Atención Primaria de Salud: Intervención psicológica en familias de pacientes con cáncer de mama

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Segundo encuentro: En esta oportunidad el tema versó sobre las conductas familiares asumidas una vez conocido el diagnóstico. En esta oportunidad, a partir de lo expresado por las personas participantes, se logró arribar a las siguientes categorías:

- Búsqueda de especialistas de la atención secundaria; como vía para corroborar el diagnóstico o para buscar algo más profundo a partir de la lectura que daban a la sintomatología de sus pacientes. Se expresa desconfianza por las posibilidades de actuación de los médicos de la APS en atención a procesos oncológicos; se desea buscar lo mejor para la atención a su familiar tratando de controlar el problema.

- No "martillarle" en la misma cosa, en otras palabras: no tener a la paciente en constante observación o hablándole sólo de la enfermedad y sus cuidados; no dirigirse a ella con lástima, sobreprotegiéndola, aceptando todo lo que diga o haga porque está enferma. Se hace en el grupo la observación del uso de la palabra eso, al referirse al cáncer y se devuelve la reflexión de que los propios médicos evaden la palabra en el intercambio con las pacientes en las consultas.

- Ocultarle el diagnóstico; los familiares que así lo consideran, refieren que toman esa actitud para evitar cambios negativos en la vida de la paciente.

- Decirle la verdad del diagnóstico; las familias que así se expresaron, argumentaron que su intención es que su paciente actuara a favor de todo lo que el médico iba orientando.


Al igual que entre los profesionales, entre los familiares se refirieron criterios diferentes en cuanto a lo favorable o no de la comunicación de la verdad a la paciente, con argumentos sólidos en cada caso. La discusión del grupo permite llegar al consenso de que para decirle o no la verdad a la paciente, debe evaluársele a ella y a sus familiares, para tener una impresión de cómo pueden reaccionar ante la noticia o qué es realmente lo que desean saber.

Tercer encuentro: se discute en grupo los problemas que han encontrado en el transcurso de la enfermedad de su familiar Se definen por las intervenciones de los participantes los siguientes problemas:

- Estar viviendo múltiples procesos concomitantes; por ejemplo: enfermedad de otros parientes de la familia en la misma unidad de tiempo.

- La evasión de la paciente, quien posterga la visita al profesional de la Medicina cuando descubre algún problema en su salud, o acude a éste sin cumplir luego las orientaciones recibidas, o con débil adherencia terapéutica.

- Sobrecarga de los cuidadores primarios, generalmente éstas son hijas que están socialmente incorporadas a la vida laboral con altas responsabilidades y tienen además, familias creadas, con las que tienen compromisos y obligaciones paralelas a estos cuidados actuales de la paciente.

- No experiencias previas en este tipo de cuidados, lo que implica desconocimiento total de cómo asumirlo todo.

Dentro de los elementos de la red de apoyo el grupo de familiares reconoció:

- A los vecinos; a diferencia de lo expresado por otros autores (Molinero DK; 2005). Estas son personas evaluadas muy favorablemente por las familias participantes en la intervención realizada.

- Los cónyuges; se describen como la persona que generalmente recibe toda la irritabilidad que sienten los cuidadores primarios y que expresan en sus respuestas verbales y en sus reacciones en general.

- La atención de Salud recibida, fue otro tema referido. En este sentido los participantes refieren: "Han tenido suerte tanto en la atención secundaria como en el nivel primario. Esta evaluación, impresiona una expectativa negativa de los familiares con relación a los servicios de Salud que recibirían, que  afortunadamente no corroboran". "Eligen al profesional de la atención secundaria porque tiene conocimientos especializados y recursos para brindar sus servicios, y dentro de éstos, buscan al profesional con el que tienen algún vínculo de afecto, pues tiene la apreciación de que éste es la garantía de que haya verdadero involucramiento en la atención".

- En el nivel de Atención Primaria de Salud, con el modelo cubano del Médico y la Enfermera de la Familia, se refieren a la posibilidad de un vínculo afectivo estrecho de los pacientes con su médico, lo que les da a los primeros, sensación de seguridad y confianza. En algunos casos se refirieron a la necesidad de acudir al consultorio por alguna emergencia y por reorganización necesaria de los servicios en el área de salud, se encontraron en consulta que no era el médico de todos los días, el que estaba brindando la atención, por lo que se pierde el dominio de cómo ha transcurrido el proceso de la enfermedad en su familiar. Este elemento fue valorado de manera desfavorable por los familiares.

- Necesidad de recurrir a gestiones personales para solución de problemas concretos. Los familiares plantean que en la APS reciben atención espiritual en mayor o menor medida pero, en ocasiones, fallan los canales establecidos para el paso de la paciente a servicios de la atención secundaria o terciaria, porque no funcionan como está previsto. Se refieren acá a la realización de alguna prueba especial necesariamente en hospitales o a la adquisición de recursos necesarios para la atención de la paciente en el domicilio.

- Especialidad de Oncología en el área: se desearía contar con la presencia en el área de Salud de un especialista (oncólogo). En este reclamo está implícita nuevamente la necesidad sentida por las familias, de un profesional con conocimientos amplios en esta especialidad, que brinde más seguridad y confianza a pacientes y familiares.

- De manera general expresaron la angustia experimentada cuando Salud se ve limitada de proporcionar (como está previsto que haga) por problemas económicos reconocidos, algunos recursos indispensables para estos pacientes en fases avanzadas de la enfermedad como son: camas fowler, sillones de rueda, balones de oxígeno.

El cuarto encuentro se dedicó al fenómeno de la claudicación familiar. La discusión grupal se dirigió a lo inadecuado de esos comportamientos, a lo inconcebible de que se diera en familias funcionales y se dan evaluaciones desfavorables a grupos con estos comportamientos. Los ejemplos fueron acercándose poco a poco a la realidad de las familias representadas por los presentes, permitiéndoles reconocer situaciones en sus propias dinámicas que podían ser señal de mala atención, de relativo abandono al no tener en cuenta las necesidades reales y sentidas de la paciente. En este sentido apuntaron:

- Las personas que más cerca están afectivamente de la paciente y asumen en nuestro medio la responsabilidad de dirigir el cuidado de ésta, son generalmente hijas adultas con responsabilidades laborales, que reconocen no se sientan a escuchar a la paciente o no aceptan (sin irritación) sus reclamos de atención.

- No todos los implicados en la familia asumen sus roles dentro de este grupo. Es frecuente que haya familiares que consideran el apoyo instrumental como único en el cuidado de la paciente, sin valorar la importancia de la comunicación tanto para ella como para el cuidador primario.

Al concluir las actividades previstas, el grupo asumió que hay elementos comunes en las familias participantes: múltiples responsabilidades sociales que inciden en el bajo nivel de tolerancia a hechos de la convivencia familiar, la calidad del cuidado a la paciente afectada por no existencia de una adecuada comunicación y cohesión real en las familias, necesidad de aprender a ser empáticos y a considerar las presiones que siente el cuidador primario en el desempeño de sus funciones.

Los familiares evaluaron esta intervención como: muy humana; en el sentido que enseña a los conviventes, les permite reconocer las posibilidades de minimizar ese cansancio por el cuidado prolongado de una persona enferma en cualquiera de sus estadios y, en general, como convivir con ellas.

Otra categoría utilizada fue considerarla como una ayuda, pues ha brindado elementos nuevos que permiten mejorar la atención a la paciente y a los que cuidan.

La intervención fue descrita como el espacio que les ha permitido la reflexión, en tanto llevó a cada uno de los participantes a remitirse a la situación familiar concreta que tiene, con la visión de apoyo real y efectivo a la paciente, en el sentido de ponerse en el lugar de ellas. Vieron la intervención además como un aprendizaje; porque han logrado reconocer que sólo acompañarlas les hace bien, además de lo necesario de la comunicación sin temor al tema que desee tratar la paciente. Lograron reconocer como es posible tener calidad de vida, si se hace en cada momento, lo que en cada momento necesita y desea la paciente.

La observación de las familias realizada por la autora en sus visitas de terreno a los hogares de estos grupos, le permitió apreciar que en éstas, no es lástima el sentimiento que prima en las relaciones con la paciente; la intención de los esposos es que sus compañeras mantengan un estilo de vida similar al que desarrollaban previo al saberse diagnosticadas con cáncer e intentan incorporarlas a la vida de la comunidad (círculo de abuelos, trabajo). Insisten en que su paciente logre adherencia terapéutica.

Impresiona que en las dinámicas familiares de los grupos de este estudio, como factores de riesgo para que aparezca el fenómeno de la claudicación está el hecho de vivir la etapa de contracción familiar en una estructura de familia extensa, donde no se cumplen las tareas que le corresponden al tener hijos independientes y ya con nuevas familias creadas: la paciente y su pareja se sobrecargan con el desempeño del rol de abuelos-padres; en la red de apoyo social, la propia familia no es suficientemente fuerte en tanto, generalmente, los hijos de estas pacientes están fuera del hogar con nuevas familias creadas y con una relación con la familia de origen, percibida por la paciente no todo lo afectiva que desearía. Las características de personalidad de la paciente, con temperamentos sanguíneos, autoritaria, dominante e incumplidora de su tratamiento, son otro elemento a tener en cuenta para comprender la aparición de la claudicación en el grupo de conviventes. En este sentido, aparecen algunas dificultades en el apoyo instrumental, por escasez de recursos o la enfermedad importante de otro familiar (esquizofrenia, demencia senil, cáncer) en la misma unidad de tiempo y con el que la paciente tiene cierto grado de responsabilidad y la conspiración de silencio que aparece entre los miembros del grupo familiar intentando proteger a la paciente de reacciones "exageradas" de los parientes, que pueden generarle preocupación innecesaria.

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