Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar

Podrían citarse muchas definiciones con relación al término familia. Según los sociólogos, éste es un grupo social primario de la sociedad de la cual forma parte, que garantiza al individuo determinada dotación genética, así como condiciones materiales de vida y ambiente donde recibe determinada educación y afecto (Sociología para medios, 1990; Ortiz, 1999). Sin embargo, para Horwitz, la familia es una unidad de atención médica, que incluye a todas las personas que conviven en una misma unidad residencial entre las cuales existen lazos de dependencia y obligaciones recíprocas y que, por lo general, están ligadas por lazos de parentescos (Horwitz, 1985).

Un grupo de psicólogos cubanos estudiosos del tema la definen como grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla (Ortiz, 1999, pág. 439). Es ésta la acepción a la que se hace referencia en el presente trabajo cuando se menciona el concepto familia.

La salud de este grupo ha constituido una preocupación para todos aquellos que trabajan con ella. En la actualidad, se define salud familiar como el resultado de la interrelación dinámica del funcionamiento de la familia, sus condiciones materiales de vida y la salud de sus integrantes (Ministerio de Salud Pública, Cuba, 2000).

Si se concibe como sistema, es necesario tenerla en cuenta como una unidad, una integridad, como un conjunto de interacciones. Por lo tanto, al evaluar la salud de este grupo, no es posible identificar a un culpable, puesto que los problemas y síntomas que pueden aparecer en ella se deben, precisamente, a deficiencias en la interacción familiar, a la disfuncionalidad de la familia como un grupo sistémico (González, 2000b; Matrínez, 2001, Herrera, 1997).

La salud familiar como un proceso único e irrepetible no es un estado estático sino un proceso de transformación y cambio en el que influyen significativamente las crisis o eventos que atraviesa ese grupo, los recursos adaptativos con que cuenta, su forma de enfrentamiento a los conflictos y el acceso a su alcance, a las redes de apoyo social (Gonzalez, 2000a).

El funcionamiento de este grupo juega un papel importante dentro de los elementos que se incluyen en el proceso de salud familiar; sin embargo, no existe un criterio único de los indicadores que lo miden. Para algunos autores, la familia se hace disfuncional cuando no tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la rigidez de sus reglas le impide ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus miembros. Otros autores señalan como características disfuncionales, la incompetencia intrafamiliar y el incumplimiento de sus funciones básicas (Pérez, 1992; Zigman y Jeroz, 1992; Pérez y Sebazco, 2000).

Se considera que esos elementos no son excluyentes; es importante no perder de vista que el funcionamiento familiar debe verse no de manera lineal, sino circular, es decir, lo que es causa puede pasar a ser efecto o consecuencia y viceversa. El enfoque sistémico permite sustituir el análisis causa-efecto por el análisis de las pautas y reglas de interacción familiar recíproca, que es lo que permite llegar al centro de los conflictos familiares y, por tanto, a las causas de la disfunción familiar (González, 200a).

Durante su ciclo vital, la familia vive diferentes momentos importantes que implican cambios tanto individuales como familiares, y que pueden constituir un período de crisis. Las crisis familiares están asociadas tanto a la ocurrencia de determinadas situaciones propias del tránsito de la vida familiar como también a acontecimientos o hechos accidentales, que no están relacionadas con los períodos del ciclo vital; por ejemplo, el divorcio, la separación, el abandono de los hijos, la muerte prematura, que desencadenan las crisis no transitorias o paranormativas, que generalmente tienen un mayor costo para la salud familiar e individual.

Partiendo, como se dijo anteriormente, de un enfoque sistémico de la familia, es evidente que la muerte de uno de sus miembros implica, en primer lugar, desorganización de la dinámica (crisis), y luego, su reorganización para adaptarse a los cambios en los roles, y a la comunicación e interacción entre los miembros del grupo a partir de esta situación (Pérez, 1992; Zigman y Jeroz, 1992; Pérez y Sebazco, 1992). Ese período de readaptación es justamente el duelo, y según Isa Fornega, es un proceso que sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero todos lo debemos recorrer, ya que implica deshacer el vínculo y la relación con ese ser amado, que ya no está, reestructurando toda la vida. Este proceso puede tener diferentes matices en las reacciones familiares y las respuestas de los individuos dependen de su cultura, su educación, sus características de personalidad y el tipo de vínculo con la persona ausente (Fornega, En prensa; Duelo, En: http://www.psicoplanet.com/temas/temas13_contenido.htm; Rando, 1984).

El duelo es considerado como un síndrome porque la persona y la familia en general, presentan determinadas manifestaciones y síntomas. La forma de expresarlo está relacionada, entre otros aspectos con la cultura a la que se pertenece, las situaciones que rodean a la pérdida, la edad de la persona fallecida, la situación vital, si se trata de una muerte repentina o anticipada. A su vez, el duelo tiene distintos tipos de emociones, tales como llanto, negación y aturdimiento, ocurre o se inicia inmediatamente después, o en los meses siguientes a la muerte de un ser querido y está limitado a un período de tiempo que varía de persona a persona, pero no se extiende a lo largo de toda la vida (Irish, 1993; Rando, 1993; Factores que determinan la pérdida de1un ser querido, En: http://www.homestead.com/montedeoya/factores ~main.html; Factores de riesgo de duelo complicado, En: http://www.homestead.com/montedeoya/riesgo001~main.html Matínez, 2003).

Ahora bien, el cáncer es una enfermedad crónica que culturalmente ha sido asociada con dolor y muerte; es uno de esos acontecimientos o hechos que no tienen relación con el ciclo vital familiar, pero que impacta al grupo y genera crisis familiar, a la que necesariamente hay que afrontar (Aguilar, Hernández y Gómez, 1994; McGrath, 2001; De Spelder & Strickland, 1987; Otero, 2000). A nuestro juicio, el médico y la enfermera de la familia no escapan de la fuerte connotación cultural que tiene la enfermedad y no están preparados para el abordaje psicológico de los pacientes que sufren, que tienen múltiples temores y que conviven con una familia que afronta, por esa misma causa, una crisis paranormativa, independientemente del tipo de cáncer de que se trate.

El tono emocional de la familia durante todo el proceso y la dinámica de las relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente oncológico, es decir, en las manifestaciones de duelo. Sin embargo, en la literatura revisada sobre el tema no se encuentra descrita ninguna experiencia de este proceso familiar. Por ello, el propósito en este artículo es mostrar las manifestaciones familiares de duelo, presentes por la pérdida de pacientes oncológicos, frecuentes en un área de salud urbana, y que faciliten la prevención en esa comunidad de complicaciones familiares y personales por duelos no elaborados o complicados, arista ésta que, por la práctica profesional desarrollada, los autores consideran que no se tiene en cuenta, o no se realiza adecuadamente.

Objetivos

General

Explorar características que describan cómo transcurre el proceso de duelo familiar ante la pérdida de pacientes oncológicos en el área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera, y la repercusión del mismo en la salud de estos grupos.

Específicos

– Concretar cuáles son las manifestaciones que transcurren en las familias, durante el proceso de duelo y su repercusión sobre la salud familiar (enfermedad producto del duelo, cambios comportamentales individuales y en las funciones familiares).

– Identificar el comportamiento de algunos de los elementos que influyen en la expresión del duelo (edad del deudo y del fallecido, crisis concurrente y no percepción de apoyo social, entre otros).

– Determinar el tiempo de duración del proceso de duelo y el área afectada por el mismo, durante o pasado éste.

Método

El universo de trabajo de la investigación estuvo constituido por todas las familias que en el período de enero a diciembre de 2003 sufrieron la pérdida de un familiar por enfermedad oncológica, y que residen en el área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera.

Se realizó un estudio de corte descriptivo y transversal por medio del cual se logró conformar el universo de estudio a partir de los datos del informe anual de fallecidos del Departamento de Estadística del Policlínico y de la información directa que proporcionaron los médicos de la familia, lo que permitió incorporar a aquellos grupos cuyo familiar falleció en algún hospital y, por consiguiente, no aparecían registrados en las estadísticas del Policlínico.

Los datos se tomaron por medio de una entrevista realizada a dos o más personas que cumplieran los siguientes criterios:

– Familiares de primer orden del fallecido -padres, hijos mayores de 20 años, cónyuge- u otro familiar sólo en caso de no existir ningún participante en el proceso de la enfermedad con mayor grado de consanguinidad.

– Participación en la mayor parte del proceso de la enfermedad del fallecido, para garantizar riqueza en la información obtenida.

– Haber experimentado el acontecimiento de pérdida, en un plazo no menor a seis meses de la fecha en que fueron entrevistados.

Quedaron excluidos:

– Familiares que expresaron su no-voluntariedad de participar en el estudio.

– Familiares con patologías clínicas que afectan el nivel de comprensión y comunicación con el investigador.

– Familias en que el enfermo había fallecido en tiempo menor a seis meses.

Las entrevistas se realizaron preferiblemente en un consultorio, esto para lograr el rapport adecuado, sobre todo por lo sensible del tema por tratar. Además, esto garantizó la debida privacidad. No se excluyó la posibilidad de que, en casos que no fuera posible la visita al consultorio, se realizara la entrevista en los hogares de los familiares implicados en el duelo. Siempre se tomó como información válida aquella que se logró por consenso de éstos, quienes previo consentimiento, aceptaron participar en el estudio.

Los datos fueron procesados utilizando el porcentaje como medida de análisis. En cuanto a los resultados, éstos se analizaron mediante tablas de contingencias y gráficos, utilizando para ello el Sistema Excel y Microsoft Word del Sistema Computarizado Windows 2003.

Definición operacional

– Familia:

Grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla.

– Salud familiar:

Es el resultado de la interrelación de tres variables: la salud de los integrantes del grupo, condiciones materiales de existencia del mismo y el nivel de cumplimiento de sus funciones básicas.

– Estructura familiar:

Se refiere a la composición de la familia teniendo en cuenta relaciones biológicas y legales entre sus miembros. A partir de ahí se habla de una estructura familiar de tipo nuclear cuando está formada por un matrimonio con o sin hijos; extensa, cuando todos los miembros del grupo descienden del mismo tronco generacional y ampliada, cuando esta última condición no se cumple.

– Repercusión familiar:

Impacto que tiene el evento en la salud familiar que exige realizar cambios en su dinámica y modo de vida.

– Repercusión severa:

Se presenta cuando el evento ha producido afectación considerable en los tres componentes de la salud familiar y su recuperación ha tenido una duración de más de seis meses.

– Repercusión moderada:

Cuando el evento ha producido afectación al menos en dos elementos del concepto de salud familiar, sobre todo en el cumplimiento de las funciones y la recuperación ha sido de más menos seis meses.

– Repercusión leve:

Cuando el evento ha producido afectación al menos en el cumplimiento de las funciones familiares y su recuperación ha sido rápida (menos de seis meses).

– No repercusión:

Cuando el evento no ha producido afectación en la salud familiar ni ha exigido a la familia cambios ni modificaciones en su dinámica y modo de vida.

Análisis y discusión

Al explorar la incidencia del evento estudiado en el estado de salud familiar de los distintos grupos abordados, se observa (tabla No.1) que en el 67.6% (23 familias) el evento no repercutió en la salud individual de algún miembro de la familia, quedando 11 grupos (para un 32.4%) en los que sí hubo incidencias de algunas enfermedades. En éstos, el 26.5% (9 familias) reconoció la aparición de trastornos nerviosos transitorios producto de la pérdida, aunque muchas familias manifestaron su comienzo desde el diagnóstico de la enfermedad. Por su parte, un 14.7% (5 familias) afirmó la aparición de otras situaciones en la salud, como el agravamiento de enfermedades ya existentes y el empeoramiento de enfermedades psiquiátricas que aparecieron mucho antes del fallecimiento del familiar. Una sola familia atribuyó la aparición de la hipertensión a la pérdida del miembro del grupo por enfermedad oncológica.

Tabla 1
Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido

Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido. Estos resultados no se corresponden con lo expresado en la literatura sobre el tema, donde se afirma que el proceso de duelo constituye un período generador de estrés y produce cambios en la tensión arterial y la frecuencia cardiaca, así como a la exacerbación de enfermedades previas o a la aparición de nuevas enfermedades, como la HTA y, en mayor frecuencia, los trastornos psiquiátricos (De Spelder & Strickland, 1987; La muerte y el duelo, En: http://kidshealth.org/teen/en_espanol/mente/someone_died_esp.html). Como se observa en la tabla, los porcentajes alcanzados en este estudio en HTA, aparición de enfermedades o exacerbación de las existentes, no son altos.

Las autoras exploraron de qué manera se comportaban las familias, a partir de la pérdida de uno de los miembros del grupo (por enfermedad oncológica).

Tabla 2
Cambios comportamentales en familiares producto de la muerte, según el sexo del fallecido

En la tabla 2 llama la atención que la mayoría, un 58.8% del total (20 familias), no reconoció cambios, sobre todo en casos en que el familiar fallecido fue del sexo masculino (11 familias para un 32.3% del total). En el grupo que reconoció comportamientos diferentes a partir de esa muerte, aparece en primer lugar, con 32.3%, la ampliación de fotografías del fallecido, comportándose con una incidencia mayor en los grupos donde el fallecido fue una mujer.

En segundo lugar, con un 20.6% del total se encontraron otras manifestaciones, entre las que se incluyen: uso de ropa apropiada (de luto, ropa negra), visitas frecuentes al cementerio, guardar las pertenencias del difunto sin límite de tiempo, y la aparición de prácticas religiosas, siendo esta última encontrada en un 11.8% del total de las familias estudiadas. Estas manifestaciones se encuentran seguidas por un 14.7% de familias que rechazaban la música, la televisión y otras diversiones. También en estas dos últimas manifestaciones se encontró que incidían mayormente en las familias donde el fallecido era una mujer.

Se piensa que esto pueda deberse a que en la mayoría de las familias, la madre o la abuela, juega un rol afectivo fuerte, estrechamente relacionado con los miembros de la familia, razón por la cual las autoras consideran que los cambios en el comportamiento familiar fueron más reconocidos en los grupos donde la pérdida fue femenina.

Esta situación coincide con lo encontrado en la literatura consultada, en la que se afirma que este proceso tiene diferentes matices en las reacciones familiares que dependen entre otras cosas, del tipo de vínculo con la persona ausente (Fornega, En prensa; Otero, 2000).

Tabla 3
Alteraciones en el cumplimiento de funciones familiares post-muerte, según sexo del fallecido

En general, de reconocerse cambios, el 32.4% del total lo refirieron en la función afectiva de este grupo social, apareciendo con mayor frecuencia el aislamiento familiar en un 14.7%, es decir, familias que crearon un ambiente familiar aislado (evitando contacto social), para aliviar su dolor. Esto coincide con la bibliografía consultada, en la que se plantea que la familia tiende al aislamiento, disminuye sus contactos con amigos y familiares (Rossi, Cardillo y Vicario, 2004).

En otros casos, como se observa en el 11.8% del total de las familias estudiadas, la muerte del familiar trajo consigo la unión, refiriéndose en este caso al establecimiento de relaciones familiares favorecidas, es decir, de cooperación y apoyo, que comenzaron o se rescataron con el cuidado del paciente y se mantienen en el momento estudiado.

Igualmente, se encontró afectada la función educativa con un 5.8% del total de familias, refiriéndose a los problemas para responder preguntas a miembros más pequeños del grupo (escolares) y el control de la conducta de otros como consecuencia de la pérdida. En ambos casos la incidencia fue mayor en las familias que perdieron un miembro del grupo del sexo femenino.

Se evidencia que persisten costumbres en nuestra sociedad donde, por tradición, hay una clara delimitación de roles familiares y la función económica se deja en manos de la figura masculina.

 Tabla 4
Modificaciones de las condiciones de vida familiar a partir del fallecimiento

En relación con las modificaciones de las condiciones de vida familiar a partir del fallecimiento de uno de los miembros, se encontró, como se observa en la tabla 4 que el 52.9% no reconoció modificaciones, siendo más evidente este no reconocimiento en el grupo familiar donde la pérdida fue de un miembro del sexo masculino (38.2%). El 47% del total sí reconoció cambios en sus condiciones de vida familiar, refiriéndose en un mayor porciento en las familias donde la pérdida fue de una fémina para un 29.4%.

Los cambios principales se dieron en la organización y el cumplimiento de determinadas acciones También se perdió vínculo con familiares y amigos a los que estaban ligados por el familiar fallecido. Estos son daros imposibles de comparar por las autoras, en tanto no encontraron estudio alguno similar, en la literatura consultada. Sus causas se han mencionado antes.

Tabla 5
Duración del proceso de duelo familiar en función de la estructura del grupo y el sexo del fallecido

Con relación a la duración del proceso de duelo familiar en función de la estructura del grupo y según el sexo del fallecido, en la tabla 5 se observa una dispersión de los datos; no hay muchas diferencias entre los sexos. En un 76.5% del total, el proceso se manifestó desde antes del fallecimiento e incluso hasta 6 meses después de ocurrido éste, sin distinción del sexo y en ambos casos, con una incidencia mayor en familias extensas, seguida por un 14.7% que reconoció la duración del duelo en 6 meses o menos, también sin distinción del sexo, aunque con mayor incidencia en familias ampliadas y en las que el fallecido fue del sexo femenino.

Estos resultados pueden tener su explicación debido a que el 100% de los fallecidos fueron mayores de 50 años y la estructura familiar que predominó fue la extensa en relación con ambos sexos. Esta situación pudiera ayudar en la recuperación familiar, por ser mayor el sistema de apoyo emocional y social con que cuentan individualmente los implicados en el proceso de pérdida.

El duelo constituye uno de los procesos más perturbadores de la vida y resulta difícil imponer un límite arbitrario en el tiempo de duración del mismo (La aflicción, tristeza o dolor por una pérdida: mostrando la cara a la enfermedad, la muerte y otras pérdidas, En: http://familydoctor.org/e079.xml; Casarett, Kutner, et al. 2001).

Tabla 6
Área familiar afectada después del fallecimiento, según sexo del fallecido

Con relación al área familiar afectada después del fallecimiento, según el sexo del fallecido, en la tabla 6 se observa que el área mayormente afectada fue la psicológica, con un 44.1% del total, con mayor incidencia en los grupos donde el fallecido fue del sexo masculino (26.5%). La explicación a este hecho puede encontrarse en que, del total de familias estudiadas el mayor porcentaje (55.9%) sufrió la pérdida de un familiar del sexo masculino.

Igualmente se observa que el 41.2% (14 familias) no tuvo afectación, quedando un 11.8% (4 familias) con afectación en el área social, siendo más prevaleciente con el fallecimiento de un miembro del sexo femenino (8.8%); en este caso, se hace referencia a la aparición de conductas sociales no existentes antes de la pérdida, como alcoholismo, conducta inapropiada en adolescentes, todo esto como consecuencia del vínculo existente entre el fallecido y el deudo, así como la edad de este último, que en los casos estudiados fueron adultos jóvenes y ancianos.

Tabla 7
Obstáculos para el desarrollo normal del duelo familiar

Las autoras decidieron explorar sobre los sucesos que con mayor frecuencia aparecieron concomitantes con este evento paranormativo.

En la tabla 7 se observa que la mayor incidencia, con un 88.2%, se encuentra en las muertes que fueron esperadas y un 11.8% en las que se dio una muerte súbita, repentina. Aquí no se consideró que tuviera influencia el sexo del fallecido, debido a que las diferencias pueden ser consecuencia de la cantidad de pacientes estudiados del sexo masculino. A esto le sigue la presencia de otros problemas de salud en otros miembros de la familia que pudieron haber obstaculizado el desarrollo normal del proceso (11.8%), también sin distinción del sexo. En tercer lugar, con un 8.8%, se halla la ausencia de apoyo social, mayormente visto en los grupos donde el fallecido era del sexo femenino, aunque no con diferencias importantes. Se puede identificar claramente la presencia en estas familias de los diferentes sistemas de apoyo social. Estos resultados no deben sorprender, pues en Cuba, por idiosincrasia, los vecinos entre sí llegan a desarrollar fuertes lazos afectivos, que en ocasiones llevan a un alto grado de involucramiento de los mismos en la vida familiar, sin que existan lazos de consanguinidad o convivencia.

Se considera que lo encontrado en el estudio se corresponde con la bibliografía consultada, aunque en ésta también se enumeran otros factores que pudieran hacer que el proceso de recuperación tras la pérdida de un ser querido sea más difícil. La mayor parte del apoyo que recibieron las familias de este estudio después de una pérdida, provino de amigos y familiares, por lo que se considera que el equipo primario de salud puede y debe identificar y coordinar ciertos mecanismos de apoyo y sanación para aportar algo relevante en el cuidado de estos pacientes y sus familiares.

Tabla 8
Repercusión sobre la salud familiar

Concluida la entrevista, se analizaron los resultados obtenidos y se valoró la repercusión del evento, en la salud familiar. Como se observa en la tabla 8 en un 35.3% (12 familias) no se encontró repercusión en la salud del grupo, mientras que para un 61.8% del total (21 familias) se consideró que el evento tuvo repercusión leve, quedando sólo una familia con repercusión moderada, esto es, un 2.l9%. No se encontró repercusión severa en ningún grupo familiar de los incluidos en el estudio.

Lo anterior indica que en 22 familias de las estudiadas hubo cierto nivel de repercusión en la salud del grupo familiar como un todo, con alteraciones en cualquiera de los elementos que la componen, principalmente en el cumplimiento de las funciones familiares, y en cualquiera de los casos fueron necesarios cambios y modificaciones en su dinámica social.

Las investigadores esperaban que todas las familias se encontraran en algún nivel de repercusión, pues partían del criterio de la connotación de agresivo y desagradable del evento estudiado para cualquier sistema familiar. Sin embargo, como se plantea en la literatura y en otros estudios realizados con relación al tema del cáncer, cada miembro tiene un rol asignado, pero de forma tal que le permita asumir otros cuando sea necesario situacionalmente, esto constituye un elemento por considerar en el potencial reparador y salutogénico de la familia (Gómez-Sancho, 2001; Zisook, 2000; Organización médica colegial, 2002; De la Revilla, 2001; Rodríguez, 2004) y está en la base de los resultados obtenidos en esta investigación.

Conclusiones

– Las manifestaciones fundamentales durante el duelo en las familias estudiadas fueron la ampliación de fotos del fallecido, el limitarse de escuchar música o ver televisión, y la incorporación a prácticas religiosas.

– Los trastornos nerviosos en términos de ansiedad y depresión fueron las afectaciones más referidas por los familiares a partir de la pérdida.

– La función afectiva familiar se reconoció como la más afectada.

– No se identificaron con claridad, en este universo de estudio, aquellos factores que pudieron entorpecer el proceso del duelo.

– En el presente estudio el duelo familiar se manifiesta de manera anticipada y hasta alrededor de seis meses después de la muerte.

– La esfera psicológica es el área mas afectada por el duelo, según la apreciación de las autoras.

En general, es posible concluir que:

Hubo afectación en la salud familiar de los grupos estudiados, en tanto dos de los indicadores que miden ésta se vieron afectados, es decir, se ha dañado la función afectiva de estos grupos se vio afectada en algún momento, y se reconocieron trastornos ansiosos y depresivos en el número de familiares por tener en cuenta.

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Citar:

Pérez, C. & Díaz, K. (2006, 05 de octubre). Duelo en oncología y su repercusión en la salud familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 8(11). Disponible en: https://psicologiacientifica.com/duelo-en-oncologia-familia