al grado de proximidad afectiva y consanguínea. También dependiendo de los lazos económicos que se tenían con ese pariente y el grado de dependencia que se tenía con él/ella. Por lo tanto, en Colombia, en la mayoría de los casos, muchas veces no ha habido un lazo afectivo con la persona enferma de cáncer, sino un lazo de dependencia económica y esto influye enormemente en la familia a nivel de organización de las funciones porque requiere de sabiduría por parte de los familiares para elegir quién debe asumir el rol de administrador de los bienes materiales que el difunto administró durante cierto tiempo. Hay otra variación, en Colombia, excepto en algunas regiones, hay poca confianza y unión entre los vecinos, por lo cual las personas afectadas por el duelo tienen poco contacto social que les ayude a sobrellevar la carga emotiva y afectiva que trae el sentimiento de pérdida por muerte del paciente oncológico. Colombia es un país tan variado en su cultura, por lo cual el duelo se vive de una manera tan diferente en las regiones que constituyen el país. Me gustaría saber cómo vive el duelo la familia de una persona VIH ( ) y cómo es el proceso vivido por el paciente y por la familia, especialmente por las personas más cercanas.

  3. Inés Bisogno

    Gracias por dedicar parte de su tiempo a investigar y escribir sobre el duelo en casos de cáncer porque durante el proceso de enfermedad no solo el paciente víctima de este letal mal sufre y necesita ayuda psicológica, sino que también su familia la necesita para superar el vacío y el dolor. Compartiré esta información con el grupo al que asisto en Morelos.

  4. Angeles

    Hace 4 mese perdí a mi esposo de un tumor muy acelerado y agresivo no encuentro consuelo y sin querer entre a la página para que alguien trate de entender mi dolor y este trabajo está muy bueno.

  5. carmela

    El artículo es muy bueno y expresa el interés de la autora , de darnos a conocer su experiencia en el campo clínico, trabajar el duelo es muy doloroso, pero a veces la sola presencia en el momento en que se apaga la vida es muy significativo y terapéutico. Gracias por esta experiencia enriquecedora, Carmela Vera de Perú.

  6. Ariela Joannas

    Muy buen artículo, se nota que hubo mucha dedicación y hay una gran habilidad, certeza y técnica en la escritura, estoy escribiendo una monografía y buscaba información sobre éste tema, hoy en día es difícil encontrar fuentes confiables. Muchas gracias, me sirvió mucho y me alegro que hallan podido desarrollar tan buena investigación.
    Atte, Ariela B. Joannas, estudiante de colegio secundario y futura estudiante de medicina en la UNL en Argentina

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