La Organización Mundial de la Salud estima que el 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad, de los cuales 95 millones son niños. La prevalencia de la discapacidad ha aumentado, así como la preocupación y necesidad de intervenir desde el entorno familiar y social para mejorar la vida y favorecer una sociedad inclusiva con acceso a servicios de salud, educación, empleo, transporte y derechos humanos (Organización Mundial de la Salud, 2011).
Se estima que por lo menos 500,000 personas en México se ven afectadas por algún grado de Parálisis Cerebral Infantil (PCI) debido a diversos factores de riesgo como la incidencia por pobreza, marginación, embarazos adolescentes, falta de atención prenatal y desnutrición. A pesar de los adelantos médicos, el número de casos de PCI se ha mantenido porque recién nacidos en estado críticamente prematuros sobreviven más tiempo por los avances en cuidados intensivos y muchos de ellos tienen alteraciones del Sistema Nervioso (Contreras, Parodi-Carvajal, & Ibarra, 2006).
Las familias con un hijo con discapacidad afrontan una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha hasta la conformación del diagnóstico. Al ser los principales cuidadores, los padres viven el estrés de la cronicidad a lo largo del ciclo vital (Núñez, 2007) así como conflictos relacionados a sus posibilidades de adaptación, siendo vulnerables al desequilibrio (físico, moral, cognitivo, económico y espiritual) por dejar de realizar actividades protectoras como el autocuidado, al enfocarse sólo a cuidar a su hijo con discapacidad (Núñez, 2003) (Figueroa, 2011).
Diversos estudios han identificado la problemática psicológica que cursan los padres de pacientes con parálisis cerebral, principalmente trastornos de ansiedad y depresión, presentes durante el proceso de atención de salud de sus hijos (Fernández-Alcántara, y otros, 2013) (Pérez-Alvarez & Mediondo, 2007) (Cerda de la Torre & Castellanos-Valencia, 2011). Ambas patologías psicológicas pueden afectar el tratamiento y pronóstico de sus hijos, puesto que tienen como consecuencia un menor nivel de adherencia terapéutica y calidad de vida (Center on the Developing Child at Harvard University, 2009).
En padres de hijos con parálisis cerebral se han identificado niveles de ansiedad clínicamente significativos (49%) (Zanon & Batista, 2012) y la presencia de depresión constituye una constante en la vida, asociada con condiciones de vulnerabilidad.
La prevalencia nacional de depresión es de 5.8% en mujeres y 2.5% en hombres, se incrementa con la edad y disminuye al aumentar la escolaridad (Belló, Puentes-Rosas, Medina-Mora, & Lozano, 2005). En los padres de pacientes con discapacidad se considera de naturaleza crónica ya que los estresores son de larga duración y aditivos todo el tiempo (León-Ojeda, 2001).
Estudios en padres con niños con discapacidad han encontrado que el 53% de ellos padecen depresión (Olsson & Hwang, 2001). En un grupo de madres de hijos con discapacidad en rehabilitación se encontró que el 73% de ellas tenía depresión y que el 21% era severa (Hadi-Motamedi, Seyednour, Noorikhajavi, & Afghah, 2007). Se ha demostrado que las madres de hijos con parálisis cerebral tienen niveles más altos de depresión que las de otras patologías (Bumin, Günal, & Tükel, 2008).
Las estrategias de afrontamiento, que tradicionalmente han sido definidas como los esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar demandas específicas internas o externas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (Galindo-Vázquez, Álvarez-Avitia, & Alvarado-Aguilar, 2013), no solo permiten percibir las situaciones estresantes como daños, pérdidas o amenazas como el caso de las enfermedades crónicas, sino hacer una valoración de que existen habilidades suficientes para afrontarlas con éxito y obtener ganancias (Gaviria, Quinceno, & Vinaccia, 2009) como hacen los padres de pacientes con discapacidad.
Los tipos de afrontamiento pueden centrarse en el problema o en la emoción (Solís-Manrique & Vidal-Miranda, 2006) y ser positivos cuando logran dirigirse al diagnóstico, tratamiento, pronóstico y seguimiento de una enfermedad (Moorey, Greer, Bliss, & Law, 1998). Se ha encontrado que los pacientes que tienen enfermedades crónico degenerativas y que aplican estrategias de afrontamiento positivos pueden manejar mejor el estrés para su tratamiento (Christensen, Ehlers, Raichle, Bertolatus, & Lawton, 2000). En cambio, hay estudios que han confirmado que los afrontamientos centrados en la emoción generan menos alternativas de solución y tienden a ser menos propensos a obtener bienestar emocional (Moral-de la Rubia & Martínez-Rodríguez, 2009).
A partir de lo anterior, se planteó como objetivo de este estudio conocer la relación de las estrategias de afrontamiento con la depresión y ansiedad en padres de pacientes con parálisis cerebral, a fin de comprender el proceso de adaptación de las familias y establecer bases para proponer alternativas psicoterapéuticas.
Método
Participantes
Este estudio es de corte descriptivo, transversal y correlacional y fue realizado en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente, ubicado en la ciudad de Guadalajara, Jal. México, con autorización de la Comisión de Ética en Investigación y previa firma de un consentimiento informado por parte de las participantes, padres de pacientes con parálisis cerebral infantil con una edad promedio de 29.55 años y un rango de 19 a 53 (±6.46) de la Clínica de Neuroterapia (6B) del turno vespertino. Se obtuvieron los siguientes datos sociodemográficos de los padres: edad, sexo, estado civil, nivel de escolaridad y ocupación.
Instrumentos
Los participantes contestaron de manera individual y en presencia del aplicador, la Escala de afrontamiento Brief COPE-28 de Carver que evalúa las estrategias de afrontamiento centradas en el problema y en la emoción. Consta de 14 subescalas de dos ítems cada una clasificadas en afrontamiento activo, planificación/planeamiento, reformulación positiva, aceptación, humor, religión, apoyo emocional, apoyo instrumental, auto distracción, negación, descarga emocional, consumo de sustancias, abandono de resolución/renuncia y autocrítica (Morán, Landero, & González, 2010).
De la misma manera se aplicó el Inventario de Depresión de Beck (BDI-II) que consta de 21 reactivos que se califican de 0 a 3 de acuerdo a la frecuencia y severidad del síntoma. La puntuación permite un clasificación de cuatro grupos según el punto de corte: 0-13, mínima depresión; 14-19, depresión leve; 20-28, depresión moderada; y 29-63, depresión grave (Beck, Steer, & Brown, 1996).
También se aplicó el Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado (IDARE) versión en español del STAI (State-Trait Anxiety Inventary), que consta de dos escalas de autoevaluación separadas que se utilizan para medir dos dimensiones de la ansiedad: Ansiedad-rasgo (A-Rasgo) y Ansiedad-Estado (A-Estado). La escala A-Rasgo consta de 20 afirmaciones en las que el sujeto describe cómo se siente generalmente. La escala A-Estado consta de 20 afirmaciones en las que el sujeto responde cómo se siente en un momento determinado. Las puntuaciones del IDARE van de 20 a 80; cuenta con reactivos de calificación directa y reactivos de calificación invertida para evitar la respuesta indiscriminada (Spielberger & Díaz-Guerrero, 1975) (Rojas-Carrasco, 2010).
Análisis de datos
Se utilizó estadística descriptiva para caracterizar los datos sociodemográficos así como las variables de interés. Se realizaron análisis de varianza para comparar los diferentes niveles de depresión y ansiedad con las estrategias de afrontamiento identificadas. Se midió la asociación de las variables independientes mediante análisis bivariado con un intervalo de confianza del 95% y significancia p < 0.05 probada con un análisis de regresión lineal multivariada. Los datos fueron analizados con el programa estadístico SPSS 19, versión 21.
Resultados
Se estudiaron 101 padres de pacientes con parálisis cerebral infantil en rehabilitación con una edad promedio de 29.55 ± 6.46 años. En relación al estado civil el 17% de los padres de pacientes en tratamiento eran solteros y el 83% casados. La media de escolaridad fue de 8.2 años, ±6.46. Se encontró que los factores sociodemográficos como la escolaridad y la edad tienen relación significativa con la depresión, ansiedad y estrategia de afrontamiento de mayor incidencia, que en este caso fue la Aceptación (Tabla 1).
Según el valor de corte que califica los niveles de la sintomatología de depresión, se encontró que el 50.5% de los participantes presentó niveles mínimos, el 20.8% moderada, el 14.9% leve, el 7.9% severa y el 5.9% no mostraba índices.
La Tabla 2 presenta la relación de los niveles de depresión con las características demográficas de los participantes, siendo significativos el género y el estado civil en los niveles de depresión moderada y severa.
Tabla 1
Características socio demográficas de los padres de niños con parálisis cerebral
Tabla 2
Depresión en padres de pacientes con parálisis cerebral infantil
Se encontró que el 45.4% de los padres de niños con parálisis cerebral presenta niveles significativos de ansiedad, de los cuales el 39.3 corresponde a mujeres y el 6.0 a hombres, siendo la Ansiedad-estado mayor en mujeres con un 22.1 y Ansiedad-rasgo en hombres con un 26.7. Se encontró significancia con el estado civil (casados 36.3) y la ocupación con la misma proporción entre sujetos dedicados al hogar y los empleados (Tabla 3).
En la Tabla 4 se presenta el análisis estadístico de la frecuencia de uso de las estrategias de afrontamiento identificadas por la muestra, se evidenció que las estrategias predominantes son aceptación, reformulación positiva, religión y afrontamiento activo. Le siguen en orden decreciente: descarga emocional, auto-distracción, apoyo emocional, planificación, autocrítica y apoyo instrumental. Por último, las menos frecuentes corresponden a humor, renuncia, negación y uso de sustancias.
Así mismo, se identificaron las principales estrategias de afrontamiento por grupos según las características sociodemográficas, siendo la aceptación la más usada con una proporción del 58.1 en mujeres y 46.7 en hombres, lo cual representa el 57.5 de la muestra. Cada grupo puede contener más de una estrategia de afrontamiento con la misma frecuencia de uso, de manera que el análisis integra las principales estrategias sin que eso signifique que no se utilizan el resto (Tabla 5).
Tabla 3
Ansiedad en padres de pacientes con Parálisis Cerebral Infantil
Tabla 4
Uso de las Estrategias de afrontamiento en padres de pacientes con discapacidad
Tabla 5
Principales estrategias de afrontamiento en padres de pacientes con Parálisis cerebral
Se estimó el peso de las variables depresión y ansiedad con regresión lineal respecto a la estrategia de afrontamiento observando que a menor tensión, cansancio y agitación existe un mayor afrontamiento activo con significancia estadística. (Tabla 6). Así mismo se apreció que a mayor aceptación hay menor nivel de depresión y ansiedad.
En el análisis multivariado de las estrategias de afrontamiento respecto a las variables de estudio, se encontró que se asocian en un 75% con la depresión (R=0.753, R2=0.567) (Tabla 7) y un 75% con la ansiedad (R=0.758, R2=0.575) (Tabla 8).
Tabla 6
Resultados de regresión lineal afrontamiento
Tabla 7
Poder predictivo del modelo multivariado para determinar depresión
Discusión
Los resultados del presente estudio corroboran de manera significativa la asociación de los estilos de afrontamiento positivos o centrados en el problema, con niveles bajos de depresión y ansiedad en los padres de pacientes con parálisis cerebral.
Considerando que el proceso de asimilación ante la discapacidad de un hijo se presenta como una serie de duelos acumulados que implica perder ilusiones, expectativas, sueños, ideales, proyectos y una vida como la que se había vivido hasta entonces (Soulé, 2009), además de enfrentar las constantes problemáticas asociadas a la parálisis cerebral, tales como alteraciones de desarrollo motor grueso, el equilibrio, la locomoción, la disfunción de integración sensorial, entre otros; hacen la familia vive una gran cantidad de tensiones y dificultades sociales y emocionales (Diwan, Chovatiya, & Diwan, 2011) que provocan niveles significativos de ansiedad tal como corrobora este estudio.
Además de los cambios en la dinámica familiar que genera la crianza de un hijo con PCI, resulta significativo considerar que los factores sociodemográficos como edad y escolaridad, determinan la estrategia de afrontamiento al hacer frente a situaciones estresantes como la discapacidad, de manera que es necesario abordar su proceso de adaptación mediante una perspectiva global que evite desajustes emocionales como la depresión y ansiedad en los padres, así como dotarlos de herramientas para que su afrontamiento sea más eficaz (Fernández-Alcántara, y otros, 2013) (Whittingham, Wee, Sanders, & Boyd, 2011).
Se puede confirmar que la ansiedad de los padres de niños con PCI se relaciona más con situaciones agudas de la vida que con situaciones de larga duración pudiendo conducir a síntomas depresivos, los cuales son más notables cuando el problema se vuelve crónico como la discapacidad (Marrón, y otros, 2013).
La prevalencia del 75% encontrada entre los niveles de depresión y ansiedad y las diferentes estrategias de afrontamiento de los padres, deja claro que la aceptación es el principal factor para posibilitar que disminuyan o se contrarresten éstos desajustes emocionales. De tal modo que la presencia o ausencia de aceptación de los padres puede hacer que el proceso de adaptación sea más fácil o difícil (Ruiz-Simón & Sainz, 2009) (Suriá-Martínez, 2012).
Queda claro que las estrategias de afrontamiento tienen un papel significativo en la calidad de vida como se ha encontrado en investigaciones similares en personas y familiares con discapacidad (Chronister, Chan, Sasson-Gelman, & Chiu, 2010) (Botero, 2013).
La aceptación hace en los padres y en la familia admitir los inconvenientes y los rostros negativos que entraña la discapacidad pero, simultáneamente, engendra el compromiso de trabajar día a día para conseguir un vida digna, congruente y dichosa (Soulé, 2009).
Se concluye que los estilos de afrontamiento negativos o centrados en la emoción están relacionados con la presencia de trastornos afectivos como la depresión y la ansiedad, por lo que es importante considerarlo en la atención psicológica de los padres de pacientes con discapacidad a través de intervenciones clínicas eficientes que desarrollen estilos de afrontamiento positivos o centrados en el problema y posibiliten la adaptación a la discapacidad como condición de vida y se favorezcan su aceptación.
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Citar:
Ceja, G., Castellanos, A. (2016, 15 de mayo). Cómo afrontar la depresión y ansiedad en padres de niños con parálisis cerebral. Revista PsicologiaCientifica.com, 4 (11). Disponible en: https://psicologiacientifica.com/Estrategias-afrontamiento-padres-pacientes-paralisis-cerebral
