Afrontamiento de la enfermedad oncológica por el grupo familiar

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Introducción

Después de un recorrido tenebroso de médico en médico, de laboratorio en laboratorio,  de  consejo  en  consejo, tratando de encontrar a alguien que esté en desacuerdo con lo planteado por el primer especialista, llega el diagnóstico,  ''cáncer". Se presenta  ante   el  paciente  la incertidumbre, el  pánico  y  un  futuro  incierto, pues  ésta es  una enfermedad que se  asocia al  dolor  y  a  la  muerte  (Middleton, 1996; Rodríguez, Carrasco, Calvente, Gutiérrez, Jiménez, López, 1999; Navarro, López, Riera, 1999).  Murió  de ''una  larga y  penosa enfermedad” es, incluso, la expresión que escuchamos en nuestro medio televisivo cuando dan alguna nota necrológica relacionada con esta causa.

Ciertamente, el alcance psicológico de este problema de salud está matizado y fuertemente influenciado por el miedo que la sociedad proyecta en dicha enfermedad. Su diagnóstico, suscita una imagen de soledad, abandono y desamparo. Es una marca sobre las relaciones habituales del paciente, su vida laboral, su vida personal y familiar en general. (Pérez, 2000; Evans y Staab, 1999).

A partir del momento en que en una familia se "anuncia" una enfermedad oncológica en uno de sus miembros, en el grupo como un todo se produce una crisis, entiéndase ésta como "expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar" (Bernal y cols., 2000).

La noticia de un diagnóstico difícil es uno de esos acontecimientos que  genera una crisis y estado de duelo en pacientes y familiares, con un consecuente curso patológico o un afrontamiento saludable (Otero, 2000; Navarro y Beyebach, 1995), según las características de cada uno de estos individuos y de sus grupos familiares correspondientes.   

La respuesta de la familia a esa situación dependen de una estructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta historia (Gómez, en: http://www.monografía.com) 

Como no todas las familias y sus miembros responden de manera similar ante este acontecimiento, aparece la "llamada Claudicación Familiar, la que se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente" (Gómez, 1994; Cuidados paleativos, SECPAL, 1993).

La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar  "renuncian" a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo y en especial del cuidador (Muñoz y cols., 2002). La claudicación como su nombre lo indica, supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal, un enorme sufrimiento que hará al enfermo víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, y en ocasiones forzar su ingreso (Benítez, 1998).

Factores de riesgo potenciales que propician su  aparición pudieran ser entre otros (Vázquez Castro, en: www.medynet.com):

Es importante identificar los distintos indicadores para la clasificación de este fenómeno familiar; entre ellos: el momento de aparición, la duración, el área de afectación, la causa principal y el número de personas afectadas  (1).

En general, en la bibliografía son pocos los estudios encontrados acerca del impacto de la enfermedad terminal sobre la familia. Considerando lo antes dicho y apreciando el inmenso valor que para la práctica profesional adquiere la prevención de este fenómeno de claudicación, hemos decidido dedicar nuestro estudio a precisar con qué recursos cuentan las familias para afrontar esta enfermedad en uno de sus integrantes, la presencia o no del fenómeno de claudicación en ellas  y la solución que le han dado a la misma.

Objetivos

Material y método

Se realizó un estudio descriptivo–retrospectivo en el período comprendido entre enero del año 2003 y enero del año 2004, en la población perteneciente a un Grupo Básico de Trabajo del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera del reparto Alamar, ubicado en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba, para determinar cuáles eran las primeras preocupaciones que surgían en las familias cuando a uno de sus miembros le diagnosticaron una enfermedad oncológica.

Incluimos en nuestro estudio a aquellas familias que contaban con al menos un miembro que padeciera de una enfermedad de este tipo, independientemente del tiempo de realizado el diagnóstico, pero excluyendo las edades pediátricas.

Se realizó una entrevista de carácter estructurado dirigida a obtener información acerca de las variables a explorar en el hogar del paciente, por lo que en varios casos fue necesario realizar más de una visita a una misma familia. Fue objeto de la pesquisa el familiar de 18 a 65 años que mayor vínculo afectivo tuvo con el enfermo y que no padecía de alteraciones mentales que pudieran  tergiversar la información que nos brindó. Esta persona podía o no convivir con el paciente; lo indispensable es que fuera la que asumía los cuidados del mismo la mayor cantidad de horas del día, lo que facilitaría darnos información de todas las variables exploradas.

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1. Claudicación  familiar. Búsqueda en Google. Meltingoat. Fortunecity, com /livevak/158/claudica 11 htm -17k.