Enfermedad oncológica: Valoración preliminar

Clara Pérez Cárdenas
Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana, Cuba

Resumen

En este artí­culo brindamos, sintéticamente, resultados parciales de una investigación más abarcadora realizada por la autora en el área de salud del Policlí­nico Docente Dr. Mario Escalona Reguera, en ciudad de La Habana, con pacientes con cáncer, sus familias y los profesionales médicos responsables de su asistencia. Aparece el momento descriptivo o diagnóstico del estudio realizado, de manera particular con el grupo de médicos de los consultorios a los que pertenecí­an los pacientes incorporados a la investigación. Se presenta el significado de la enfermedad oncológica para estos profesionales y los dilemas éticos en los que se encuentran con frecuencia en las acciones asistenciales a este tipo de pacientes. Como técnica para la recolección de información se utilizó la expresión gráfica (dibujo) y un instrumento que explora dilemas éticos, utilizado con anterioridad en la Facultad de Psicologí­a de la Universidad de La Habana. En el primer caso, se hizo un análisis de contenido del que resultaron algunas categorí­as que facilitaron el análisis mientras que el resto de la información fue analizada a través de medida porcentual. Entre los resultados fundamentales encontramos que los médicos que intervinieron en el estudio también tení­an valoraciones pesimistas de la enfermedad oncológica, siendo las dificultades en la comunicación del diagnóstico y cómo conducir ésta durante todo el proceso, los dilemas éticos más referidos. Arribar a estos resultados posibilitó establecer y aplicar una estrategia de intervención con ese grupo de profesionales para lograr acciones de salud más efectivas en sentido general.

Palabras clave: cáncer, psico-oncologí­a, atención primaria de salud, médicos de familia.

El diagnóstico de cáncer es considerado como un evento vital estresante que afecta tanto a quien lo recibe como a su entorno familiar y social más inmediato (Cano, 2005). Solo pronunciar esta palabra genera, en el paciente y sus familiares, un ambiente de sufrimiento, tensión y dolor. El profesional de la salud no está exento de ese impacto, incluso desde antes que los familiares, pues, teniendo la información, muchas veces no saben cómo decirla, a quién decirla, en qué momento decirla.

En la realidad actual, con frecuencia se obstaculiza la posibilidad de hablar abierta y claramente con el paciente de su problema de salud, lo que le permitiría asumirlo consciente y responsablemente, y es probable que lleguen al momento de la muerte sin conocer claramente qué les ha pasado; es como si los profesionales de la salud sintieran la obligación de asumir la dirección y el control de las acciones a llevar a cabo en el proceso de enfermedad de sus pacientes oncológicos, sin estar preparados para desempeñar su verdadero rol. En síntesis, no conciben el profundo sentido de la expresión que clarifica su verdadera posición ante este enfermo: «el médico puede curar algunas veces, aliviar otras y acompañar siempre» (Aresca y Luszczanowski, En: http://www.escuelasistemica.com.ar/publicaciones/articulo-4.htm).

Asumir la atención de uno o más pacientes oncológicos en su población los sitúa frecuentemente en situaciones estresantes. En primer lugar, el control y tratamiento de esta enfermedad se convierte en una situación difícil por la diversidad de cuadros en los que se presenta, además de tener relación con una amplia gama de factores de riesgo que están implícitos en la conducta humana (Chacón, Grau, y Barbat, En: http://saludparalavida.sld.cu/modules.php?name=News&file=print&sid=169).

Sin embargo, en la actualidad ha dejado de considerarse una enfermedad letal; es incluida en el grupo de las crónicas, por el número de pacientes que se logran curan o por el número de los que, teniendo remisiones de la enfermedad, sobreviven varios años. Esta situación de sobrevivencia, si bien es positiva, los lleva a prestar atención a sus síntomas físicos y a sus necesidades psicológicas (Tenorio-González, En: http: //www.medigraphic.com) por un período mayor de tiempo, en el que gradualmente disminuyen sus capacidades a largo plazo, empeorando su calidad de vida y haciendo más crítica la situación de cuidadores y familiares en general. La atención integral al problema de salud, se torna más complicada para los profesionales de la medicina y la psicología.

En Cuba, el cáncer en general constituye un problema de salud entre las principales causas de muerte (Silva, 2000). Este elemento reafirma la importancia que tiene el hecho de que todos los profesionales implicados de alguna manera en las acciones con los pacientes con este problema de salud tengan herramientas para desarrollarlas cada vez con mayor efectividad, tanto con ellos como en su entorno familiar en general.

En su diario proceder, no son invulnerables a la representación social que se tiene de la enfermedad como sinónimo de dolor y muerte y no son pocos los momentos en que se sienten tensos, a veces hasta frustrados, en el proceso de atención a estos casos. Es a estas circunstancias a las que nos referimos cuando hablamos de dilemas éticos en el desempeño de la profesión, momentos en los que coexisten necesidades contradictorias en el profesional, que «luchan» por ser satisfechas y generan angustias mientras están presentes.

Hay elementos que son, en esencia, generadores de estos dilemas para el profesional de la salud en su desempeño frente a pacientes oncológicos en general.

Generalmente, las formas clínicas de esta enfermedad requieren en cada momento un abordaje terapéutico diferente (casi siempre agresivo); la demanda de ciertas condiciones económicas tanto para el proveedor de los servicios (equipos, medicamentos) como para el que los recibe (pacientes y familiares) para poder hacerle frente al problema de salud, están entre los aspectos que se ponen en juego a la hora de tomar una decisión de salud y fuertes potenciadores de angustia en el personal que brinda los servicios.

Otro elemento a tener en cuenta como posible estresor para el profesional es el carácter sistémico en el funcionamiento familiar. El hecho de que lo que le suceda a un miembro de la familia afecta de alguna manera a todos los convivientes, puede convertirse en una situación dilemática, pues, en ese complicado mundo de relaciones familiares, de desempeño de roles, de cumplimiento de funciones básicas del grupo, no siempre existen criterios favorables a la orientación profesional o al logro de la efectividad de estas orientaciones.

A nuestro juicio, muy relacionado con los aspectos anteriores, es importante tener en cuenta la comunicación. No en pocos momentos, el profesional en el desempeño de su función asistencial con estos pacientes, se encuentra en situaciones en las que no sabe qué decir ni cómo hacerlo.

Comunicación y familia son elementos indisolubles en la práctica y los profesionales de la salud; en primer lugar, deben identificar ante qué tipo de familia se encuentran. Se reconocen las familias abiertas en las que todo se habla y se comparte. En éstas puede considerarse como una ventaja que cada individuo se siente apoyado y querido y que realmente sus cosas interesan a alguien, estando en esto implícita la desventaja de que no hay intimidad, sentimientos o estados de ánimo privados; estarán a la vista de todos. Por otra parte, las familias de puertas cerradas no comparten, o al menos no a fondo, los temas más íntimos y personales de cada miembro. La ventaja en familias como éstas es que sus miembros sienten que tienen su intimidad y actúan sin presiones ni ataduras, sin embargo, la mayor desventaja está en que, a menudo, no se cuenta tanto con los otros en caso de necesidad.

Ante el cáncer, las familias de puertas abiertas se encontrarían en situación difícil de tolerar y las de puertas cerradas, pueden hallarse en situaciones emocionales muy intensas que no saben cómo afrontar. Este es un factor de suma importancia a tener en cuenta por el profesional que intervenga en estos grupos para lograr acciones de salud realmente efectivas y que en la práctica se convierten en situaciones de difícil manejo.

En Cuba, se insiste en la prioridad de los cuidados del paciente en su hogar, entre sus familiares, lo que se concreta en la forma en que se organizan los servicios de salud en la Atención Primaria. El médico que atiende a un grupo de familias en su consultorio, llega a conocer a cada uno de estos grupos y, en el caso de pacientes oncológicos, a involucrarse con ellos y sus familias con mayor intensidad. Esta se convierte en una relación médico-paciente más fuerte que en el modelo tradicional de atención (Viñals, García y Durán, 2002), aspecto que es favorablemente evaluado por los enfermos y sus parientes pero, sin dudas, generador de situaciones dilemáticas justamente por el costo emocional que representa para el profesional el seguimiento a estos pacientes.

La atención a estos pacientes en sus domicilios es una tendencia mundial (Viñals, García y Durán, 2002), y Cuba no es una excepción, sin embargo, en las interconsultas se han identificado médicos de familia que, por ejemplo, ante pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, realizan un examen físico en el que no se incluye la exploración de esta zona afectada. Esta actitud, interpretada como de evasión al problema de salud de la mujer, presupone una no preparación para el abordaje psicológico de estas pacientes que sufren, que tienen temores y que conviven con una familia que también afronta, por ese acontecimiento, una crisis familiar paranormativa (Pérez Cárdenas, 2001).

Objetivos

General

Explorar el sentido de la enfermedad oncológica para un grupo de profesionales médicos de la atención primaria de salud.

Específicos

1. Precisar el significado que atribuyen a esta enfermedad un grupo de profesionales (médicos).

2. Delimitar los dilemas éticos más frecuentes en la práctica asistencial.

Método

Se trata de una investigación realizada por la autora, en el área de salud del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera, en Alamar, La Habana, a través de una intervención que comprendió tres fases o momentos. El primer momento correspondió a un estudio descriptivo con el propósito de caracterizar las variables psicológicas de interés para la investigadora en los tres elementos básicos implicados en el proceso de la enfermedad oncológica: paciente, familia y médico del equipo básico de salud.

En esta parte del estudio se exploraron los criterios de 50 médicos de familia (directamente relacionados con la atención de igual número de pacientes oncológicos), que fueron debidamente informados del propósito del estudio, teniéndose en cuenta su consentimiento a ser parte del mismo.

Para obtener la información se aplicaron dos instrumentos: la expresión gráfica (un dibujo) y una encuesta que explora dilemas éticos. La aplicación fue realizada en el Policlínico, de manera colectiva, y quienes no asistieron en ese momento, pero estaban de acuerdo en participar, fueron visitados en sus respectivos consultorios para obtener de ellos los elementos explorados de manera individual.

En cualquier caso, se les entregó una hoja de papel blanco y un lápiz y se les dio la consigna de dibujar en ésta lo que para ellos significaba asumir la atención de una paciente diagnosticado con cáncer. Fue la primera técnica aplicada, para evitar que por la resistencia que generalmente hacen las personas adultas para dibujar, no se pudiera hacer la aplicación después de respondido otro instrumento. El análisis de éstos fue realizado a partir de lo expresado por los profesionales acerca de lo que habían plasmado en el papel y su consecuente por qué, llegándose a elaborar categorías que facilitaron el análisis.

Entretanto, el instrumento para explorar dilemas éticos fue utilizado previamente en la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana en trabajos de diploma de este mismo tema y validado para los fines de esas investigaciones. Consta de 15 ítems, cada uno expresión de una situación dilemática específica, con cuatro posibilidades de respuesta. En cada caso, el profesional que responde debe evaluar la frecuencia en que el dilema que se analiza, se le presenta en su práctica médica en el área de la oncología. Se le entregó impresa a cada profesional y se le dio la consigna que aparece en la prueba.

Para el análisis de los datos de la encuesta, todos los posibles dilemas incluidos en la misma, fueron clasificados para esta investigación en tres grandes grupos: los relacionados con la información al paciente, ya sea del diagnóstico o de algún aspecto relacionado con su enfermedad, los relacionados con las oposiciones que pudieran encontrarse los profesionales en el proceso de atención y los relacionados con otros momentos evaluados como difíciles que pueden encontrar en sus prácticas diarias.

Para el procesamiento de los datos se utilizó como principal software el Statgraphics Plus versión 5.1. En el caso de los dilemas éticos de los profesionales, se tomó como criterio para el análisis, el porcentaje a partir de las características del instrumento aplicado.

Se empleó una PC Pentium III, con ambiente de Window 2000; los textos fueron procesados en Word y fueron confeccionadas tablas y gráficos para facilitar el análisis de los datos.

Resultados

El significado de la enfermedad oncológica para los profesionales, fue evaluado a través de la expresión de la figura (Ver Tabla 1).

Tabla 1
Significado de la enfermedad oncológica para los profesionales

Enfermedad oncológica

En la tabla anterior, aparecen las categorías más reiteradas en las reflexiones de los médicos de familia al dibujar. Con estos resultados se puede entender claramente que los profesionales que intervinieron en el estudio dieron una connotación de pesimismo a la enfermedad oncológica. No logran despojarse de la impronta cultural de que cáncer es sinónimo de muerte segura, de mucho dolor y sufrimiento para todos los implicados en el proceso. Muy pocos vieron en la atención a esta enfermedad un reto y/o una posibilidad de lucha para lograr control, calidad de vida, esperanza en los enfermos y sus parientes, desde su rol de médicos al afrontarla.

En la categoría de «otras respuestas» encontramos dibujos de signos de interrogación, la palabra horror escrita con letras mayúsculas en la hoja ofrecida para trabajar. El significado de la enfermedad que está implícito en las expresiones de la mayoría de ellos, tiene carácter negativo.

El análisis del contenido de los dibujos hace presuponer que los profesionales que atienden a estos pacientes, ven la enfermedad como algo que los aplasta también a ellos, que limita sus posibilidades de actuar, al verse sin herramientas ante algo fulminante. Representativo de este tipo de evaluación fueron los dibujos que presentamos a continuación.

Figura 1.

En la anterior representación gráfica aparece el profesional de la salud empequeñecido ante la enfermedad, sin posibilidades de actuar y evidentemente abatido, mientras la enfermedad disfruta (se ríe) por su grandeza, fuerza, invencibilidad, reconociendo las pocas posibilidades reales de este profesional para enfrentarla.

Si se ajustara la clasificación elaborada por Martín Parra para explicar los afrontamientos de los pacientes a la enfermedad (Peña Villamar, 2007) a este grupo de profesionales, este significado que ellos confieren al proceso oncológico correspondería con la estrategia de impotencia y desesperanza descrita por ella, pues, en este caso el médico está sumergido en el diagnóstico con una actitud pesimista y sentimientos de desaliento, sin armas ante un proceso que, como un gigante, se presenta ante él.

Figura 2.

En este dibujo se representa la enfermedad como una bomba de tiempo, que irremediablemente explota y causa desastres (en este caso, la muerte). Se representa así la imposibilidad de realizar acciones curativas y por tanto nada se puede hacer una vez hecho el diagnóstico que no sea esperar el final.

Aunque se utiliza otro esquema, en esencia la visión del problema es la misma.

La enfermedad fue evaluada muy pocas veces por los profesionales como un reto en su desempeño (ver dibujo 3).

Figura 3.

En este último dibujo se representó la enfermedad como un disgusto, un problema, un bache u obstáculo en el camino (término utilizado por el profesional al expresar verbalmente lo dibujado) pero no como algo imposible a afrontar. Hace la comparación con la forma en que un chofer debe conducir. En el caso de la asistencia a pacientes oncológicos, debe irse con cautela durante todo el proceso, para poder continuar hacia adelante, encontrando acciones exactas a cada caso concreto, de la misma manera que se conduciría un automóvil por un camino difícil.

Se parte, entonces, de que los médicos participantes de este estudio están tan impresionados por la enfermedad como los propios pacientes y sus familiares y, en estas condiciones, es poco probable que se conviertan en un elemento efectivo en la red de apoyo de los pacientes, o les permita a ellos y sus familias afrontar este proceso de manera adecuada.

A continuación aparece el análisis de los dilemas éticos relacionados con la comunicación (ver Tabla 2).

Tabla 2
Dilemas éticos identificados por los profesionales de la APS relacionados con la comunicación

La situación dilemática más reconocida por los médicos de este estudio en su trabajo cotidiano, es la oposición que encuentran en la familia a tener una comunicación clara con sus pacientes desde el momento mismo del diagnóstico. A partir de este hecho, devienen como situaciones difíciles para ellos el decir la verdad del diagnóstico de la enfermedad oncológica al propio paciente o brindarle toda la información que éstos vayan demandando en el proceso.

Están referidos con menor frecuencia, los momentos en que tienen que dar malas noticias a los familiares o al propio paciente sobre la evolución del proceso, en oportunidades para que asuman una actitud a favor de tratamientos a los que hasta el momento se habían negado.

Impresiona que por parte de estos profesionales exista resistencia a la comunicación con el paciente oncológico, lo que pudiera explicarse por una no preparación desde su formación de pregrado para estos momentos y al hecho de no poder escapar ellos mismos de la connotación que popularmente tiene la enfermedad, como ya habíamos comentado.

Los resultados de la evaluación de las posibles discrepancias que encuentra entre sus criterios como profesional y el de otras personas aparecen reflejados en la Tabla 3.

Tabla 3
Posibles discrepancias entre criterios del profesional de APS y otras personas

La situación más referida por los profesionales de este estudio es la incongruencia que en oportunidades encuentran con los criterios de otros profesionales, dentro del mismo sector de la salud, sobre un mismo paciente atendido, pero en otro nivel de atención. En estos casos expresan desacuerdos en cuanto a procederes terapéuticos y orientaciones generales a familiares.

Con las familias, las mayores discrepancias están en el hecho de que entre los propios parientes del paciente no hay un criterio único en el cuidado de su enfermo, esto es muy en el caso de ser necesario un ingreso del paciente, excepto si este es por razones quirúrgicas, situación en la que sí aceptan sin contradicciones.

En el grupo de otros momentos difíciles en la práctica médica con pacientes con cáncer (ver Tabla 4), son referidas situaciones no relacionadas de manera directa con la comunicación entre profesionales ni con las familias. Son situaciones que incluso la autora esperaba aparecieran con mayor representatividad.

Tabla 4
Dilemas relacionados con otros momentos difíciles en la atención a pacientes oncológicos en la APS

Como se observa en la tabla anterior, los médicos refieren como el momento difícil más recurrente aquel en que tienen que decidir la asignación o no recursos limitados a los pacientes, incluso en estados terminales. Un claro ejemplo de la frecuencia con que se afronta este inconveniente es el hecho de tener que utilizar alternativas terapéuticas, a la descrita por excelencia, por déficit de la que idealmente debían utilizar en cada caso, siendo esta una situación conocida por la familia, con la que recordemos, estos profesionales han establecido vínculos de afecto estrechos.

Encontrar alguna celebración de cultos religiosos al llegar al hogar en una visita de seguimiento al paciente y tener que tomar la decisión de participar o no en estos, no resultó ser de las situaciones difíciles más frecuentes en este estudio, a pesar de ser la religión uno de los elementos que, en algún momento, asumen los pacientes como elemento vital en la red de apoyo en el proceso.

Ninguno de los resultados obtenidos en los tres grupos de dilemas analizados se pudo comparar con resultados de otras investigaciones porque en la literatura científica revisada sobre el tema no se encontraron trabajos que los abordara.

Conclusiones

– Los profesionales reconocieron que, en el desempeño de su rol, tuvieron inicialmente valoraciones pesimistas de la enfermedad oncológica y los dilemas éticos más referidos se relacionaron con las dificultades en la comunicación, tanto del diagnóstico como durante todo el proceso.

– Para los profesionales médicos, la actitud asumida por las familias es la razón por la que la comunicación con los pacientes es una situación dilemática.

– Se hace necesaria una intervención educativa con este grupo de profesionales, que les provea de herramientas para afrontar el proceso de enfermedad oncológica con integralidad y mayor efectividad.

Referencias

Aresca L; Luszczanowski de Rosenfeld C. La nueva comunicación. En: Psicooncología y cuidados paliativos. Artículos «on line» Disponible en: http://www.escuelasistemica.com.ar/publicaciones/articulo-4.htm

Cano A. Control emocional, estilo represivo de afrontamiento y cáncer: ansiedad y cáncer. Psicooncología 2 (1); 2005: 71-80 Disponible en:www.ucm.es/BUCM/revistas/psi…

Chacón Roger M; Grau Abalo J.A; Barbat Soler I. Cuidado del familiar en fase terminal. Parte I. Disponible en: http://saludparalavida.sld.cu/modules.php?name=News&file=print&sid=169

Peña Villamar M. El duelo: un diseño de capacitación postgraduada para los psicólogos. Trabajo de tesis para optar por el título de Licenciada en Psicología, Las Tunas. Facultad de Ciencias Médicas, Junio, 2007

Pérez Cárdenas C. Atención integral al paciente oncológico en la APS. Rev Cubana Med Gen Integr 2001; 17(3):263-7

Silva Alert. La Oncología en Cuba. Rev Cubana Oncol 2000; 2(16):120-7

Tenorio-González F. Ética y cuidados paliativos en el enfermo con cáncer avanzado. Cir Ciruj2005; 73: 495-500. Disponible en: http: //www.medigraphic.com

Viñals R.J; García Sánchez M.J; Durán Macho E. Atención domiciliaria programada. Coordinación entre Atención Primaria de Salud y Especializada En: Médicos de familia. Revista de la Sociedad Madrileña de medicina de Familia y Comunitaria, 2002; 3 (4):21-5. Disponible en: http://www.entervalencia.org

Web FEFOC. Familia. Disponible en: http://www.familycancer.org/doc.php?op=familia

Citar:

Pérez, C. (2011, 07 de julio). Enfermedad oncológica. Valoración preliminar en un grupo de profesionales de la Atención Primaria de Salud. Revista PsicologiaCientifica.com, 13(9). Disponible en: https://psicologiacientifica.com/enfermedad-oncologica-valoracion-preliminar

4 comentarios en «Enfermedad oncológica: Valoración preliminar»

  1. Es cierto, la palabra «cáncer» siempre tendrá en la mayoría una connotación negativa, el afrontamiento ante esta situación personal y familiar y del equipo médico que se ve involucrado es un PROCESO que poco a poco se vive, en donde la personalidad de cada miembro juega un papel importante en el momento de actuar y tomar decisiones.
    Ayuda a valerse de todos los recursos disponibles, sin caer en el exceso de confiar demasiado en una cosa, siempre debemos tener presente la verdad del pronóstico y principalmente la persona que lo está viviendo, en este caso el enfermo; sin embargo, mi experiencia me ha enseñado que aún hay mucho por aprender en cuanto al adecuado manejo de nuestras emociones y la comunicación de malas noticias.

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  2. Felicitaciones. El estudio es interesante y como profesional en psicología el cáncer no es una enfermedad terminal, sino el inicio de una nueva oportunidad, la cual se debe afrontar con responsabilidad y sobre todo con mucha fe en que saldrá adelante, comenzando por los profesionales de la salud en el equipo Interdisciplinario. Éxitos.

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  3. Es un estudio que, por ser parte de una red familiar con una enferma de cáncer, me proporciono claridad sobre algunos aspectos que no podía o me resistía a entender. Gracias.

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  4. Como bien es visto, las enfermedades terminales son casos muy difíciles de manejar, a la vez que debe predominar que al paciente se le debe hablar siempre con la verdad, y el trabajo médico necesita de un verdadero profesional en el área de la psicología, ya que en estos casos no se puede andar con rodeos, pero si dar al paciente una esperanza alimentando su comportamiento emocional.

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