Cáncer infantil: Guía panorámica y repercusiones psicológicas

A lo largo de la historia, el hombre ha padecido disímiles enfermedades que han afectado su salud, provocando dolor, sufrimiento e incertidumbre, y limitando, a su vez, el estilo de vida asumido, así como la calidad de vida. Una de estas enfermedades es el cáncer que, en nuestros días, se ha convertido en una de las enfermedades crónicas de mayor impacto en la salud y en una de las primeras causas de morbilidad y mortalidad.

Bajo la denominación de cáncer se agrupa una cantidad diversa de enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagación de células anormales del cuerpo. Las células normales crecen, se dividen y mueren de forma ordenada, siendo la división muy rápida en los primeros años de vida de la persona. Posteriormente, la división de las células únicamente se lleva a cabo para reemplazar células desgastadas o moribundas y reparar lesiones. Las células cancerosas, por su parte, continúan su división y se acumulan formando tumores que se comprimen, invaden y destruyen el tejido normal. Además, las células cancerosas pueden desprenderse y viajar a través de la sangre o el sistema linfático a otras partes del cuerpo, donde se establecen y continúan creciendo en un proceso que se conoce como metástasis (Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada, 2004).

El cáncer es una enfermedad que se manifiesta tanto en adultos como en niños, sin embargo, tiene características propias para cada uno de estos grupos.

Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), las estadísticas señalan que cada año más de 160 mil niños son diagnosticados con cáncer en el mundo. El 80% de los pacientes infantiles viven en países en vía de desarrollo.

Los avances en los tratamientos médicos han incrementado el número de niños con cáncer que sobreviven a su enfermedad. Antes de los años 50, la duración media de vida de un niño diagnosticado de leucemia era de 19 semanas, y únicamente el 2% sobrevivía más de 52 semanas. Sin embargo, hoy en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia de niños oncológicos de alrededor del 60% y el 85% (Vargas-Mendoza, 2009).

En el año 2000, uno de cada 900 jóvenes (20-29 a) era superviviente a un cáncer durante su infancia-adolescencia. Para el año 2010, se estima que 1 de cada 250 jóvenes entre 20 y 29 años serán supervivientes de un cáncer infantil (Palanca, 2004).

Definición

El cáncer es la enfermedad más temida por la mayoría de las personas. Mark H. Brees y Robert Berkow (1998) definen el término de cáncer como la proliferación de células cuyo rasgo característico (pérdida de los mecanismos normales de control) tiene como resultado un crecimiento sin regulación, ausencia de diferenciación, invasión de tejidos locales y metástasis.

Orden (2000) menciona que el cáncer puede desarrollarse en cualquier tejido de cualquier órgano y a cualquier edad. La mayoría de los cánceres son potencialmente curables si se detectan en fases tempranas. Las pruebas diagnósticas y el tratamiento son esenciales para obtener unos resultados óptimos.

En lenguaje médico, neoplasia significa «crecimiento nuevo» y, generalmente, se refiere a un tumor. Una neoplasia, según lo definió Willis (citado en Upton, 1984), es una masa anormal de tejido cuyo crecimiento es excesivo e incordiando respecto al tejido normal. Un hecho fundamental en el origen de toda neoplasia es la pérdida de la capacidad de respuesta a los controles normales del crecimiento.

Las neoplasias tienen un cierto grado de autonomía e incrementan su tamaño de manera más o menos estacionaria, cualesquiera que sean las condiciones locales donde se desarrolla y el estado nutricional del huésped. Algunas neoplasias requieren apoyo endocrino y en realidad esta dependencia a veces es una desventaja que puede aprovechar la neoplasia.

La rama de la medicina encargada del estudio de las neoplasias es la Oncología, que divide a las neoplasias en las categorías de benigna y maligna. Se dice que un tumor es «benigno» cuando sus características microscópicas y macroscópicas pueden considerarse más bien inocuas, permanece localizado, es susceptible de extirpación quirúrgica local y el paciente sobrevive, mientras que los tumores malignos implican que la lesión puede invadir y destruir estructuras anatómicas adyacentes, propagarse a sitios distantes y causar la muerte.

Buceta y Bueno (1996) mencionan que, aunque hay más de 200 tipos de cáncer, la gran variedad de cánceres son de cuatro tipos:

– Carcinomas: neoplasmas malignos de la piel y de órganos, como el aparato respiratorio, digestivo o tracto respiratorio, que viene a representar el 85% de los cánceres humanos.

– Linfoma: cánceres del sistema linfático.

– Sarcomas: neoplasmas malignos del tejido muscular, óseo o conectivo.

– Leucemias: cánceres de los órganos que forman la sangre, tal como la médula ósea, que conduce a una extremada proliferación de glóbulos blancos.

Según estos autores, los tipos más comunes de cáncer que se dan en la población son diferentes, según el sexo y la edad. En los adultos varones las localizaciones más frecuentes son el pulmón, la próstata, el estómago y el colon, mientras que para las mujeres, las localizaciones más frecuentes son la mama, el estómago, el colon, el hígado y el pulmón.

El cáncer en la infancia

La oncología pediátrica se ocupa del diagnóstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en la edad pediátrica. Se trata de un conjunto de enfermedades diferentes entre sí, y que también difieren del cáncer adulto en muchos aspectos:

– Los tipos de cáncer más frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cáncer de mama, cáncer de pulmón, etc.)

– Su biología es diferente a la del cáncer en los adultos. En los niños los factores genéticos tienen más peso que los ambientales en el desarrollo de una neoplasia (Fernández, Yélamos, Pascual y Medin, 2006).

Tumores infantiles más frecuentes

1. Leucemias

La leucemia se desarrolla en los leucocitos de la médula ósea. Los leucocitos alterados no son capaces de alcanzar la forma madura y cumplir su función de defensa frente a microorganismos, por lo que permanecen y multiplican su forma inmadura (blasto). Con el tiempo invaden la médula ósea y desplazan a los glóbulos rojos y las plaquetas, por lo que el niño presenta síntomas de anemia, hematomas y hemorragias. Desde la sangre pueden alcanzar e invadir otros órganos como el bazo, el hígado, los ganglios linfáticos, que aumentan su tamaño.

Existen varios tipos de leucemias, las más frecuentes en niños son las leucemias agudas cuya evolución sin tratamiento es rápida:

– Leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es el cáncer más frecuente en niños.

– Leucemia mieloblástica aguda (LMA): Se presenta con más frecuencia en adolescentes.

Una vez diagnosticada la leucemia, el tratamiento se basa en la administración de quimioterapia. En la fase de remisión de la enfermedad, el niño es candidato a trasplante de médula ósea.

2. Tumores del Sistema Nervioso Central

Existen múltiples variedades de tumores del sistema nervioso central. Ocupan el segundo lugar en frecuencia en los tumores infantiles y pueden ocurrir a cualquier edad. Los síntomas más frecuentes y comunes a todos ellos son cefaleas, convulsiones, vómitos, irritabilidad y alteraciones de la conducta. El tratamiento dependerá del tipo de tumor, aunque la mayoría se tratan con cirugía asociada o no a radioterapia y/o quimioterapia.

3. Linfomas

Los linfomas son cánceres que se desarrollan en el tejido linfático, que forma parte del sistema inmunológico.

Existen una serie de órganos linfáticos, como son el bazo, el timo, los ganglios, la médula ósea; y otros órganos que contienen tejido linfoide como las amígdalas, la piel, el intestino delgado y el estómago. Un linfoma puede desarrollarse, por tanto, en cualquiera de estos órganos.

Existen dos tipos de linfoma:

– Linfoma de Hodgkin: La edad de mayor incidencia es entre los veinte y los treinta años, aunque también puede desarrollarse en la adolescencia. Se trata de un tumor con buen pronóstico. En la mayoría de los casos, se desarrolla en los ganglios linfáticos. Los síntomas más característicos son el aumento de tamaño de uno o varios ganglios, fiebre, sudores nocturnos, pérdida de peso sin causa aparente y picor de la piel. El tratamiento del linfoma de Hodgkin se basa en quimioterapia y/o radioterapia, dependiendo de la fase de la enfermedad.

– Linfoma no Hodgkin: Supone aproximadamente el 7% de todos los tumores de la infancia. Con frecuencia se desarrolla en el intestino delgado o en el mediastino (espacio entre los 2 pulmones), aunque también puede ocurrir en el hígado, el bazo, el sistema nervioso, la médula ósea y los ganglios linfáticos. El tratamiento se basa, principalmente, en la administración de quimioterapia.

4. Neuroblastoma

El neuroblastoma se origina en las células nerviosas de la glándula adrenal (situadas en el polo superior de los riñones), del tórax, del cuello y de la médula espinal. El neuroblastoma es un tumor que sólo se desarrolla en niños, generalmente por debajo de los 5 años. Uno de los síntomas característicos es la presencia de una masa y dolor abdominal. Además, puede acompañarse de diarrea y dolor óseo. El tratamiento varía dependiendo de la fase de la enfermedad. Por lo general, es necesario combinar alguna modalidad como cirugía, quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea.

5. Osteosarcoma

Es el tumor óseo más frecuente en niños y adolescentes. Comienza en las células óseas inmaduras que crecen en los tejidos óseos. Se localiza, sobre todo, en el extremo de los huesos largos (fémur, tibia), alrededor de la rodilla, también puede aparecer en los huesos del brazo.

6. Tumor de Wilms

Es un tumor renal. Ocurre, generalmente, en niños menores de 10 años. En un 5% de los casos es un tumor bilateral (se desarrolla en los dos riñones). Se trata de un tumor de buen pronóstico. El síntoma más característico, por el que se acude a consulta es por la presencia de sangre en orina. El tratamiento del tumor de Wilms asocia cirugía, quimioterapia y radioterapia, dependiendo de la fase de la enfermedad.

7. Sarcomas de partes blandas

El más frecuente es el Rabdomiosarcoma, que se origina en el músculo en cualquier localización, aunque las más frecuentes son en cabeza, cuello, pelvis y extremidades. Es un tumor muy agresivo que se disemina rápidamente a otros órganos del cuerpo. Este tumor puede diagnosticarse tempranamente, ya que el síntoma habitual es la detección de una masa más o menos grande en la zona donde se origina. Otros síntomas dependen de la localización del tumor. En el tratamiento se emplean tres modalidades terapéuticas que pueden combinarse: cirugía, quimioterapia y radioterapia.

8. Retinoblastoma

El retinoblastoma es un tumor de la retina. Lo más frecuente es que se desarrolle en niños menores de 5 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. En un porcentaje de los casos puede ser bilateral. Generalmente, el retinoblastoma permanece confinado al ojo sin diseminarse a los tejidos de alrededor o a otras partes del cuerpo. Para el tratamiento de este tumor se emplea cirugía, radioterapia y quimioterapia.

Etiología del cáncer

Según Stein (1991), se han identificado tres clases de agentes carcinógenos: sustancias químicas, agentes físicos (radiación) y agentes biológicos (virus oncógenos). Las sustancias químicas y la energía radiante son causas comprobadas de cáncer en humanos, y los virus oncógenos están implicados en la patogenia de tumores de varios animales y, cuando menos, en algunos tumores humanos.

El proceso que conduce a la transformación maligna, así como los componentes genéticos del huésped de esa transformación, todavía no están claros. Sin embargo, en los últimos años, la investigación básica del cáncer ha llevado a la identificación de un grupo de genes celulares designados colectivamente oncogenes, que son probablemente los sustratos de la carcinogénesis.

Agentes físicos

La radiación ionizante en forma de rayos X o haces de partículas, causa cáncer en proporción directa a la dosis aplicada. El mecanismo por el cual realiza la transformación neoplástica es la generación de lesiones en las moléculas de ADN que conducen mutaciones cuando las lesiones son separadas por enzimas celulares.

Agentes químicos

El riesgo de cáncer por productos químicos solo se asoció al principio con la exposición industrial. Sin embargo, la contaminación ambiental en lugares de residuos tóxicos, ilegales y autorizados, puede producir en el futuro un número importante de canceres inducidos de forma química.

Agentes biológicos

Los agentes biológico-oncogénicos conocidos en los seres humanos son virus. En el mundo occidental es poco frecuente, pero en otras partes del mundo los virus han sido frecuentemente implicados en las principales formas de cáncer. El carcinoma hepatocelular y el carcinoma nasofaríngeo son los ejemplos más importantes.

Sintomatología

El cáncer se extiende con mucha rapidez en la infancia. Una detección y un tratamiento a tiempo aumentan las probabilidades de que el niño se recupere y pueda llevar una vida normal.

Aunque hay distintos tipos de cáncer, al menos el 85% de todos los cánceres infantiles presentan síntomas parecidos, que permiten realizar un diagnóstico a tiempo. Entre estos síntomas se destacan:

– Anemia acompañada de sangrados y exceso de hematomas.
– Dolores de cabeza acompañados de alteraciones del sueño o del comportamiento.
– Fiebres prolongadas y sin causa aparente.
– Dolor de cabeza persistente acompañado de vómitos nocturnos.
– Hinchazón y masa anormal.
– Fatiga, pérdida de peso, palidez.
– Ganglios linfáticos inflamados.
– Infecciones frecuentes.

Es importante que el especialista diferencie bien estos síntomas antes de dar un diagnóstico nosológico, pues algunos de ellos también podrían ser indicadores de otras dolencias infantiles.

La detección de estos indicios está en dependencia del tamaño, la localización y cómo afecta al organismo la alteración encontrada. En caso de que el cáncer se localice en un área crítica, como el cerebro, el tumor, aunque pequeño, puede producir síntomas en los comienzos de la enfermedad, gracias a la presión que ejerce en las partes del mismo. Sin embargo, hay cánceres que pasan desapercibidos y solo se logran diagnosticar cuando se encuentran bastante desarrollados.

Etapas o fases en el cáncer infantil

El diagnóstico de cáncer conlleva un impacto emocional tanto para el niño enfermo como para todos los miembros de su familia, supone una brusca alteración del ritmo de vida, con serias implicaciones en cada uno de sus miembros.

Alarcón (2009) describe las fases por las que atraviesa un paciente de cáncer infantil:

– Fase Previa al Diagnóstico: Hospitalización. La hospitalización para el niño es una fuente de estrés que conlleva importantes cambios y situaciones negativas: pérdida de contacto con su medio habitual (escuela, amigos, separación de sus hermanos y del resto de la familia) sin ninguna explicación previa, incomprensión de la necesidad de la hospitalización, llegada a un lugar extraño rodeado de personal sanitario, procedimientos dolorosos y/o intervenciones quirúrgicas. Es posible que el niño presente problemas de adaptación al entorno hospitalario, manifestados a través de alteraciones en el sueño y alimentación, tendencia al aislamiento, miedo y ansiedad.

– Fase Diagnóstica: Es uno de los momentos más difíciles para los padres y el niño. Es el período en el que también están más necesitados de orientación y apoyo. Por regla general, el niño no es informado sobre el diagnóstico de su enfermedad, aunque esto no significa que no sea consciente del mismo. Los niños saben que están enfermos, son capaces de percibir la gravedad de su enfermedad, aunque evidentemente ello va a depender de su madurez y de la actitud de los padres. Los niños hasta los 5 años carecen de la madurez necesaria para entender completamente la enfermedad, preocupándoles más la separación de sus padres, el abandono y la soledad. Los niños, sobre todo entre los 4 y los 5 años temen el daño físico. Por su parte, los niños entre 6 y 9 años comprenden que padecen una enfermedad grave. Son capaces de relacionar síntomas, tratamientos y consecuencias, y como su pensamiento discurre dentro de este esquema causa-efecto, pueden considerarse culpables de su enfermedad. A pesar de su mayor desarrollo evolutivo pueden, como los más pequeños, sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar conductas regresivas. Su principal temor es el miedo a lo que pueda pasarles, especialmente el miedo a la mutilación. Los niños preadolescentes y adolescentes son capaces de entender su diagnóstico y tratamiento. Los niños mayores también sienten ansiedad por la separación y por la amenaza a su integridad física, así como por la amenaza a su independencia, apariencia e imagen corporal, aceptación por sus compañeros, sexualidad y planes futuros. El impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia les alejan por un tiempo de su ambiente y provocan cambios en su físico, afectan de forma muy especial, surgiendo temores no sólo ante la enfermedad, sino también a la pérdida de un lugar entre sus compañeros, del control de una independencia recién iniciada, de su privacidad y de sus actividades. Sin un adecuado apoyo, todo ello puede repercutir en su autoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional como social, relacional y de rendimiento. Además de la información, el niño necesita percibir esperanza y control emocional en los que le rodean. Tener la seguridad de que lo perciben como antes y que aceptan los cambios físicos que ha experimentado, que le traten normalmente.

– Fase de tratamiento: Este período se caracteriza por un estado de ánimo más positivo. Los padres y el niño se sienten más integrados en el ámbito hospitalario, y más seguros ante la posibilidad de un tratamiento. Existen distintos tratamientos oncológicos, cada uno afecta de un modo diferente al niño. La quimioterapia, de todos los efectos secundarios provocados por este tratamiento, por su implicación sobre la estabilidad emocional del niño, destaca la caída del cabello (alopecia); este evidente cambio físico hace que el niño se perciba diferente al resto, pudiendo llegar a presentar conductas de evitación social o retraimiento, especialmente en la adolescencia. La neutropenia que se manifiesta clínicamente como anemia, hemorragias o disminución de las defensas ante las infecciones, ante esto se hace necesario aislar al niño del exterior; esta situación supone una privación sensorial y social para el niño, que incrementa aún más su situación de aislamiento del exterior. La radioterapia genera gran ansiedad en el niño por lo desconocido y la frialdad del tratamiento y de la habitación en sí misma, además, ha de permanecer solo, lo que tiende a incrementar las fantasías de dolor y el miedo a lo desconocido, especialmente si el niño no ha recibido información sobre el proceso de tratamiento. Para muchos tumores sólidos, la cirugía es el tratamiento más efectivo, esta intervención genera un elevado nivel de ansiedad por el desconocimiento del proceso que se va a llevar a cabo, por la extrañeza del medio y de los que le rodean y por la separación de sus padres. Un niño sometido a cirugía padecerá las consecuencias del tipo de intervención sufrida y de su localización. Es especialmente traumática cuando el tumor está localizado en el globo ocular, en un hueso, pues conlleva la amputación parcial o total del órgano enfermo. Dicha intervención altera gravemente la imagen corporal del niño, pudiendo afectar su autoestima. En lo referente al trasplante de médula, implica unas condiciones de aislamiento aún más rigurosas que las habituales. Esta intervención genera ansiedad y miedo por las condiciones especiales que le rodean.

– Fase de vuelta a casa: Esta etapa se caracteriza por una cierta «normalización». El niño pasa largos períodos en casa y tiene un mayor contacto con el mundo exterior. Sin embargo, su situación física aún no le permite llevar una vida normal. La vuelta al colegio es una momento emocionalmente difícil para el niño. En algunas ocasiones el niño enfermo puede presentar tendencias al aislamiento como respuesta a un sentimiento de inseguridad y vulnerabilidad. También puede aparecer una falta de iniciativa, un menor nivel de actividad y conductas de rechazo escolar.

No en todos los casos el tratamiento resulta efectivo y el niño puede retomar su vida normalmente, hay ocasiones en las que existen pocas posibilidades de curación y la muerte se hace más inminente, a esta fase se le llama:

– Fase Terminal: se caracteriza por la dificultad que supone para la familia la aceptación de las escasas posibilidades terapéuticas y la resistencia, en algunos casos, a la aplicación de tratamientos paliativos frente a curativos; lo que puede suponer un deterioro de la calidad de vida del niño. Es una situación sumamente estresante, al no existir una preparación natural para afrontar la pérdida se altera la ley natural, donde los hijos mueren antes que los padres y las circunstancias son especialmente dramáticas.

El tratamiento y sus efectos

Los tratamientos del cáncer son largos, agresivos, costosos, desfigurativos e implican la acción coordinada de cirugía, quimioterapia y radioterapia. Sus objetivos son extirpar el tumor (cirugía), impedir la reproducción de las células cancerígenas (quimioterapia), reducir el tamaño del tumor antes de su extirpación (radioterapia) y eliminar los restos tumorales después de la intervención quirúrgica (radioterapia) (Grau, 2002).

Según Miller y Haupt (1984), Couselo (1999) y Barahona (1999, citado en Grau, 2002), los efectos a largo plazo de los tratamientos son:

– Disfunciones neurológicas y dificultades en el aprendizaje: Los tratamientos profilácticos del sistema nervioso (radioterapia del sistema nervioso combinada con quimioterapia) aplicados a los niños con leucemia y tumores cerebrales suelen producir secuelas neurológicas. Es importante determinar el tipo de secuelas y elaborar programas educativos que reduzcan dichos efectos.

– Desfiguración física permanente: Estas desfiguraciones pueden producir problemas de autoestima. Es importante desarrollar un programa en el que el niño mantenga un buen concepto de sí mismo, a pesar de los cambios producidos en su aspecto.

– Disfunciones de los órganos: gonadal, endocrino, hepático, pulmonar, cardíaco y genitourinario.

– Retraso en el desarrollo sexual.

– Deficiencias inmunológicas.

– Desarrollo de nuevos tumores.

Reacciones emocionales en el paciente pediátrico oncológico y en sus familiares

Chesler (1991) menciona que los niños y los adolescentes, generalmente, responden ante la noticia de un diagnóstico de cáncer con una variedad de emociones semejantes y algunas veces reflejan las de los padres. Desde un principio, el paciente es consciente de la gravedad de su situación, solo que la comprensión completa de la misma estará en dependencia del nivel de desarrollo alcanzado y en correspondencia con esto variarán las emociones que experimenten.

Entre las principales reacciones emocionales que experimentan los niños ante el diagnóstico se encuentran la ansiedad y el miedo, al saber que padecen una enfermedad que tiene un impacto social elevado debido a que está implícita la probabilidad de muerte, sienten miedo a la hospitalización, a las pruebas diagnósticas (como extracciones de sangre, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares y radiografías), a los efectos de los tratamientos en su cuerpo (alopecia, amputación, etc.), a la reacción de sus amigos y a la muerte. También pueden experimentar enojo, como respuesta a todos los procedimientos médicos a que son sometidos y sentimientos de culpa, pues, a veces, creen que tienen esta enfermedad debido a un mal comportamiento o malos pensamientos, también pueden sentirse culpables por ser los responsables de la crisis familiar que atraviesan, preocupándoles la reacción de los padres, especialmente si existen conflictos entre ellos o si están divorciados. Otros estados emocionales vivenciados son la tristeza y la depresión al percatarse de que ahora son diferentes a sus compañeros, al pensar en el tiempo de duración y efectividad del tratamiento, en los cambios corporales que tendrán, así como incertidumbre acerca de si podrán continuar su vida de una manera normal.

Kuler (1978) menciona que las reacciones por las que atraviesan los padres una vez que conocen el diagnóstico son fundamentalmente las de incredulidad y negación pues no están convencidos de la veracidad del diagnóstico y buscan, generalmente, la opinión de otros especialistas para confirmar el mismo. Además, pueden sentirse culpables como si de alguna manera ellos hubiesen influido en el padecimiento de su hijo; y experimentar enojo hacia los otros y hacia ellos mismos, por la situación de enfermedad de su hijo.

El niño debe afrontar los efectos secundarios de los tratamientos, que provocan también una serie de reacciones emocionales en ellos, las cuales se pueden manifestar de un modo diferente a las vivenciadas en la fase diagnóstica, entre estas se destacan: la incertidumbre, pérdida de control, amenaza a la autoestima, emociones negativas, inhibición emocional. Todas estas emociones están vinculadas con la percepción que tenga el paciente sobre la efectividad de los tratamientos. Los padres también muestran inseguridad con respecto a la efectividad de los tratamientos.

La recaída siempre supone un nuevo impacto emocional para la familia, ya que conlleva un empeoramiento del pronóstico e implica que los tratamientos hasta ahora aplicados no han conseguido controlar la enfermedad. Se agudizan, por tanto, los problemas psicológicos y existe riesgo de que se cronifiquen las reacciones desadaptativas al estrés.

Cuando el niño es superviviente al cáncer, o sea, los tratamientos fueron efectivos, lo más importante es lograr una reinserción social adecuada. El niño puede vivenciar emociones de inseguridad a volver a enfermar, puede tener dificultades en su autoestima debido a los cambios físicos sufridos y sus relaciones sociales pueden estar afectadas debido a la hospitalización, por lo que es importante tener esto en cuenta para brindarle a los padres y familiares herramientas que les faciliten hacer frente a esta nueva situación y lograr que el niño retome con mayor normalidad sus proyectos.

En caso que los tratamientos no hayan sido efectivos y el niño se encuentre en la fase terminal, este es consciente de su deterioro y su relación con la muerte está en función de su estadío de desarrollo y la adquisición del concepto de muerte. Las reacciones emocionales también estarán condicionadas por su madurez cognitiva. Generalmente, las más comunes son: progresiva desconexión del entorno, astenia, síntomas de ansiedad y depresión, inhibición emocional y miedo.

El apoyo a la familia en estos momentos es fundamental para reducir las emociones negativas que pueden interferir en proporcionar los cuidados necesarios al niño en la fase final. Una intervención adecuada a la familia en estos momentos predice un buen ajuste posterior en el duelo. Son frecuentes, en los padres, sentimientos de impotencia y rabia, al no poder hacer nada más por el niño, así como reacciones de negación defensiva, miedo ante los cambios y síntomas físicos (hemorragias, dolor, distrés), lo que les produce inseguridad e incrementa el número de hospitalizaciones.

Conductas de afrontamiento y apoyo social en niños que lo padecen cáncer y sus familiares

La familia es la principal fuente de afecto y protección del niño, de ella depende en gran medida el afrontamiento del paciente ante la enfermedad. Si bien es cierto que los padres son, por naturaleza, los más afectados por el padecimiento de sus hijos, en sus manos está el brindar todo el cariño y apoyo necesarios. Es importante que ellos conozcan las necesidades de su hijo para que, de esta manera, les suministren toda la información necesaria acerca de la enfermedad, de su tratamiento y sepan cómo manejar el sufrimiento del niño, así como favorecer la expresión de sus emociones. Además, en la medida en que los padres descubran que no están solos en esta situación, sino que cuentan con la ayuda y el apoyo de todos los que les quieren, podrán manejar mejor este importante evento en sus vidas. Hay equipos médicos que cuentan con profesionales experimentados para prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza, asesoría, apoyo, información y recursos materiales para facilitar su tarea.

Bleyer (1990) describe algunas sugerencias para fortalecer la esperanza en los pacientes y en los miembros de su familia, entre ellas se destacan: la búsqueda de información acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento, asignarle a cada miembro de la familia un papel para hacerle frente a la enfermedad, mantener un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad, compartir unos con otros el sentido de la esperanza, tener confianza en la capacidad de los doctores y demás miembros del equipo médico, nutrirse de las experiencias de otros que hayan conservado la esperanza al enfrentarse al cáncer y aceptar que únicamente tenemos el momento presente para vivirlo, entre otras.

Los padres también estarán mejor preparados para manejar sus sentimientos si atienden adecuadamente sus necesidades personales en lo que se refiere a alimentación, horas de sueño, problemas de salud, ejercicio y recesos en el cuidado de su hijo. También podrían necesitar ver al médico de la familia para atender cualquier preocupación relacionada con su salud personal.

Los hermanos, abuelos, tíos u otros familiares cercanos a menudo tienen reacciones similares a las de los padres y pueden tener dificultad para manejar algunos de los mismos sentimientos. Generalmente, se beneficiarán si se les proporciona información precisa acerca de lo que está sucediendo y, de ser posible, si se les pide ayuda práctica. El contacto con el grupo de profesionales también puede ayudarles a hablar y manejar sus sentimientos. Ocasionalmente, los padres desean proteger a determinados miembros de la familia y ocultan la noticia del diagnóstico debido a la preocupación por el impacto emocional cuando existen problemas de salud física o mental. Los profesionales del equipo de salud pueden ofrecer su ayuda a los padres para tratar estos asuntos delicados.

Los sentimientos llegan espontáneamente para todos. Por lo general podemos controlarlos eligiendo la manera de expresarlos. Las reacciones ante una crisis mayor en nuestra vida, como lo es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y familiares expresan sus sentimientos muy adecuadamente y los manejan bien.

Los padres pueden ayudar a su hijo demostrándole que no se avergüenzan o tienen miedo de demostrar lo que sienten, pero también demostrando que controlan sus emociones y son capaces de concentrarse en seguir adelante con los planes del tratamiento y su vida en general.

Conclusiones

El cáncer es una de las enfermedades más temidas en la actualidad. Si la enfermedad afecta a la población infantil la consternación que despierta es todavía mayor. Frente al elevado número de diagnósticos que se realizan cada año, los avances en los tratamientos médicos han reducido las tasas de mortalidad, considerándose el cáncer, hoy en día, una enfermedad crónica.

El cáncer infantil tiene características propias que le diferencian del cáncer en los adultos, por lo que exige un tratamiento específico. Los tipos de cáncer que más afectan a los niños son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos.

La enfermedad y su tratamiento tienen fuertes implicaciones emocionales tanto en los niños o adolescentes que la padezcan como en sus familiares. Los tratamientos oncológicos son muy intrusivos, largos e intensivos y requieren continuas visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar.

Para lograr un mejor afrontamiento a la enfermedad por parte del paciente pediátrico oncológico y de sus familiares es muy importante brindar apoyo, información acerca de las características de la enfermedad y los tratamientos, de manera que los padres y otros miembros de la familia sean capaces de hacer frente a la situación de un modo más eficaz.

Citar:

Rojas, V. & Pérez, Y. L. (2011, 19 de noviembre). Cáncer infantil: Guía panorámica y repercusiones psicológicas. Revista PsicologiaCientifica.com, 13(19). Disponible en: https://psicologiacientifica.com/cancer-infantil-una-vision-panoramica