Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar
Psicología de la Salud


  • Clara Pérez Cárdenas
    Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana
    Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
    La Habana, Cuba

    Fidelina Rodríguez Herrera
    Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana
    Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
    La Habana, Cuba

Resumen

  • Se realizó un estudio descriptivo-retrospectivo en el período comprendido de enero del año 2003 a enero del 2004 en el Policlínico Docente Mario Escalona Reguera, en Alamar, La Habana, Cuba. Incluyó 25 familias que tenían al menos uno de sus miembros con diagnóstico de una enfermedad oncológica. El objetivo fue precisar la percepción de preparación que tenían las familias para afrontar el acontecimiento enfermedad oncológica de uno de ellos, recursos internos y externos con que cuenta para esto y describir características del proceso de claudicación familiar. Se encontró que la mayoría de las familias consideraron estar preparadas para asumir la nueva situación familiar a partir de una percepción de unidad familiar entre ellos; que internamente vivían en relaciones matizadas por la cohesión, la buena comunicación y afectividad; recibiendo desde el exterior de este sistema; elementos que les permitió afrontar el evento estudiado. Entre las familias exploradas no es frecuente reconocer el fenómeno de la claudicación familiar.



Después de un recorrido tenebroso de médico en médico, de laboratorio en laboratorio, de consejo en consejo, tratando de encontrar a alguien que esté en desacuerdo con lo planteado por el primer especialista, llega el diagnóstico, ”cáncer”. Se presenta ante el paciente la incertidumbre, el pánico y un futuro incierto, pues ésta es una enfermedad que se asocia al dolor y a la muerte (Middleton, 1996; Rodríguez, Carrasco, Calvente, Gutiérrez, Jiménez, López, 1999; Navarro, López, Riera, 1999). Murió de ”una larga y penosa enfermedad” es, incluso, la expresión que escuchamos en nuestro medio televisivo cuando dan alguna nota necrológica relacionada con esta causa.

Ciertamente, el alcance psicológico de este problema de salud está matizado y fuertemente influenciado por el miedo que la sociedad proyecta en dicha enfermedad. Su diagnóstico, suscita una imagen de soledad, abandono y desamparo. Es una marca sobre las relaciones habituales del paciente, su vida laboral, su vida personal y familiar en general. (Pérez, 2000; Evans y Staab, 1999).

A partir del momento en que en una familia se “anuncia” una enfermedad oncológica en uno de sus miembros, en el grupo como un todo se produce una crisis, entiéndase ésta como “expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar” (Bernal y cols., 2000).

La noticia de un diagnóstico difícil es uno de esos acontecimientos que genera una crisis y estado de duelo en pacientes y familiares, con un consecuente curso patológico o un afrontamiento saludable (Otero, 2000; Navarro y Beyebach, 1995), según las características de cada uno de estos individuos y de sus grupos familiares correspondientes.

La respuesta de la familia a esa situación dependen de una estructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta historia (Gómez, en: http://www.monografía.com)

Como no todas las familias y sus miembros responden de manera similar ante este acontecimiento, aparece la “llamada Claudicación Familiar, la que se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente” (Gómez, 1994; Cuidados paleativos, SECPAL, 1993).

La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar “renuncian” a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo y en especial del cuidador (Muñoz y cols., 2002). La claudicación como su nombre lo indica, supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal, un enorme sufrimiento que hará al enfermo víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, y en ocasiones forzar su ingreso (Benítez, 1998).

a. Factores de riesgo potenciales que propician su aparición pudieran ser entre otros (Vázquez Castro, en: www.medynet.com):

b. Tipo de familia; se espera más rápido el fenómeno en familias nucleares por el agotamiento del cuidador principal.

c.Trayectoria de la enfermedad; debe estar informada la familia e incluirse como objetivo terapéutico

La incomunicación en la familia y el desfase de información entre el paciente y los familiares, aumenta la ansiedad de las personas y los malos entendidos.

Es importante identificar los distintos indicadores para la clasificación de este fenómeno familiar; entre ellos: el momento de aparición, la duración, el área de afectación, la causa principal y el número de personas afectadas (1).

En general, en la bibliografía son pocos los estudios encontrados acerca del impacto de la enfermedad terminal sobre la familia. Considerando lo antes dicho y apreciando el inmenso valor que para la práctica profesional adquiere la prevención de este fenómeno de claudicación, hemos decidido dedicar nuestro estudio a precisar con qué recursos cuentan las familias para afrontar esta enfermedad en uno de sus integrantes, la presencia o no del fenómeno de claudicación en ellas y la solución que le han dado a la misma.

Objetivos

1.Precisar percepción de preparación que tiene la familia para el afrontamiento del proceso de enfermedad de uno de sus integrantes, así como las preocupaciones iniciales de la misma por la posibilidad de cambios individuales y/o familiares a partir del diagnóstico de la enfermedad.

2. Indagar con qué elementos internos y externos cuenta el grupo para afrontar el evento estudiado.

3. Identificar presencia o no de la claudicación familiar, tipo que más frecuentemente aparece en la población de parientes estudiados y su solución.

Material y método

Se realizó un estudio descriptivo–retrospectivo en el período comprendido entre enero del año 2003 y enero del año 2004, en la población perteneciente a un Grupo Básico de Trabajo del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera del reparto Alamar, ubicado en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba, para determinar cuáles eran las primeras preocupaciones que surgían en las familias cuando a uno de sus miembros le diagnosticaron una enfermedad oncológica.

Incluimos en nuestro estudio a aquellas familias que contaban con al menos un miembro que padeciera de una enfermedad de este tipo, independientemente del tiempo de realizado el diagnóstico, pero excluyendo las edades pediátricas.

Se realizó una entrevista de carácter estructurado dirigida a obtener información acerca de las variables a explorar en el hogar del paciente, por lo que en varios casos fue necesario realizar más de una visita a una misma familia. Fue objeto de la pesquisa el familiar de 18 a 65 años que mayor vínculo afectivo tuvo con el enfermo y que no padecía de alteraciones mentales que pudieran tergiversar la información que nos brindó. Esta persona podía o no convivir con el paciente; lo indispensable es que fuera la que asumía los cuidados del mismo la mayor cantidad de horas del día, lo que facilitaría darnos información de todas las variables exploradas.

Definiciones operacionales

1. Familia: Grupo humano constituido por personas con vínculos conyugales o consanguíneos que cohabitan durante ciertos espacios temporales, estableciendo relaciones afectivas estables.

2. Recursos internos de la familia:

– Cohesión: Unión familiar física y emocional al enfrentar diferentes situaciones y en la toma de decisión de las tareas cotidianas.

– Comunicación: Los miembros de la familia son capaces de trasmitir sus experiencias y conocimientos de forma clara y directa.

– Armonía: Correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo.

– Afectividad: Capacidad de los miembros de vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a otros.

3. Recursos externos: Medios materiales (alimentos, medicamentos, economía, ayuda profesional) y espirituales (otros parientes,compañeros de trabajo, vecinos) con los que cuenta la familia para enfrentar la enfermedad.

4. Espacios geográficos: Reconocemos por ésta categoría a aquella área del hogar con que habitualmente cuenta el individuo para ubicarse junto a sus objetos y pertenencias.

 Análisis de los resultados

Tabla 1
Preparación familiar para afrontar la enfermedad

Fuente: Entrevista

La mayoría de las familias esperaba posibles cambios en la vida familiar referidos a la afectación laboral, económica y la distribución de roles en el hogar, que fueron corroborados durante el proceso. Como se observa en la tabla anterior, el 80% de los grupos familiares explorados, se percibe como preparado para afrontar el proceso de enfermedad que deben asumir a partir del diagnóstico de cáncer en uno de sus integrantes, argumentándolo básicamente por la característica de unidad en sus dinámicas familiares. Sin embargo, entre aquellos que no se valoraron como preparados para esta nueva situación, que constituyen el 20% del total de familias exploradas, mayormente se refieren a la ausencia de metas de unión familiar como explicación fundamental a este interrogante (16%). Sólo una familia expresó que la falta de experiencia para asumir múltiples roles, era la causa principal que los hacía no sentirse preparados para hacerle frente a ésta situación.

Nos llama la atención que en todos los casos, los entrevistados se mostraron inicialmente asombrados por la pregunta, dejando bien claro su disgusto por tener un familiar que padezca esa patología. No obstante, observamos que la misma implicó en ellos la realización de una reflexión y búsqueda, de aquellas características familiares en las que quizás no se habían detenido a meditar con anterioridad.[sociallocker]

Tabla 2
Recursos internos del grupo familiar para asumir el acontecimiento

La cohesión, la buena comunicación y la afectividad, como se muestra en la tabla 2 constituyen características que forman parte de los recursos internos para afrontar la enfermedad de las familias estudiadas. Como vemos, en nuestro estudio la cohesión está presente en el 84% de las familias (21 casos), la comunicación en un 76% (19 respuestas) y la afectividad en 17 familias que representan un 68% del total.

Consideramos importante destacar cómo influye el elemento socio-cultural en que no sea mayor el porciento de familias que apuntan a una buena comunicación entre sus integrantes; así, vemos que dentro de las explicaciones dadas por los entrevistados, se encuentran:

1. La falta de tiempo de los jóvenes para comunicarse sistemáticamente con los adultos (la mayoría de estas familias tiene miembros en edad adolescente o de juventud) integrados socialmente a actividad de estudio y/o trabajo y a actividades con coetáneos, característica propia de la edad.

2. La correspondencia que “debe existir”, según nuestros entrevistados, entre las manifestaciones directas del afecto, con la edad de las personas implicadas y con el sexo del que recibe estas muestras; en la mayoría de estos casos son hijos ya grandes y varones “a los que no hay que estar demostrándole tanto afecto” (según expresiones textuales de nuestros sujetos)

Tabla  3
Recursos externos con que contó la familia

Fuente: Entrevista

En la tabla 3 aparecen los recursos externos con que contaron las familias estudiadas. Se puede apreciar que sólo una de ellas (4%) negó haber recibido algún recurso para encarar la enfermedad, mientras que el 96% (24 familias) reconoce que recibió apoyo externo tanto material (medicamentos, alimentación, transporte y dinero) para poder satisfacer las demandas y necesidades en esas esferas, como humanos por parte de otros familiares, vecinos, compañeros de trabajo, equipo de salud, para brindar atención, compañía y cuidados al enfermo.

Dentro de la ayuda material ocupa los mayores porcientos los que se refieren a proporcionar a las familias medicamentos que el enfermo necesita (54.1%) y dinero para sufragar gastos nuevos de la familia relacionados con recursos para el enfermo, 41.6%. Aparecen a continuación con igual porciento (29.1%) la ayuda alimentaria y el transporte.

Pueden distinguirse además, cuáles son los elementos que integran la red de apoyo social de estas familias en nuestro medio. En el orden de los recursos humanos las familias refieren a toda una serie de personas: los vecinos (en el 66.6%), otros parientes (58.3%), personal de salud (45.8%), compañeros de trabajo tanto del paciente como de familiares de primera línea (41.6%) y amigos (37.5%). Estos resultados corroboran nuestra idiosincrasia; en nuestra cultura, los vecinos entre sí llegan a desarrollar fuertes lazos afectivos y funcionan muchas veces “como si fueran familias” y se observa al profesional de la salud con una participación no del todo activa, quizá porque, como persona, no escapa del sentido cultural y humano que tiene esta enfermedad.

Finalmente, quisimos precisar en nuestro estudio la presencia o no del fenómeno de la claudicación familiar, tomando en cuenta las distintas formas en que puede manifestarse.

Tabla 4
Claudicación familiar

Fuente: Entrevista

Al indagar acerca de la existencia de estos cambios en algún miembro de la familia con relación a la atención del paciente, en el 88% no se reportaron. Sólo el 12% de las familias de nuestro estudio, refirieron manifestaciones de éste tipo (Tabla 4). En ellas el fenómeno se observó de forma grupal. Ningún paciente sufrió por una claudicación global, que constituye la forma de manifestación más penosa y grave desde nuestro punto de vista que puede sufrir un enfermo al incluir no sólo a la familia sino también al equipo terapéutico.

Al preguntarnos qué factores pueden influir en esta situación, pensamos que se deba en primer lugar, a que la sociedad le confiere gran valor a la familia, por tanto, ésta no puede abandonar a sus enfermos. En investigaciones actuales estamos evaluando el fenómeno de la claudicación por otras técnicas y no por entrevista, porque aunque intentemos “disfrazar” nuestro objetivo en las preguntas, la persona se siente evaluada y protege su imagen.

En nuestra investigación, encontramos que los parientes que claudicaron fueron los hijos del paciente portador de la patología oncológica, sin poder establecer comparaciones con otros estudios por no encontrar alguno que aborde este tema. Pueden incidir en las conductas de estos hijos, otros factores como las características de la relaciones padres-hijos y la comunicación y afectividad expresadas previas al proceso de enfermar. No se observó tendencia alguna en este estudio a un tipo u otro de claudicación a partir del momento de aparición y la causa en todos los casos fue distinguida como causa directamente relacionada con el diagnóstico de la enfermedad y las características de su transcurrir (En: http://edukarl20.spaces.live.com/).

Tabla 5
Otros tipos de claudicación en la familia

Fuente: Entrevista

En la tabla anterior se refleja el comportamiento que observamos de la claudicación a partir de la clasificación que del fenómeno aparece en la literatura consultada.

Consideramos de interés comentar de que forma el enfermo manifestó su percepción de los cambios ocurridos en el comportamiento de sus familiares. Encontramos que en las familias donde hubo claudicación, el paciente comentó directamente al cuidador principal su descubrimiento, quien lo comunicó a los parientes implicados, sin lograr que los mismos enmendaran sus comportamientos de manera favorable para el enfermo.

Conclusiones

– La mayoría de las familias consideraron estar preparadas para asumir la nueva situación familiar que se les daba a partir del diagnóstico de la enfermedad de uno de sus integrantes fundamentalmente por la percepción de unidad familiar entre ellos.

– La cohesión, comunicación y afectividad constituyen recursos internos de la familia que unidos a la ayuda material y humana percibida por este grupo como recurso externo, les permitió afrontar el evento estudiado.

– La claudicación familiar no es un fenómeno frecuentemente referido en los hogares investigados y en los casos en que se apreció fue de manera directa, mixta y grupal. En ninguno de los casos en que se reconoció la propia familia pudo dar solución a éste fenómeno.

Nos proponemos como parte de nuestro trabajo en la comunidad con este tipo de pacientes y sus familias, insistir en la preparación del personal de salud (fundamentalmente de la Atención Primaria) para lograr el desarrollo de habilidades, que le permitan ser un elemento de apoyo más fuerte dentro de las redes sociales del paciente y su familia, identificar familias en riesgo de claudicación o claudicando y desarrollar acciones oportunas para su solución.

Consideramos muy necesario realizar investigaciones longitudinales a fin de estudiar cualitativamente el fenómeno de la claudicación y hacer un registro objetivo del fenómeno, actualmente sólo referido por pocos de estos grupos estudiados.

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1. Claudicación familiar. Búsqueda en Google. Meltingoat. Fortunecity, com /livevak/158/claudica 11 htm -17k.

Referencias

Benítez del Rosario  Ma, (1998). Cuidados Paliativos. Recomendaciones sem FYC. Barcelona: Sem FYC.

Bernal I., Infante Pedreira O., De la Cuesta Freijomil D. Pérez González E., González Benítez I., Pérez Pileta C.., Pérez Cárdenas C., et all (2000). Manual para la intervención en la salud familiar. Grupo Asesor Metodológico. Estudios de Salud de la Familia. MINSAP

Claudicación  familiar. Búsqueda en Google. Meltingoat. Fortunecity, com /livevak/158/claudica 11 htm -17k.

Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados  paliativos (SECPAL). Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. (1993).

Evans D, Staab J. M. (1999). Depression in the medical setting; biopsichological interaction treatment. Philadelphia: University.

Gómez Calle J.A. La familia y la enfermedad terminal. Visto en
[URL: http://www.monografía.com] [una página] [10/9/04]

Gómez Sancho M. (1994). Las malas noticias. Cuidados paliativos e intervenciones psicosociales en enfermos terminales. Las Palmas de Gran canaria: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria (ICEPSS).

Middleton  J. (1996).  Yo (no)  quiero  tener  cáncer. México: Grijalbo, S.A.  de  C.V.

Muñoz Cobas, F. Espinosa Almendro J.M., Portillo Strempel J., Rodríguez González de Molina G. (2002). La familia en la enfermedad terminal (II). Artículo en Revisión.  Med  de Fam.

Navarro Góngora J. y Beyebach M. (1995). Terapia con enfermos físicos crónicos.   En: Avances en terapia Familiar Sistémica. Barcelona: Paidós.

Navarro, S., López O., Riera, L. A. (1999). Morbilidad en cuidadores de pacientes confinados en su domicilio. Atención Primaria.

Otero Martínez H. (2000). El estrés del cuidador primario de pacientes con IRC terminal. Ciudad Habana. Tesis de Maestría Psicología Clínica. Facultad de Psicología Universidad de La Habana.

Pérez, C. (2000). Equipo Multidisciplinarlo de atención a pacientes oncológicos en la Atención Primaria de Salud. Rev. Cubana de Oncología.

Rodríguez, M., Carrasco, M., Calvente, G., Gutiérrez P., Jiménez, G., López LA. (2002). Cuidadores familiares de personas con enfermedades neurodegenerativas: Perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Aten. Primaria.

Vázquez Castro J. Entorno familiar y paciente crónico. Médico de Familia. Centro de Salud Avda. Daroca, Área lV, Madrid www.medynet.com.[/sociallocker]



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Para citar este artículo:

  • Pérez, C. & Rodríguez, F.  (2006, 28 de agosto). Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 8(6). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/enfermedad-oncologica-afrontamiento-familiar


4 Comentarios para “Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar

  1. AvatarLourdes Díaz Martín

    La ayuda psicológica a familiares de pacientes Oncológicos es muy necesaria, este es un camino muy triste a transitar cuando tenemos un ser querido en esta situación, tener que sonrreir delante de nuestros enfermos, cuando realmente nos sentimos tan tristes. Es cuando se necesita tener a nuestro lado el apoyo del especialista que nos ayuda a caminar por este sendero. Le deseo éxitos y lucidez a la autora para que pueda seguir encontrando armas para ayudar a quienes lo necesitan. Un abrazo desde Cuba. Lourdes

  2. AvatarDulce Victoria

    Clarita, excelente este trabajo y me sumo desde siempre como profesional a estar cada día mas preparada para la atención a mis pacientes. Gracias a ti y a Fidelina por lo que he aprendido hoy con este trabajo.

  3. AvatarANGY HERNANDEZ

    Pasé por una situación dolorosa al perder a mi padre por una enfermedad no diagnosticada a tiempo; desgraciadamente lo tuvimos como un enfermo terminal y nunca lo supimos hasta que se fue. Es importante que las instituciones gubernamentales ayuden psicológicamente a las familias con estos enfermos, ya que uno si necesita es tipo de apoyo. Gracias.

  4. AvatarGregorio

    Es muy cierto que el cáncer no lo padece solo el paciente sino su circulo familar y de amigos cercanos, incluso los compañeros de trabajo. Manejar esta situación es complicado y el adecuado tratamiento debe involucrar la asistencia psicológica del paciente para aceptar y llevar su enfermedad de la manera más sana posible y también a su circulo social, especialmente a la familia. Como médico y familiar de un paciente con cancer terminal lo digo, es díficil pero la asistencia psicológica a tiempo ayuda en la comprensión del proceso. Yo agradezco a los especialistas que me han ayudado y recomiendo esta lectura a quienes están pasando por una situación igual.

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