Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar
Psicología de la Salud


  • Clara Pérez Cárdenas
    Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana
    Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
    La Habana, Cuba

    Fidelina Rodríguez Herrera
    Instituto Superior de Ciencias Médicas de la Habana
    Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
    La Habana, Cuba

Resumen

  • Se realizó un estudio descriptivo-retrospectivo en el período comprendido de enero del año 2003 a enero del 2004 en el Policlínico Docente Mario Escalona Reguera, en Alamar, La Habana, Cuba. Incluyó 25 familias que tenían al menos uno de sus miembros con diagnóstico de una enfermedad oncológica. El objetivo fue precisar la percepción de preparación que tenían las familias para afrontar el acontecimiento enfermedad oncológica de uno de ellos, recursos internos y externos con que cuenta para esto y describir características del proceso de claudicación familiar. Se encontró que la mayoría de las familias consideraron estar preparadas para asumir la nueva situación familiar a partir de una percepción de unidad familiar entre ellos; que internamente vivían en relaciones matizadas por la cohesión, la buena comunicación y afectividad; recibiendo desde el exterior de este sistema; elementos que les permitió afrontar el evento estudiado. Entre las familias exploradas no es frecuente reconocer el fenómeno de la claudicación familiar.



Después de un recorrido tenebroso de médico en médico, de laboratorio en laboratorio, de consejo en consejo, tratando de encontrar a alguien que esté en desacuerdo con lo planteado por el primer especialista, llega el diagnóstico, ”cáncer”. Se presenta ante el paciente la incertidumbre, el pánico y un futuro incierto, pues ésta es una enfermedad que se asocia al dolor y a la muerte (Middleton, 1996; Rodríguez, Carrasco, Calvente, Gutiérrez, Jiménez, López, 1999; Navarro, López, Riera, 1999). Murió de ”una larga y penosa enfermedad” es, incluso, la expresión que escuchamos en nuestro medio televisivo cuando dan alguna nota necrológica relacionada con esta causa.

Ciertamente, el alcance psicológico de este problema de salud está matizado y fuertemente influenciado por el miedo que la sociedad proyecta en dicha enfermedad. Su diagnóstico, suscita una imagen de soledad, abandono y desamparo. Es una marca sobre las relaciones habituales del paciente, su vida laboral, su vida personal y familiar en general. (Pérez, 2000; Evans y Staab, 1999).

A partir del momento en que en una familia se “anuncia” una enfermedad oncológica en uno de sus miembros, en el grupo como un todo se produce una crisis, entiéndase ésta como “expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar” (Bernal y cols., 2000).

La noticia de un diagnóstico difícil es uno de esos acontecimientos que genera una crisis y estado de duelo en pacientes y familiares, con un consecuente curso patológico o un afrontamiento saludable (Otero, 2000; Navarro y Beyebach, 1995), según las características de cada uno de estos individuos y de sus grupos familiares correspondientes.

La respuesta de la familia a esa situación dependen de una estructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta historia (Gómez, en: http://www.monografía.com)

Como no todas las familias y sus miembros responden de manera similar ante este acontecimiento, aparece la “llamada Claudicación Familiar, la que se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente” (Gómez, 1994; Cuidados paleativos, SECPAL, 1993).

La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar “renuncian” a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo y en especial del cuidador (Muñoz y cols., 2002). La claudicación como su nombre lo indica, supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal, un enorme sufrimiento que hará al enfermo víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, y en ocasiones forzar su ingreso (Benítez, 1998).

a. Factores de riesgo potenciales que propician su aparición pudieran ser entre otros (Vázquez Castro, en: www.medynet.com):

b. Tipo de familia; se espera más rápido el fenómeno en familias nucleares por el agotamiento del cuidador principal.

c.Trayectoria de la enfermedad; debe estar informada la familia e incluirse como objetivo terapéutico

La incomunicación en la familia y el desfase de información entre el paciente y los familiares, aumenta la ansiedad de las personas y los malos entendidos.

Es importante identificar los distintos indicadores para la clasificación de este fenómeno familiar; entre ellos: el momento de aparición, la duración, el área de afectación, la causa principal y el número de personas afectadas (1).

En general, en la bibliografía son pocos los estudios encontrados acerca del impacto de la enfermedad terminal sobre la familia. Considerando lo antes dicho y apreciando el inmenso valor que para la práctica profesional adquiere la prevención de este fenómeno de claudicación, hemos decidido dedicar nuestro estudio a precisar con qué recursos cuentan las familias para afrontar esta enfermedad en uno de sus integrantes, la presencia o no del fenómeno de claudicación en ellas y la solución que le han dado a la misma.

Objetivos

1.Precisar percepción de preparación que tiene la familia para el afrontamiento del proceso de enfermedad de uno de sus integrantes, así como las preocupaciones iniciales de la misma por la posibilidad de cambios individuales y/o familiares a partir del diagnóstico de la enfermedad.

2. Indagar con qué elementos internos y externos cuenta el grupo para afrontar el evento estudiado.

3. Identificar presencia o no de la claudicación familiar, tipo que más frecuentemente aparece en la población de parientes estudiados y su solución.

Material y método

Se realizó un estudio descriptivo–retrospectivo en el período comprendido entre enero del año 2003 y enero del año 2004, en la población perteneciente a un Grupo Básico de Trabajo del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera del reparto Alamar, ubicado en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba, para determinar cuáles eran las primeras preocupaciones que surgían en las familias cuando a uno de sus miembros le diagnosticaron una enfermedad oncológica.

Incluimos en nuestro estudio a aquellas familias que contaban con al menos un miembro que padeciera de una enfermedad de este tipo, independientemente del tiempo de realizado el diagnóstico, pero excluyendo las edades pediátricas.

Se realizó una entrevista de carácter estructurado dirigida a obtener información acerca de las variables a explorar en el hogar del paciente, por lo que en varios casos fue necesario realizar más de una visita a una misma familia. Fue objeto de la pesquisa el familiar de 18 a 65 años que mayor vínculo afectivo tuvo con el enfermo y que no padecía de alteraciones mentales que pudieran tergiversar la información que nos brindó. Esta persona podía o no convivir con el paciente; lo indispensable es que fuera la que asumía los cuidados del mismo la mayor cantidad de horas del día, lo que facilitaría darnos información de todas las variables exploradas.

Definiciones operacionales

1. Familia: Grupo humano constituido por personas con vínculos conyugales o consanguíneos que cohabitan durante ciertos espacios temporales, estableciendo relaciones afectivas estables.

2. Recursos internos de la familia:

– Cohesión: Unión familiar física y emocional al enfrentar diferentes situaciones y en la toma de decisión de las tareas cotidianas.

– Comunicación: Los miembros de la familia son capaces de trasmitir sus experiencias y conocimientos de forma clara y directa.

– Armonía: Correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo.

– Afectividad: Capacidad de los miembros de vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a otros.

3. Recursos externos: Medios materiales (alimentos, medicamentos, economía, ayuda profesional) y espirituales (otros parientes,compañeros de trabajo, vecinos) con los que cuenta la familia para enfrentar la enfermedad.

4. Espacios geográficos: Reconocemos por ésta categoría a aquella área del hogar con que habitualmente cuenta el individuo para ubicarse junto a sus objetos y pertenencias.

 Análisis de los resultados

Tabla 1
Preparación familiar para afrontar la enfermedad

Fuente: Entrevista

La mayoría de las familias esperaba posibles cambios en la vida familiar referidos a la afectación laboral, económica y la distribución de roles en el hogar, que fueron corroborados durante el proceso. Como se observa en la tabla anterior, el 80% de los grupos familiares explorados, se percibe como preparado para afrontar el proceso de enfermedad que deben asumir a partir del diagnóstico de cáncer en uno de sus integrantes, argumentándolo básicamente por la característica de unidad en sus dinámicas familiares. Sin embargo, entre aquellos que no se valoraron como preparados para esta nueva situación, que constituyen el 20% del total de familias exploradas, mayormente se refieren a la ausencia de metas de unión familiar como explicación fundamental a este interrogante (16%). Sólo una familia expresó que la falta de experiencia para asumir múltiples roles, era la causa principal que los hacía no sentirse preparados para hacerle frente a ésta situación.

Nos llama la atención que en todos los casos, los entrevistados se mostraron inicialmente asombrados por la pregunta, dejando bien claro su disgusto por tener un familiar que padezca esa patología. No obstante, observamos que la misma implicó en ellos la realización de una reflexión y búsqueda, de aquellas características familiares en las que quizás no se habían detenido a meditar con anterioridad.



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Para citar este artículo:

  • Pérez, C. & Rodríguez, F.  (2006, 28 de agosto). Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 8(6). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/enfermedad-oncologica-afrontamiento-familiar


4 Comentarios para “Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar

  1. Lourdes Díaz Martín

    La ayuda psicológica a familiares de pacientes Oncológicos es muy necesaria, este es un camino muy triste a transitar cuando tenemos un ser querido en esta situación, tener que sonrreir delante de nuestros enfermos, cuando realmente nos sentimos tan tristes. Es cuando se necesita tener a nuestro lado el apoyo del especialista que nos ayuda a caminar por este sendero. Le deseo éxitos y lucidez a la autora para que pueda seguir encontrando armas para ayudar a quienes lo necesitan. Un abrazo desde Cuba. Lourdes

  2. Dulce Victoria

    Clarita, excelente este trabajo y me sumo desde siempre como profesional a estar cada día mas preparada para la atención a mis pacientes. Gracias a ti y a Fidelina por lo que he aprendido hoy con este trabajo.

  3. ANGY HERNANDEZ

    Pasé por una situación dolorosa al perder a mi padre por una enfermedad no diagnosticada a tiempo; desgraciadamente lo tuvimos como un enfermo terminal y nunca lo supimos hasta que se fue. Es importante que las instituciones gubernamentales ayuden psicológicamente a las familias con estos enfermos, ya que uno si necesita es tipo de apoyo. Gracias.

  4. Gregorio

    Es muy cierto que el cáncer no lo padece solo el paciente sino su circulo familar y de amigos cercanos, incluso los compañeros de trabajo. Manejar esta situación es complicado y el adecuado tratamiento debe involucrar la asistencia psicológica del paciente para aceptar y llevar su enfermedad de la manera más sana posible y también a su circulo social, especialmente a la familia. Como médico y familiar de un paciente con cancer terminal lo digo, es díficil pero la asistencia psicológica a tiempo ayuda en la comprensión del proceso. Yo agradezco a los especialistas que me han ayudado y recomiendo esta lectura a quienes están pasando por una situación igual.

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