Satisfacción con la vida en padres con hijos de riesgo y daño neurológico
Psicología Clínica y Psicoterapia


  • Renata Martínez Casillas
    Psicóloga. Maestría en Terapia Familiar Sistémica
    Guadalajara, México

    Amelia Castellanos Valencia
    Pediatra, Maestría en Ciencias Médicas
    Elizabeth Barboza Cervantes
    Maestría en Ciencias de la Educación con especialidad en Pedagogía
    Doctorado en Investigación Educativa Aplicada
    Guadalajara, México

Resumen

  • En el artículo se analiza el nivel de satisfacción con la vida que tienen los padres con hijos de riesgo y daño neurológico en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT)  Occidente. Se realizó un estudio prospectivo, transversal, analítico a padres y madres de hijos con riesgo y daño neurológico en estimulación temprana en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente México, se aplicó la encuesta validada de satisfacción con la vida a 220 personas, 124 (56%) madres y 96 (44%) padres, edad promedio 31 años, rango 17-52. El promedio de satisfacción fue de 5.24 de 7 puntos. En general, el 86% de los padres están satisfechos con su vida. El  12% de los padres insatisfechos con la vida, estuvieron asociados a tener un hijo con diagnóstico de lesión cerebral (p=.05), con ser la madre (p=.01), tener edad menor a 25 años (p=.02), escolaridad menor de 9 años (p=.005). Los padres con atención psicológica individual y grupal mostraron mayor satisfacción con la vida (p=.07). La satisfacción con la vida o bienestar subjetivo se puede ver afectada por la presencia de un hijo con lesión cerebral, además de otros factores.

    Palabras clave: Estimulación temprana, lesión cerebral, mielomeningocele, riesgo neurológico, satisfacción con la vida, síndrome de Down, síndrome dismorfico.



La OMS, ha determinado que de un 3% al 5% de todos los embarazos se consideran de alto riesgo y 12% riesgo moderado. Estas cifras se correlacionan con los recién nacidos que en 10-12% precisan de ingreso en la Unidad Neonatal y finalmente 3 a un 5 % tendrán riesgo neurológico (OMS, 2010).

El niño de alto riesgo es aquel que, debido a sus antecedentes, presenta estadísticamente más  probabilidades de manifestar un déficit sensorial, motriz y/o mental (Parmelle y Haber, 1973)

La detección temprana del daño neurológico debe realizarse en todos los niños menores de un año, con el objetivo de identificar los factores de riesgo y signos de alarma e iniciar un programa de estimulación temprana (Shevell, Ashwal, Donley y cols 2003). La magnitud del daño neurológico en los niños menores de un año de edad en cuanto a tasa de morbimortalidad es más que suficiente para justificar su importancia como problema de salud pública. (Álvarez, Soria y Galbe, 2009)

El cómo influye el nacimiento de este niño y su patología en los padres, las dificultades que van a surgir y afectar en el bienestar familiar y la reacción, está asociado al tipo de patología, mayor en las orgánicas o muy invalidantes, la causa de la enfermedad, el pronóstico, la tolerancia al tratamiento, las dificultades económicas y sociales (Coronel y Merón de Cote, 2006).

La satisfacción con la vida es un estado mental, uno  de los indicadores de la calidad de vida realizada. Junto con los indicadores de salud física y mental, muestra lo bien que le va a la gente. Sinónimos corrientes son: felicidad y bienestar subjetivo Es la suma de placeres y dolores establecida en un cálculo mental. Evaluada en los dominios de la vida, como el trabajo y el matrimonio, por medio de la comparación de la realidad de la vida con diversos estándares de éxito, como la seguridad y la variación.  Aunque la vida no sea la ideal en todos los aspectos, aparentemente es vivible para la mayoría. La insatisfacción se interpreta normalmente como resultado de una deprivación. (Veenhoven, 1994)

Una de estas implicaciones es que los cambios en las condiciones de vida, para bien o para mal, no afectan de forma duradera a la satisfacción con la vida. No obstante, existen buenas pruebas de que no nos adaptamos a todo: por ejemplo, al infortunio de tener un hijo discapacitado.  (Veenhoven, 1994)

En un estudio científico llevado a cabo por Ruut Veenhoven en la Universidad Erasmus de Rotterdam.l analizar y registrar la apreciación subjetiva de la vida, reporta que México es el séptimo país más feliz del mundo de 148 analizados, en virtud de que los mexicanos son capaces de juzgar positivamente su calidad de vida, de acuerdo con la Base de Datos Mundial de la Felicidad.  Según los resultados publicados por esta organización encargada de analizar información que permita dilucidar la percepción de las personas sobre su satisfacción y calidad de vida, la pobreza no parece mermar la posibilidad de que los mexicanos se sientan felices (Veenhoven,  1994).

La escala satisfacción vital es un constructo en el ámbito de la calidad de vida relacionada como un indicador macro de valoración individual, relacionados los aspectos cognitivos-afectivos del bienestar y su vida emocional, es un término polivalente que ha sido utilizado en la literatura científica aludiendo a las condiciones relativas al bienestar, confort, subjetividad y multidisciplinaridad en tres dimensiones: funcionamiento psicológico y social en su estado actual,  con las expectativas de futuro que tienen para sí mismas dónde la satisfacción es la discrepancia percibida entre sus aspiraciones y sus logros, independientemente del nivel de desarrollo alcanzado.

La escala tiene altos niveles de consistencia situacional y estabilidad temporal, con validez, credibilidad sin mucha variabilidad y sensibilidad al cambio, evalúa los componentes fisiológicos, motivacionales, conductuales y congitivos en el momento, con opción a expresar la intensidad  en varias dimensiones (Diener, 1994).

El Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de México funciona como un modelo de rehabilitación integral para pacientes y familias. Se considera la terapia  integral como la forma de tratamiento ideada para cubrir las necesidades de niños y de padres con amplia variedad de diagnósticos, edades y desviaciones del desarrollo, como consecuencia de la exposición a factores de alto, medio o bajo riesgo biológico, apoyado en el entrenamiento a los padres sobre el manejo de sus dificultades biopsicosociales  (Teletón, México).

Material y métodos

En Marzo 2011 en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente, con autorización de la comisión de investigación previa carta de consentimiento informado  de los padres, se llevó a cabo la aplicación de encuestas para conocer el nivel de satisfacción con la vida que tienen los padres de los niños pertenecientes al área de estimulación temprana.

A la muestra no aleatoria, voluntaria por conveniencia del 50% de los padres del área, se aplicó un Instrumento de medición: Satisfacción con la vida de Edward Diener

La encuesta consta de 5 afirmaciones que los participantes refieren que tan de acuerdo están con esa opinión. a) En la mayoría de los aspectos mi vida está próxima a mi ideal, b) Las condiciones de mi vida son excelentes, c) Estoy satisfecho con mi vida, d) En gran parte he logrado las cosas importantes que quería en la vida, e) Si pudiera vivir mi vida otra vez, no cambiaría nada de ella. Se brindan 7 opciones de respuestas: en total desacuerdo, en desacuerdo, ligeramente en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo, ligeramente de acuerdo, de acuerdo y totalmente de acuerdo.

Se agregaron dos preguntas a la encuesta: a) Ha cambiado la rutina de mi vida ante el nacimiento de mi hijo y b) Considera que su estado emocional  ha mejorado desde que nació su hijo. De la misma manera, se presentaron 7 opciones de respuesta.

Es la intención de representar una reflexiva evaluación amplia que la persona  hace de su vida.

Puntuaciones brutas de la escala de satisfacción con la vida:

31 a 35 = Extremadamente satisfecho con su vida.

26 a 30 = Muy satisfecho

21 a 25 = Ligeramente satisfecho.

20 = Punto neutral.

15 a 19 = Ligeramente insatisfecho.

10 a 14 = Insatisfecho.

0 a 9 = Extremadamente insatisfecho

Teniendo la puntuación  se analizaron los datos para identificar las características existentes en las respuestas obtenidas. Además de interrogar características de los padres como el sexo del encuestado, su escolaridad, marcando años de estudio de 0, 6, 9, 12 y 15, edad referidos en rangos de 15 a 24 años, 25 a 34 años y más de 35 años, diagnóstico del paciente.

Se consideraron los diagnósticos como de alto riesgo neurológico (aquellos pacientes calificados con riesgo al nacimiento y mínimas alteraciones en el desarrollo psicomotriz), con leve-moderado retraso psicomotor de buen pronóstico, mielomeningocele con lesión medular, síndrome de Down, defecto congénito dismorfico y por último daño cerebral con severo retraso psicomotriz y mal pronóstico.

Se usó estadística no paramétrica. Las frecuencias de las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes se presentan según datos en media, desviación estándar y proporciones,  se hizo comparación de la distribución de  promedios en las variables dependientes numéricas, satisfacción con la vida y las variables independientes edad, sexo, escolaridad, analizado con ANOVA y proporciones con x2. Se evaluó el coeficiente de correlación de satisfacción con la vida  con r de Pearson,  significancia P <0.05. Se usaron los programas estadísticos SPSS 19 y PRIMER.

Resultados

Se realizaron 220 encuestas, de las cuales 124 fueron hechas a las madres y 96 a los padres de hijos pertenecientes a la clínica de estimulación temprana en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente. La edad promedio fue de 31años, rango 17-52. Promedio de edad de los hijos 19 meses  de 5 a 36 meses.  (Tabla 1,2).

Tabla 1
Características de los padres

Tabla 2
Características de los  pacientes

En general, los padres se encuentran satisfechos con su vida. El promedio de satisfacción fue de 5.24 de 7 puntos. No hubo diferencias significativas en el total de las respuestas, sólo por áreas. Se presentaron diferencias en el análisis de cada una de las preguntas según el diagnóstico sexo de los padres, su edad y escolaridad.

Las madres perciben con mayor pesimismo el nacimiento de un hijo con síndrome dismorfico y daño cerebral, con los niveles más bajos de satisfacción con la vida (Tabla 3).

Tabla 3
Satisfacción por sexo de los padres según diagnóstico del hijo

 

Si se considera cada pregunta como variable dicotómica, agrupando las respuestas negativas y positivas contra las variables independientes, eliminando aquellas respuestas indecisas.

Los diagnósticos adversos de los hijos influyen en las condiciones de vida, en el logro de cosas importantes y satisfacción con la vida, con mayor impacto cuando el hijo manifiesta mayor daño (Figura 1).

Figura 1. He logrado cosas importantes y Diagnóstico de mi hijo n=220
x2 p=0.01

De los padres insatisfechos con la vida, se observa mayor frecuencia en aquellos que tienen un hijo con daño neurológico de evidente mal pronóstico (Fig 2).


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Para citar este artículo:

  • Martínez, R., Castellanos, A. & Barboza, E. (2012, 20 de septiembre ). Satisfacción con la vida en padres con hijos de riesgo y daño neurológico. Revista PsicologiaCientifica.com, 14(18). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/satisfaccion-con-la-vida-padres-hijos-dano-neurologico


2 Comentarios para “Satisfacción con la vida en padres con hijos de riesgo y daño neurológico

  1. carlos

    En que CRIT, tienen tratamiento para espondiditis anquilosante a una persona adulta

    • Renata Martínez Casillas

      Carlos, los Centros de Rehabilitación Teletón son infantiles, por lo que únicamente abarcan pacientes de 0 a 18 años.
      Lo siento. Gracias

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