Atención Primaria y apoyo familiar a pacientes con cáncer de mama

Considerar a la familia como grupo primario de existencia humana, significa reconocer en ella la primera escuela del ser humano, el primer escenario en el que van incorporándose los valores propios de cada sociedad y de cada grupo concreto según su cultura.

Es un grupo social que no ha sido estático: sus transformaciones han transcurrido paralelas a los profundos cambios de la sociedad, pero siempre sus funciones han estado relacionadas con el desarrollo armónico de todo individuo. La autora de este trabajo asume la definición del Grupo Metodológico Asesor para estudios de Familia, adscrito al Ministerio de Salud Pública de Cuba, del cual forma parte, donde se considera que la familia es un «grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla» (Colectivo de Autores, 2000).

Al funcionamiento de este grupo social se le reconoce carácter sistémico, por lo tanto, alguna alteración en uno de sus miembros, llevará a la afectación en la dinámica de las relaciones del grupo como un todo.

Teniendo en cuenta esta característica se reconoce que en este grupo se viven crisis cuando el grupo familiar afronta situaciones de importancia en sentido positivo o negativo para todos como unidad social. Esos momentos importantes son considerados acontecimientos ya sean esperados o accidentales en la vida del grupo y generan contradicciones entre la estructura y funciones de la familia por una parte y las demandas consecuentes a los nuevos acontecimientos que están afrontando por la otra; lo que produce cierto nivel de desorganización en el seno familiar (Colectivo de autores, 2000).

El diagnóstico de un cáncer de mama en uno de los miembros de una familia, es uno de esos acontecimientos, no esperados por la familia, que genera cambios en la vida del grupo en su conjunto. Según la calificación de crisis familiares que aparece en la literatura, en este caso la familia vive una crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo de autores, 2000) y el grupo tiene que llevar a cabo determinados cambios que les permitan afrontar la nueva situación.

El miedo a la muerte del ser querido, está siempre presente de forma más o menos explícita, así como el temor a su sufrimiento y la duda de la propia capacidad y fuerza para cuidarle. El impacto que esta enfermedad tiene para el grupo familiar difiere de uno a otro y en ese hecho están implícitos aspectos relacionados con la evolución de la propia enfermedad (control de síntomas, información) y los relacionados con el entorno social y las características personológicas de la paciente. No pueden ignorarse en este sentido, la naturaleza y calidad de las relaciones familiares, las reacciones del enfermo y familia en pérdidas anteriores, la estructura de la familia y el momento evolutivo en que se encuentran como grupo, el nivel de soporte de la comunidad y los problemas concretos del grupo. No obstante, independientemente de cual sea la reacción del grupo familiar, es muy difícil sustituirla en la atención al enfermo y será el principal punto de apoyo a la hora de paliar los efectos que puede tener la enfermedad en la persona diagnosticada (SECPAL, 1993).

El diagnóstico modifica la vida familiar. Es frecuente que entre los parientes aparezcan sentimientos de impotencia, culpa, tristeza, ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones también varían de una familia a otra y dependen de la economía con que cuente la familia para hacer frente al proceso que viven, el número de familiares dispuestos a participar en el cuidado de la paciente, los vínculos entre ellos, medio social en que viven y el estado de salud de la, o las personas que cuidan, entre otros elementos (Vera, 2005).

En estos casos, la familia es siempre tributaria de atención especial, de ahí que los cuidados de Salud deban llevarse a cabo por un equipo que incluya, además de los profesionales del sector, a todo elemento que sea necesario según el caso, con funciones precisas y con la meta única de lograr bienestar de la paciente y su familia, durante todo el proceso.

Las acciones del equipo deben estar dirigidas a valorar si la familia puede atender adecuadamente a su paciente y, en segundo lugar, a ayudar al grupo a identificar a la persona que llevará la responsabilidad de los cuidados, con el propósito de intensificar el soporte sobre ésta.

El cuidador primario se le identifica como la persona de mayor «responsabilidad» dentro del grupo familiar en estos cuidados; esta persona debe tener determinadas cualidades: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas); antecedentes de relación afectiva con la persona enferma; ser capaz de «imprimir seguridad y confianza; tener capacidad intelectual y suficiente nivel cultural», para lograr un amplio intercambio con el equipo de salud y con el paciente, así como tener los afrontamientos más adecuados posibles a eventos que se vayan presentando en el proceso; tener salud mental, así como actitudes para el apoyo (no sobreprotectoras ni paternalistas). A partir de estas condiciones ideales, el equipo de profesionales debe adiestrar a ese individuo en particular y a la familia en su conjunto, en el cuidado del enfermo. La familia debe aprender que los cuidados son flexibles para poder lograr el confort para el enfermo (Chacón M., 2004) y el equipo no puede ignorar que estos individuos, ligados al cuidado de la paciente, se exponen a sufrir daños emocionales o espirituales en el desempeño de sus funciones; generalmente tienen determinado nivel de vulnerabilidad a desajustes, convirtiéndose en enfermos potenciales (Suárez Vera D., 2004).

La investigadora ha corroborado que la mayoría de las familias cubanas no tienen orientación para la selección del cuidador. Este asunto es resuelto a partir de los antecedentes de relaciones afectivas que existan entre esa persona y el enfermo. Se descartan patologías descompensadas o retrasos mentales que comprometan el cuidado y si estas dos condiciones son logradas, hacen todas las modificaciones necesarias para lograr la proximidad física; se reacomodan geográficamente en la vivienda y facilitan espacio a ese miembro del grupo en caso de no ser convivente, que ha aceptado (implícitamente) la responsabilidad del cuidado. En el área donde se realizó este estudio los cuidadores primarios fueron mayormente hermanas de las pacientes o hijas adultas de éstas.

No tener toda la información sobre el proceso de la enfermedad puede ser un factor desencadenante de las alteraciones de este cuidador (Guinart Zayas N., 2006) por tanto, un objetivo en la intervención en este grupo debe ser, lograr una comunicación efectiva entre todos y la integración plena de la familia a los cuidados de su paciente; educarlos para que todos puedan ser soporte práctico y emocional del enfermo y de esta manera minimizar las consecuencias negativas propias de esta crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo de autores, 2000).

La situación familiar debe ser periódicamente valorada porque puede modificarse en función de la aparición de otros acontecimientos potenciadores de crisis concomitantes, lo que afectaría el cuidado de la persona enferma (Martín Alfonso L., 2003).

Frecuentemente, la familia niega la situación terminal de la enfermedad de su familiar. Es posible constatar también cierta ambivalencia afectiva y la claudicación en los cuidados del familiar enfermo (Martín Alfonso L., 2003).

«La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente». En la práctica, se observa dificultad para mantener una comunicación positiva con la persona enferma, entre sus familiares y con el equipo de cuidados. Según Gómez Sancho, cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de claudicación familiar (Gómez Sancho M., 1994, 1999). Es muy válido poder identificar la aparición de este fenómeno lo más tempranamente posible por el impacto negativo que produce en el cuidado del enfermo. Una señal de que está teniendo lugar, es la solicitud de forma reiterada por parte de la familia del ingreso del paciente, lo que en esencia puede tener implícito una necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados al sistema sanitario, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente, o por agotamiento físico del cuidador principal.

Existen diferentes criterios para clasificar este fenómeno familiar. Se habla de claudicación emocional y de claudicación instrumental (Cornellá Gimferrer JM., 2000); otros autores se refieren a la claudicación precoz y la claudicación episódica.

En cualquiera de los casos, la intervención profesional debe estar dirigida a la prevención del fenómeno, lo que se logra controlando los síntomas del paciente, compartiendo las responsabilidades en la toma de las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo «es imprescindible, que la familia se despoje de sentimientos negativos de culpa, cuando desea que la situación terminal de su paciente llegue a fin cuanto antes…», siempre que intente aliviarlo mientras esté presente (Guinart Zayas N., 2006).

Las intervenciones con las familias deben incluir el proceso de duelo. Según Fornega, éste sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero debe recorrerse porque implica deshacer el vínculo y la relación con la persona ausente (Pérez Cárdenas C., 2000); significa dolor y como proceso, se da en todas las culturas, aunque con rituales diferentes (Martínez Gómez C., 2003). Si se espera la pérdida, preparar a las familias para ese momento debe ser parte de las acciones de atención a estos grupos.

Hay estudios que corroboran una relación entre la angustia que refieren los familiares por la calidad del cuidado que se le haya dado al paciente y los problemas de este grupo en la elaboración del duelo. También se reconoce como importante en las características de este fenómeno familiar la edad que tienen esos familiares y las circunstancias en las que se encuentra en el momento de estas pérdidas (Rossi Ferrario S; Cardillo V; Vicario F, et al. , 2004).

Un rápido recorrido por el proceso de la enfermedad nos lleva al reconocimiento de que la intervención psicológica con la familia, debe estar presente desde el momento mismo del diagnóstico de su paciente o lo más cercano a éste y ser lo suficientemente flexible para brindar a cada caso lo que cada uno requiera y en los dos polos del mismo: paciente y grupo familiar. La muerte, no será el fin de las acciones de salud; éstas deben desarrollarse con este grupo familiar para ayudarlos en la elaboración del duelo, lo que es de suma importancia para la salud de la unidad que conforman.

Objetivos
General

Caracterizar a un grupo de familias de pacientes con cáncer de mama en el área de Salud del Policlínico «Dr. Mario Escalona Reguera», Alamar, Ciudad de La Habana.

Específicos

– Identificar significación que tuvo la enfermedad oncológica para la familia.

– Precisar reacciones emocionales frecuentes en las familias convivientes de la paciente una vez conocido el diagnóstico.

– Determinar conductas asumidas por la familia durante la enfermedad.

– Esbozar la percepción de preparación familiar que tienen estos grupos para afrontar la enfermedad de su familiar.

– Precisar el reconocimiento que tienen estos grupos familiares del fenómeno de la claudicación.

Método

Se trata de un estudio descriptivo y de corte transversal de 50 familias que tienen entre sus miembros una paciente diagnosticada con cáncer de mama, en estadios iniciales de la enfermedad. Estos dos elementos y el consentimiento a participar en la investigación, fueron los únicos criterios de inclusión en la misma.

Para lograr la información precisada, se confeccionó una encuesta que abordó los aspectos de interés para la autora: el significado que tuvo la enfermedad oncológica de su familiar para este grupo, las reacciones emocionales frecuentes en las familias a partir de conocido el diagnóstico, qué conductas asumieron después de este momento en relación a la paciente, cuán preparados se sentían para afrontar la enfermedad de su familiar y la capacidad de reconocer los riesgos de aparición del fenómeno de la claudicación ante los cuidados en etapas más avanzadas de la enfermedad.

El instrumento fue elaborado y sometido al criterio de expertos; todos especialistas en Psicología de la Salud en la propia área donde se llevaría a cabo el estudio. Se aplicó por la propia autora en cada uno de los hogares de estas familias, lo que permitió establecer una relación interpersonal más cercana y la privacidad necesaria para abordar estos temas.

El análisis de la información se realizó a través del porciento como medida estadística y se confeccionaron tablas para la presentación de los datos obtenidos.

Análisis de los resultados

En la siguiente tabla se expresa qué significó para los familiares el diagnóstico de cáncer de mama en uno de los miembros del grupo.

Tabla 1
Significación que tuvo la enfermedad oncológica para la familia

En este diagnóstico se encontró que las familias consideraron que la enfermedad, fue para ellas la razón para pensar que vivenciarían de manera rápida la pérdida física de ese familiar querido. Estas respuestas eran esperadas, en tanto en la representación social del cáncer, el dolor y la consecuente muerte por este diagnóstico, son elementos muy fuertes.

Estas familias reconocieron su alta preocupación por el desconocimiento de qué hacer en cada momento del proceso, no sólo en lo relacionado a los cuidados físicos sino, durante el mismo, qué decirle a su familiar, qué responderle con relación al diagnóstico, de qué hablar con la paciente o con el resto de los familiares, cómo contestar las preguntas que la paciente podría ir haciendo desde ese momento.

Hubo además, preocupación por la situación económica familiar que se avecinaba cuando alguno de los miembros de las familias, tuviera que abandonar su trabajo para asumir los cuidados físicos más elementales de su familiar y no fue despreciable el grupo de encuestados que planteó la sobrecarga que el proceso de enfermedad representaría para alguno o algunos en el hogar.

Esta gama de vivencias, recuerda el reconocimiento que hacen algunos autores al espectro de emociones que experimentan los familiares desde el momento del diagnóstico oncológico y a lo largo del proceso, incluso, hasta después del cáncer (Flórez Lozano JA., 1981).

La mayoría de las personas entrevistadas se refieren a sus vivencias en términos de síntomas de ansiedad o de tristeza (Ver Tabla  2).

Tabla  2
Reacciones emocionales frecuentes en las familias convivientes

Muchos de los familiares entrevistados se refieren a sus vivencias en términos de síntomas (ansiedad, tristeza). Estos resultados están en correspondencia con lo planteado en la literatura científica (Gómez J.A., 2004) donde se considera que cierto monto de ansiedad, angustia, miedo y depresión son inherentes a la experiencia familiar referida a la enfermedad considerándose «normales» y adaptativos. (Tabla  2).

En la categoría otras reacciones se corroboraron, aunque en mucha menor medida, sentimientos de lástima por la paciente enferma, preocupación por lo que sucederá con ella y en la familia, así como negación, al no aceptar que su familiar pudiera tener esta enfermedad. Estas también eran reacciones esperadas y descritas en la literatura científica sobre el tema. Los resultados se corresponden con lo planteado por otros autores que consideran que en la experiencia familiar referida a la enfermedad, cierto nivel de ansiedad, angustia, miedo y depresión son inherentes, considerándolos «normales» y adaptativos.

En la mayoría de las familias, al ser notificado el diagnóstico oncológico de una de sus miembros, se observaron comportamientos dirigidos a la búsqueda de más información sobre la enfermedad recién diagnosticada; los familiares acuden a la consulta del propio profesional que arribó al diagnóstico y se los comunicó, sin la compañía de la paciente, para poder hablar libremente del problema de salud y de su pronóstico, sin que la afectada tuviera la información. En la mayoría de los casos estuvieron satisfechos con el trato y la explicación recibida por parte del profesional visitado (Ver tabla  3).

Tabla  3
Conductas asumidas por la familia durante la enfermedad

El comportamiento descrito no puede considerarse la conducta más aceptada por parte de familiares, e incluso está implícito un error en la asistencia profesional, pues en ninguna ocasión los médicos señalaron a estos familiares las consecuencias del silencio con la paciente, ni la implicación de una comunicación no clara con ella de sus propios problemas; sin embargo, denota confianza en el profesional con que inician este proceso y ese es un elemento favorable para el cuidado y evolución de la paciente.

En menor medida buscaron a otro profesional de la institución donde fue diagnosticada la enfermedad o se trasladaron de un centro hospitalario a otro, o acudieron a centros de investigación para informarse acerca de alternativas de tratamiento, o buscaron apoyo en la religión practicada (cultos sincréticos, católicos y cristianos) para el afrontamiento de la enfermedad y del tratamiento indicado por el médico.

Se corroboró en la investigación cierta tendencia en las familias a la conducta sobreprotectora hacia la familiar enferma, aparentemente aceptada por ellas en la mayoría de los casos. Este es un aspecto de la investigación imposible de comparar con otros trabajos porque en la literatura científica revisada sobre el tema, no se encontró ninguna investigación que lo explorara.

La información que aparece en la Tabla  4 es ilustrativa de lo que las familias consideraron que era estar preparados para afrontar el acontecimiento de la enfermedad de su familiar.

Tabla  4
Percepción de preparación familiar para afrontar la enfermedad de su familiar

En primer lugar, debe señalarse que la mayoría de las familias considera estar preparada para afrontar el acontecimiento que están viviendo (la enfermedad de su familiar); lo argumentan básicamente por evaluar que existía entre ellos verdadera unidad, sobre la base de la cooperación entre todos.

Resultó interesante el hecho de que todos los entrevistados se mostraron inicialmente asombrados por el cuestionamiento hecho en la encuesta, porque los llevó a una necesaria reflexión de características familiares, que no habían realizado con anterioridad.

Como se observa en la Tabla 5, el fenómeno de la claudicación familiar es algo que no se reconocía en las familias de este estudio y en los casos en los que se identificó, se apuntaba a la claudicación grupal, es decir se refirieron a que algunos de los familiares daban muestras de cansancio o agotamiento en el cuidado de la paciente y se retiraban de los mismos, quedando ésta atendida por un grupo menor de personas, lo que podía afectar la calidad de esos cuidados. Ningún paciente fue objeto de claudicación global, que constituye la forma de manifestación más grave.

Tabla  5
Reconocimiento de la Claudicación Familiar

Estos resultados en primer lugar, pueden ser producto del valor que la sociedad le confiere a la familia de ser incapaz de abandonar a sus enfermos, por tanto, reconocer que claudican es delatar el no cumplimiento de sus funciones básicas para con una miembro del grupo necesitada. En las familias que se reconoce el fenómeno, los primeros en manifestar agotamiento fueron los hijos de la portadora de la enfermedad oncológica. Se encontró que en la conducta de estos descendientes incidió, el tipo de relación previa que existía en la familia y la comunicación y la afectividad con que se desarrollaban las relaciones madre-hijos, previas al proceso de enfermar, que sin dudas matizan la respuesta y el comprometimiento de cada individuo para afrontar un evento de esta importancia, aspectos éstos en los que no se profundiza en este diagnóstico.

Fue imposible comparar estos resultados porque no se encontró en la literatura sobre este tema, ningún trabajo que describiera como se manifiesta el fenómeno de la claudicación, en dinámicas familiares concretas.

Conclusiones

– Para todas las familias que dieron su consentimiento a participar en este estudio, la enfermedad oncológica de su familiar fue considerada una amenaza a la pérdida física de la persona enferma en breve periodo de tiempo; la mayoría además se reconoce preocupada por no saber cómo actuar en estas circunstancias, durante todo el proceso de la enfermedad.

– Las reacciones emocionales que refieren como frecuentes son la ansiedad y la tristeza; en términos de conducta los familiares generalmente buscan más información de la enfermedad con el propio profesional que arribó al diagnóstico, sin la presencia de la paciente.

– La mayor parte de las familias considera estar preparadas para afrontar la enfermedad de su familiar, sobre la base de la existencia de unidad familiar y cooperación entre los miembros del grupo como característica de éstos.

– No existe reconocimiento del fenómeno de la Claudicación en estos grupos familiares.

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Citar:

Pérez, C. (2009, 25 de agosto). Atención Primaria de Salud. Acercamiento a familias de pacientes con cáncer de mama. Revista PsicologiaCientifica.com, 11(13). Disponible en:
https://psicologiacientifica.com/atencion-primaria-familias-pacientes-con-cancer