La OMS, ha determinado que de un 3% al 5% de todos los embarazos se consideran de alto riesgo y 12% riesgo moderado. Estas cifras se correlacionan con los recién nacidos que en 10-12% precisan de ingreso en la Unidad Neonatal y finalmente 3 a un 5 % tendrán riesgo neurológico (OMS, 2010).
El niño de alto riesgo es aquel que, debido a sus antecedentes, presenta estadísticamente más probabilidades de manifestar un déficit sensorial, motriz o mental (Parmelle y Haber, 1973)
La detección temprana del daño neurológico debe realizarse en todos los niños menores de un año, con el objetivo de identificar los factores de riesgo y signos de alarma e iniciar un programa de estimulación temprana (Shevell, Ashwal, Donley y cols 2003). La magnitud del daño neurológico en los niños menores de un año de edad en cuanto a tasa de morbimortalidad es más que suficiente para justificar su importancia como problema de salud pública. (Álvarez, Soria y Galbe, 2009)
El cómo influye el nacimiento de este niño y su patología en los padres, las dificultades que van a surgir y afectar en el bienestar familiar y la reacción, está asociado al tipo de patología, mayor en las orgánicas o muy invalidantes, la causa de la enfermedad, el pronóstico, la tolerancia al tratamiento, las dificultades económicas y sociales (Coronel y Merón de Cote, 2006).
La satisfacción con la vida es un estado mental, uno de los indicadores de la calidad de vida realizada. Junto con los indicadores de salud física y mental, muestra lo bien que le va a la gente. Sinónimos corrientes son: felicidad y bienestar subjetivo Es la suma de placeres y dolores establecida en un cálculo mental. Evaluada en los dominios de la vida, como el trabajo y el matrimonio, por medio de la comparación de la realidad de la vida con diversos estándares de éxito, como la seguridad y la variación. Aunque la vida no sea la ideal en todos los aspectos, aparentemente es vivible para la mayoría. La insatisfacción se interpreta normalmente como resultado de una deprivación. (Veenhoven, 1994)
Una de estas implicaciones es que los cambios en las condiciones de vida, para bien o para mal, no afectan de forma duradera a la satisfacción con la vida. No obstante, existen buenas pruebas de que no nos adaptamos a todo: por ejemplo, al infortunio de tener un hijo discapacitado. (Veenhoven, 1994)
En un estudio científico llevado a cabo por Ruut Veenhoven en la Universidad Erasmus de Rotterdam.l analizar y registrar la apreciación subjetiva de la vida, reporta que México es el séptimo país más feliz del mundo de 148 analizados, en virtud de que los mexicanos son capaces de juzgar positivamente su calidad de vida, de acuerdo con la Base de Datos Mundial de la Felicidad. Según los resultados publicados por esta organización encargada de analizar información que permita dilucidar la percepción de las personas sobre su satisfacción y calidad de vida, la pobreza no parece mermar la posibilidad de que los mexicanos se sientan felices (Veenhoven, 1994).
La escala satisfacción vital es un constructo en el ámbito de la calidad de vida relacionada como un indicador macro de valoración individual, relacionados los aspectos cognitivos-afectivos del bienestar y su vida emocional, es un término polivalente que ha sido utilizado en la literatura científica aludiendo a las condiciones relativas al bienestar, confort, subjetividad y multidisciplinaridad en tres dimensiones: funcionamiento psicológico y social en su estado actual, con las expectativas de futuro que tienen para sí mismas dónde la satisfacción es la discrepancia percibida entre sus aspiraciones y sus logros, independientemente del nivel de desarrollo alcanzado.
La escala tiene altos niveles de consistencia situacional y estabilidad temporal, con validez, credibilidad sin mucha variabilidad y sensibilidad al cambio, evalúa los componentes fisiológicos, motivacionales, conductuales y congitivos en el momento, con opción a expresar la intensidad en varias dimensiones (Diener, 1994).
El Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de México funciona como un modelo de rehabilitación integral para pacientes y familias. Se considera la terapia integral como la forma de tratamiento ideada para cubrir las necesidades de niños y de padres con amplia variedad de diagnósticos, edades y desviaciones del desarrollo, como consecuencia de la exposición a factores de alto, medio o bajo riesgo biológico, apoyado en el entrenamiento a los padres sobre el manejo de sus dificultades biopsicosociales (Teletón, México).
Método
En Marzo 2011 en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente, con autorización de la comisión de investigación previa carta de consentimiento informado de los padres, se llevó a cabo la aplicación de encuestas para conocer el nivel de satisfacción con la vida que tienen los padres de los niños pertenecientes al área de estimulación temprana.
A la muestra no aleatoria, voluntaria por conveniencia del 50% de los padres del área, se aplicó un Instrumento de medición: Satisfacción con la vida de Edward Diener
La encuesta consta de 5 afirmaciones que los participantes refieren que tan de acuerdo están con esa opinión. a) En la mayoría de los aspectos mi vida está próxima a mi ideal, b) Las condiciones de mi vida son excelentes, c) Estoy satisfecho con mi vida, d) En gran parte he logrado las cosas importantes que quería en la vida, e) Si pudiera vivir mi vida otra vez, no cambiaría nada de ella. Se brindan 7 opciones de respuestas: en total desacuerdo, en desacuerdo, ligeramente en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo, ligeramente de acuerdo, de acuerdo y totalmente de acuerdo.
Se agregaron dos preguntas a la encuesta: a) Ha cambiado la rutina de mi vida ante el nacimiento de mi hijo y b) Considera que su estado emocional ha mejorado desde que nació su hijo. De la misma manera, se presentaron 7 opciones de respuesta.
Es la intención de representar una reflexiva evaluación amplia que la persona hace de su vida.
Puntuaciones brutas de la escala de satisfacción con la vida:
31 a 35 = Extremadamente satisfecho con su vida.
26 a 30 = Muy satisfecho
21 a 25 = Ligeramente satisfecho.
20 = Punto neutral.
15 a 19 = Ligeramente insatisfecho.
10 a 14 = Insatisfecho.
0 a 9 = Extremadamente insatisfecho
Teniendo la puntuación se analizaron los datos para identificar las características existentes en las respuestas obtenidas. Además de interrogar características de los padres como el sexo del encuestado, su escolaridad, marcando años de estudio de 0, 6, 9, 12 y 15, edad referidos en rangos de 15 a 24 años, 25 a 34 años y más de 35 años, diagnóstico del paciente.
Se consideraron los diagnósticos como de alto riesgo neurológico (aquellos pacientes calificados con riesgo al nacimiento y mínimas alteraciones en el desarrollo psicomotriz), con leve-moderado retraso psicomotor de buen pronóstico, mielomeningocele con lesión medular, síndrome de Down, defecto congénito dismorfico y por último daño cerebral con severo retraso psicomotriz y mal pronóstico.
Se usó estadística no paramétrica. Las frecuencias de las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes se presentan según datos en media, desviación estándar y proporciones, se hizo comparación de la distribución de promedios en las variables dependientes numéricas, satisfacción con la vida y las variables independientes edad, sexo, escolaridad, analizado con ANOVA y proporciones con x2. Se evaluó el coeficiente de correlación de satisfacción con la vida con r de Pearson, significancia P <0.05. Se usaron los programas estadísticos SPSS 19 y PRIMER.
Resultados
Se realizaron 220 encuestas, de las cuales 124 fueron hechas a las madres y 96 a los padres de hijos pertenecientes a la clínica de estimulación temprana en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente. La edad promedio fue de 31años, rango 17-52. Promedio de edad de los hijos 19 meses de 5 a 36 meses. (Tabla 1,2).
Tabla 1
Características de los padres
Tabla 2
Características de los pacientes
En general, los padres se encuentran satisfechos con su vida. El promedio de satisfacción fue de 5.24 de 7 puntos. No hubo diferencias significativas en el total de las respuestas, sólo por áreas. Se presentaron diferencias en el análisis de cada una de las preguntas según el diagnóstico sexo de los padres, su edad y escolaridad.
Las madres perciben con mayor pesimismo el nacimiento de un hijo con síndrome dismorfico y daño cerebral, con los niveles más bajos de satisfacción con la vida (Tabla 3).
Tabla 3
Satisfacción por sexo de los padres según diagnóstico del hijo
Si se considera cada pregunta como variable dicotómica, agrupando las respuestas negativas y positivas contra las variables independientes, eliminando aquellas respuestas indecisas.
Los diagnósticos adversos de los hijos influyen en las condiciones de vida, en el logro de cosas importantes y satisfacción con la vida, con mayor impacto cuando el hijo manifiesta mayor daño (Figura 1).
Figura 1. He logrado cosas importantes y Diagnóstico de mi hijo n=220
x2 p=0.01
De los padres insatisfechos con la vida, se observa mayor frecuencia en aquellos que tienen un hijo con daño neurológico de evidente mal pronóstico (Fig 2).
Figura 2. Diagnóstico del paciente y satisfacción con la vida. X2
Observamos que el 68% de las madres no tienen condiciones de vida excelente comparada con el 32% de los padres. El. 81% de las madres no están satisfechas con su vida, contra el 19% de los padres Fig 3,4).
Figura 3.Satisfecho con mi vida P=.05. X2
Figura 4. Sexo de los padres y satisfacción con la vida. X2
Los padres de mayor edad se encuentran más satisfechos con su vida consideran que han logrado cosas importantes y tienen condiciones de vida excelentes mejor que los padres jóvenes (Figura 5).
Figura 5.Grupo de edad y satisfacción con la vida. X2
La mayor escolaridad favorece la mayor satisfacción con la vida con mejores condiciones de vida y logro de cosas importantes comparado con los que sólo cursaron la secundaria (Figura 6).
Figura 6. Escolaridad de los padres y satisfacción con la vida. X2
El apoyo psicológico a los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad situación que amenaza el bienestar familiar demostró ser importante para lograr la felicidad (Tabla 4).
Tabla 4
Atención psicológica y satisfacción con la vida
Discusión
En su conjunto, los resultados obtenidos muestran que los padres de familia se encuentran satisfechos con su vida, comparado con los niveles de felicidad reportados en nuestro país, se presentaron niveles ligeramente más bajos 5.24, contra un rango de 5.4 a 6.2 (Garduño, Rojas y Salinas, 2005; Guzmán, Laca y Verdugo, 2005; Watanabe, 2006). Similar a otros estudios se encontró que la felicidad lograda es mayor conforme incrementa la edad y el grado escolar por favorecer mejores condiciones de vida (Garduño, Rojas y Salinas, 2005).
Sin embargo, observando el descontento con cada una de las respuestas se refleja que el nacimiento de un hijo diferente al que habían esperado, causa insatisfacción en mayor grado, según la gravedad del diagnóstico vivido o confirmado por los padres. También las mujeres cuidadoras principales de un hijo con discapacidad presentan impacto negativo en sus condiciones de vida asociado a menor nivel educativo, falta de empleo, uso de su tiempo en el cuidado del hijo y del hogar, factores que desfavorecen la satisfacción con la vida (Limiñana y Patró, 2004; Alonso, Bayarre y Díaz, 2002; García, Mateo y Maroto, 2004)
Los datos presentados coinciden con estudios sobre el impacto que tiene un hijo disminuido en el padre y la madre, sosteniendo que el rol asumido por las mujeres es el de cuidadoras del hijo, sugiriendo que la diferenciación de roles de los padres es una forma de mantener el equilibrio de la estructura familiar: la madre se encarga del cuidado diario de los hijos y de las interacciones internas en la familia, y el padre se dedica al cuidado diario de los hijos y de las interacciones externas. Pero esta alteración en los roles habituales es por sí misma una fuente de estrés que puede llegar a provocar una aflicción muy fuerte, que junto a las demandas de la situación propia de la enfermedad del hijo/a puede llevar a una profunda perturbación psicológica en la mujer (García, Mateo y Maroto, 2004; Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008; Cunningham y Hilton, 1988)
La insatisfacción fue mayor en patologías orgánicas o muy invalidantes, causantes de enfermedad cuando ha habido participación parental hereditaria donde el sentimiento de culpa estará siempre presente consciente o inconscientemente, la gravedad del pronóstico, la tolerancia al tratamiento, el número de exploraciones, las consultas y/o las hospitalizaciones. De modo que apoyando su teoría se encontró que los padres con hijos de un diagnóstico más incapacitante son aquellos que consideran que sus condiciones de vida no son excelentes, (Ballesteros, Novoa, Muñoz y cols. 2004)
.La necesidad de responder a las circunstancias que rodean el nacimiento de un hijo con discapacidad severa y enfrentarse a la situación, para mejorar la propia vida y reforzar su capacidad de subsistencia, conlleva a un proceso de deterioro emocional (Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008).
El trabajo psicoterapéutico grupal como una herramienta muy eficaz para mejorar significativamente la calidad de vida, reveló también que las personas que han recibido apoyo psicoterapéutico tienen una mejor opinión acerca de su estado emocional y de su satisfacción con la vida (Ballesteros, Novoa, Muñoz y cols. 2004). Por lo que el equipo de psicología y de trabajo social es indispensable en el centro que atiende a los pacientes y a sus familias; la orientación en los primeros momentos es vital, pudiéndose evitar una pérdida de tiempo, dinero y energía, que afectan irremediablemente a la calidad y satisfacción con la vida de los pacientes y sus familias (Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008)
Así pues, la asistencia psicológica, social y los servicios médicos de bajo costo evitan mayores pérdidas por gastos catastróficos y domina la situación en una crisis para la que pocos padres están preparados. La respuesta observada en el estudio refleja, una vez más, un mecanismo compensatorio, relacionado con una de las motivaciones más básicas de la existencia: la felicidad, el impulso de mejorar la vida, de buscar experiencias gratificantes y placenteras que contrarresten el desequilibrio producido por el dolor, la impotencia y la frustración ante el nacimiento de un niño con discapacidad (Cunningham y Hilton, 1988)
En contraste con Clemente Carrión, Antonio Molero Mañes y Rosa Josefa quienes en su estudio mencionaban haber encontrado que la satisfacción de las personas disminuye conforme la edad es mayor; en este estudio se encontró que los padres y las madres mayores de 35 años fueron quienes alcanzaron una mayor satisfacción con la vida.
A pesar de ser padres y madres de hijos con alto riesgo de daño neurológico, la mayoría se encuentran satisfechos con su vida; igualmente que encuentra Díaz Llanes en que las mujeres de edad mediana que fungen como cuidadoras, reportaron una alta prevalencia de satisfacción con la vida en Cuba.
Estos datos corroboran lo señalado desde diversas disciplinas respecto de la fortaleza personal y de ánimo que desarrollan los padre-cuidadores de personas con discapacidad, quienes, a pesar de mantener un grado relativamente constante de preocupación por el futuro y niveles de agotamiento físico, logran ajustarse a las demandas del discapacitado y del medio de manera relativamente eficaz (Ballesteros, Novoa, Muñoz y cols. 2004)
Conclusiones
El grado satisfacción con la vida de los familiares se ve afectada con el nacimiento del hijo con discapacidad o malformación, en relación directa con el grado de invalidez. Se evidencia que la más afectada es la madre. El trabajo psicoterapéutico grupal es una herramienta eficaz para mejorar significativamente la satisfacción con la vida.
Referencias
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Citar:
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En que CRIT, tienen tratamiento para espondilitis anquilosante a una persona adulta.
Carlos, los Centros de Rehabilitación Teletón son infantiles, por lo que únicamente abarcan pacientes de 0 a 18 años.