Atención Primaria de Salud. Intervención psicológica en familias de pacientes con cáncer de mama

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Trabajo publicado el 19 de noviembre de 2009

 

Resumen

La familia es un escenario que por excelencia debe tenerse en cuenta en la atención a pacientes crónicos, al intentar darles calidad de vida en cualquier momento en que se encuentre la evolución de su enfermedad.

El cáncer de mama es un problema de salud frecuente entre los diagnósticos oncológicos femeninos y tiene impacto emocional negativo en la paciente, su pareja y toda la familia en general. Este trabajo muestra sintetizadamente los resultados de una intervención realizada en el área de salud del Policlínico Mario Escalona, en Alamar, con el objetivo de brindar herramientas a los grupos familiares de estas mujeres, para poder afrontar el proceso junto a ellas, de la manera menos dañina para todos.

Se realizaron cuatro sesiones de encuentros, con veinte familias; desarrollándose discusiones grupales sobre temas identificados como necesidad real de estos grupos en la primera etapa diagnóstica de la investigación. Se tienen en cuenta los criterios de diez de éstas por ser las que  participaron en todas las sesiones de discusión grupal, utilizándose la misma  encuesta del diagnóstico para la evaluación de la efectividad de la intervención realizada, tres meses después de ésta, así como la Prueba de Comparación de Proporciones en el análisis de los datos.

La intervención resultó ser efectiva; se corroboraron cambios significativos en las familias a partir de las variables evaluadas: significado de la enfermedad, reacciones y comportamientos frecuentes como familiar, sentimientos de preparación para asumir el proceso y reconocimiento del fenómeno de la claudicación  que tanto afecta el proceso en general. 

Introducción

La familia ha sido siempre el grupo  primario de existencia humana; este grupo social se ha ido modificando a través de los cambios profundos de la sociedad, pero en cualquier circunstancia sus funciones son insustituibles en el desarrollo armónico de todo individuo.  En este trabajo se considera que es un…"Grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla". (Colectivo de Autores, 2000). Se le reconoce carácter sistémico, de ahí la afectación que se produce en la dinámica de las relaciones en el grupo, cuando se constata alguna alteración en uno de sus miembros.

Cuando el grupo como un todo afronta momentos de importancia en sentido positivo o negativo para todos como unidad social, considerados acontecimientos (esperados o no) en el tránsito del ciclo vital familiar, se describe la ocurrencia de crisis, viéndose éstas como "expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar". (Colectivo de autores, 2000).

El diagnóstico de un cáncer  de mama en uno de los miembros de una familia, es uno de esos acontecimientos, no esperados y que a todos los miembros de este grupo en su conjunto afecta de alguna manera. Se vive una crisis familiar no transitoria por problemas de salud y el grupo tiene que llevar a cabo determinados cambios que les permitan afrontar el acontecimiento que viven (Colectivo de autores, 2000).

El impacto del diagnóstico de la enfermedad en la familia, está condicionado a múltiples "temores", entre otros: la muerte, que está siempre presente de forma más o menos explícita, el miedo al sufrimiento de un ser querido, la duda de la propia capacidad y fuerza para cuidarle y los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte.

Este impacto tiene matices que difieren para cada grupo concreto; están implícitos desde los aspectos relacionados con la enfermedad misma  hasta los relacionados con el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo, es decir su personalidad y las circunstancias personales: la naturaleza y calidad de las relaciones familiares, las reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia en pérdidas anteriores, la estructura de la familia y la etapa del ciclo vital familiar en que se encuentran como grupo, el nivel de soporte de la comunidad y los problemas concretos que tienen como familia.  Sin embargo, a pesar de cuál sea la reacción del grupo familiar, es muy difícil sustituirla, a no ser en casos extremos, porque es este grupo el que pasa la mayor parte del tiempo al lado de la paciente, ya sea en el hospital o en su hogar, además, será el principal punto de apoyo a la hora de paliar los efectos que puede tener la enfermedad en la persona diagnosticada (SECPAL, 1993).

El momento en que se recibe el diagnóstico, la vida familiar cambia. En el grupo se produce un impacto psicoemocional tan fuerte, como el de la propia paciente y es frecuente que aparezcan sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones varían de una familia a otra y dependen de la calidad en que se manifiesten algunos factores en el grupo: la economía, el número de familiares dispuestos a apoyar y sus vínculos, nivel cultural, medio social en que viven, el estado de salud de la, o las personas que cuidan y el régimen y horario de trabajo que tengan los cuidadores (Vera, 2005). 

Los familiares que proveen los cuidados están expuestos a altas demandas por períodos de tiempo prolongados. Hay afectaciones en términos de desequilibrio en la dinámica familiar con quiebra de la estabilidad en las relaciones y afectaciones en la esfera económica por ausencias laborales de los familiares, que se vivencian como cierta incapacidad para asumir una buena atención al paciente.

Una situación personal y familiar como la descrita, debe contar con cuidados de de Salud por parte de un equipo, que incluya además de los profesionales del sector, a todo el que sea necesario según el caso, con una función precisa y con la meta única de lograr bienestar de la persona diagnosticada con una enfermedad y su familia, durante todo el proceso.

Las acciones del equipo dirigidas a la familia, deben estar encaminadas en primera instancia a valorar si ésta puede atender de forma adecuada al enfermo (emocional y prácticamente) y en segundo lugar, a ayudar al grupo a identificar a la persona que llevará la responsabilidad de los cuidados, con el propósito de intensificar el soporte sobre ésta.

Siempre debe existir una persona que se reconozca como la de mayor "responsabilidad" dentro del grupo familiar en estos cuidados a quien se le identifica como el cuidador primario y esta persona debe tener determinadas cualidades:  posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas); antecedentes de relación afectiva con la persona enferma; ser capaz de imprimir seguridad y confianza; tener capacidad intelectual y suficiente nivel cultural, para lograr un amplio intercambio con el equipo de salud y con el paciente, así como tener los afrontamientos más adecuados posibles a eventos que se vayan presentando en el proceso; tener sentido de responsabilidad y salud mental, así como actitudes para el apoyo (no sobreprotectoras ni paternalistas). A partir de estas condiciones ideales, el equipo de profesionales adiestrará a la familia en estos cuidados,  para lo que debe mantenerse en contacto continuo con el grupo familiar físicamente o, localizable.

La familia debe llegar a reconocer que los cuidados se ajustan a las necesidades de cada caso, pues tratan de  lograr el confort para el enfermo concreto (Chacón M., 2004) y el equipo, no puede ignorar que estos cuidadores, están expuestos a sufrir daños emocionales o espirituales en el desempeño de sus funciones; de ahí que sean enfermos potenciales (Suárez Vera D., 2004). 

Observaciones realizadas por la investigadora en la práctica profesional, corroboran que la mayoría de las familias en el área de salud donde labora, no tienen orientación previa para la selección del cuidador. Deciden sobre quien será la persona de mayor responsabilidad en estos cuidados a partir del afecto que exista entre ésta y la enferma, tienen en cuenta además que esa persona no tenga diagnosticada o presumible alguna patología o retraso mental que comprometan el cuidado y de lograrse estas dos "premisas", reajustan las condiciones para lograr la proximidad física necesaria con la paciente. Se reacomodan geográficamente en la vivienda y buscan el espacio a ese miembro del grupo que acepta su responsabilidad aun cuando no sea convivente.

En el área donde se realizó este estudio los cuidadores primarios fueron mayormente hermanas de las pacientes o hijas adultas.

Un factor desencadenante de las alteraciones de este cuidador puede ser el hecho de no tener toda la información sobre el proceso de la enfermedad (Guinart Zayas N., 2006)  por tanto un objetivo en la intervención en este grupo debe ser, lograr una comunicación efectiva entre todos y la integración plena de la familia a los cuidados de su paciente; educarlos para que todos puedan ser soporte práctico y emocional del enfermo y de esta manera minimizar las consecuencias negativas propias de esta crisis familiar no transitoria por problemas de salud  (Colectivo de autores, 2000). Debe hacerse una valoración sistemática de la situación familiar porque ésta puede modificarse en función de la aparición de otros acontecimientos potenciadores de crisis concomitantes o situaciones propias del proceso de enfermedad que vive la paciente y tenerse en cuenta a cada uno de sus miembros, para evitar la influencia negativa de conflictos familiares en el cuidado de la persona enferma  (Martín Alfonso L., 2003)
 
Una reacción familiar frecuente es negar la situación terminal de la enfermedad de su familiar, así como la ambivalencia afectiva y la claudicación en los cuidados del familiar enfermo (Martín Alfonso L., 2003).  La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. En la práctica, es la dificultad de mantener una comunicación positiva con él, entre sus familiares y con el equipo de cuidados. Según Gómez Sancho, cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de claudicación familiar (Gómez Sancho M., 1994, 1999).

Es importante poder identificar este fenómeno lo más tempranamente posible para evitar el impacto negativo que produce en el cuidado del enfermo. Es una situación que va gestándose por una elevada sobrecarga afectiva, fundamentalmente del cuidador principal, que tiene su traducción en la disminución de los cuidados al paciente. Una señal de que está teniendo lugar, es la solicitud de por parte de la familia del ingreso del paciente pudiera en esencia ser la necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados a personal médico de la institución hospitalaria, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente, así como por el agotamiento físico del cuidador principal. Sólo en algunas oportunidades este pedido es realmente porque no se ha logrado el  control de los síntomas físicos.

Existen diferentes criterios para clasificar este fenómeno familiar. Se habla de claudicación emocional y  de claudicación instrumental (Cornellá Gimferrer JM., 2000), pero existen otros criterios para clasificar este fenómeno que hacen que se reconozca la claudicación precoz y la claudicación episódica entre otras clasificaciones.
 

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