Atención Primaria de Salud. Acercamiento a familias de pacientes con cáncer de mama

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Trabajo publicado el 25 de agosto de 2009

 

Resumen

A partir del reconocimiento del rol que desempeña la familia en el proceso salud-enfermedad y del carácter sistémico en la dinámica de las relaciones interpersonales en este grupo social, se decide explorar sus características cuando vive en una crisis familiar no transitoria por problemas de salud (diagnóstico de cáncer de mama en una de sus miembros).

Este es un estudio descriptivo de corte transversal, realizado en el Policlínico Mario Escalona, en Alamar; un área de salud de Ciudad de La Habana en el que participaron 50 familias que afrontan este acontecimiento y que dieron su consentimiento a participar en la investigación.

Se aplicó una encuesta que exploró los aspectos de interés para la autora en cada uno de los hogares de estas familias, lo que permitió establecer una relación más cercana y la privacidad necesaria para abordar estos temas. El análisis de la información se realizó a través del porciento como medida estadística.

Los resultados apuntan a que las familias sienten la amenaza de pérdida  física rápida de su paciente desde inicios del proceso; experimentan ansiedad y depresión e intentan corroborar el diagnóstico o tener más información de éste con el mismo profesional que se los notificó.

Se describen como grupos donde existe unidad y cooperación y es evidente que no reconocen la posibilidad del fenómeno de la claudicación familiar.

Introducción

Considerar a la familia como grupo  primario de existencia humana, significa reconocer en ella la primera escuela del ser humano, el primer escenario en el que van incorporándose los valores propios de cada sociedad y de cada grupo concreto según su cultura.

Es un grupo social que no ha sido estático: sus transformaciones han transcurrido paralelas a los profundos cambios de la sociedad, pero siempre sus funciones han estado relacionadas con el desarrollo armónico de todo individuo. La autora de este trabajo asume la definición del Grupo Metodológico Asesor para estudios de Familia, adscrito al Ministerio de Salud Pública de Cuba, del cual forma parte, donde se considera que la familia es un "grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla. (Colectivo de Autores, 2000)".

Al funcionamiento de este grupo social se le reconoce carácter sistémico, por lo tanto, alguna alteración en uno de sus miembros, llevará a la afectación en la dinámica de las relaciones del grupo como un todo.   

Teniendo en cuenta esta característica se reconoce que en este grupo se viven crisis cuando el grupo familiar afronta situaciones de importancia en sentido positivo o negativo para todos como unidad social. Esos momentos importantes son considerados acontecimientos ya sean esperados o accidentales en la vida del grupo y generan contradicciones entre la estructura y funciones de la familia por una parte y las demandas consecuentes a los nuevos acontecimientos  que están afrontando por la otra; lo que produce cierto nivel de desorganización en el seno familiar. (Colectivo de autores, 2000).   

El diagnóstico de un cáncer de mama en uno de los miembros de una familia, es uno de esos acontecimientos, no esperados por la familia, que genera cambios en la vida del grupo en su conjunto. Según la calificación de crisis familiares que aparece en la literatura, en este caso la familia vive una crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo de autores, 2000) y el grupo tiene que llevar a cabo determinados cambios que les permitan afrontar la nueva situación.

El miedo a la muerte del ser querido, está siempre presente de forma más o menos explícita, así como el temor a su sufrimiento y la duda de la propia capacidad y fuerza para cuidarle. El impacto que esta enfermedad tiene para el grupo familiar difiere de uno a otro y en ese hecho están implícitos aspectos relacionados con la evolución de la propia enfermedad (control de síntomas, información) y los relacionados con el entorno social y las características personológicas de la paciente. No pueden ignorarse  en este sentido, la naturaleza y calidad de las relaciones familiares, las reacciones del enfermo y familia en pérdidas anteriores, la estructura de la familia y el momento evolutivo en que se encuentran como grupo, el nivel de soporte de la comunidad y los problemas concretos del grupo. No obstante, independientemente de cuál sea la reacción del grupo familiar, es muy difícil sustituirla en la atención al enfermo  y será el principal punto de apoyo a la hora de paliar los efectos que puede tener la enfermedad en la persona diagnosticada (SECPAL, 1993).

El diagnóstico modifica la vida familiar. Es frecuente que entre los parientes aparezcan sentimientos de impotencia, culpa, tristeza, ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones también varían de una familia a otra y dependen de la economía con que cuente la familia para hacer frente al proceso que viven, el número de familiares dispuestos a participar en el cuidado de la paciente, los vínculos entre ellos, medio social en que viven y el estado de salud de la, o las personas que cuidan, entre otros elementos (Vera, 2005). 

En estos casos, la familia es siempre tributaria de atención especial, de ahí que los cuidados de Salud deban llevarse a cabo por un equipo, que incluya además de los profesionales del sector, a todo elemento que sea necesario según el caso, con funciones precisas y con la meta única de lograr bienestar de la paciente y su familia, durante todo el proceso. 

Las acciones del equipo deben estar dirigidas a valorar si la familia puede atender adecuadamente a su paciente y en segundo lugar, a ayudar al grupo a identificar a la persona que llevará la responsabilidad de los cuidados, con el propósito de intensificar el soporte sobre ésta.

El cuidador primario se le identifica como la persona de mayor "responsabilidad" dentro del grupo familiar en estos cuidados; esta persona debe tener determinadas cualidades: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas); antecedentes de relación afectiva con la persona enferma; ser capaz de imprimir seguridad y confianza; tener capacidad intelectual y suficiente nivel cultural, para lograr un amplio intercambio con el equipo de salud y con el paciente, así como tener los afrontamientos más adecuados posibles a eventos que se vayan presentando en el proceso; tener salud mental, así como actitudes para el apoyo (no sobreprotectoras ni paternalistas). A partir de estas condiciones ideales, el equipo de profesionales debe adiestrar a ese individuo en particular y a la familia en su conjunto, en el cuidado del enfermo. La familia debe aprender que los cuidados son flexibles para poder lograr el confort para el enfermo (Chacón M., 2004) y el equipo no puede ignorar que estos individuos, ligados al cuidado de la paciente, se exponen a sufrir daños emocionales o espirituales en el desempeño de sus funciones; generalmente tienen determinado nivel de vulnerabilidad a desajustes, convirtiéndose en  enfermos potenciales (Suárez Vera D., 2004).

La investigadora ha corroborado que la mayoría de las familias cubanas no tienen orientación para la selección del cuidador. Este asunto es resuelto a partir de los antecedentes de relaciones afectivas que existan entre esa persona y el enfermo. Se descartan patologías descompensadas o retrasos mentales que comprometan el cuidado y si estas dos condiciones son logradas, hacen todas las modificaciones necesarias para lograr la proximidad física; se reacomodan geográficamente en la vivienda y facilitan espacio a ese miembro del grupo en caso de no ser convivente, que ha aceptado (implícitamente) la responsabilidad del cuidado. En el área donde se realizó este estudio los cuidadores primarios fueron mayormente hermanas de las pacientes o hijas adultas de éstas.

No tener toda la información sobre el proceso de la enfermedad puede ser un factor desencadenante de las alteraciones de este cuidador (Guinart Zayas N., 2006) por tanto, un objetivo en la intervención en este grupo debe ser, lograr una comunicación efectiva entre todos y la integración plena de la familia a los cuidados de su paciente; educarlos para que todos puedan ser soporte práctico y emocional del enfermo y de esta manera minimizar las consecuencias negativas propias de esta crisis familiar no transitoria por problemas de salud  (Colectivo de autores, 2000).

La situación familiar debe ser periódicamente valorada porque puede modificarse en función de la aparición de otros acontecimientos potenciadores de crisis concomitantes, lo que afectaría el cuidado de la persona enferma (Martín Alfonso L., 2003)

Frecuentemente la familia niega la situación terminal de la enfermedad de su familiar.  Es posible constatar también cierta ambivalencia afectiva y la claudicación en los cuidados del familiar enfermo (Martín Alfonso L., 2003).

La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. En la práctica, se observa dificultad para mantener una comunicación positiva con la persona enferma, entre sus familiares y con el equipo de cuidados. Según Gómez Sancho, cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de claudicación familiar (Gómez Sancho M., 1994, 1999). Es muy válido poder identificar la aparición de este fenómeno lo más tempranamente posible por el impacto negativo que produce en el cuidado del enfermo. Una señal de que está teniendo lugar, es la solicitud de forma reiterada por parte de la familia del ingreso del paciente, lo que en esencia puede tener implícito una necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados al sistema sanitario, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente, o por agotamiento físico del cuidador principal.

Existen diferentes criterios para clasificar este fenómeno familiar. Se habla de claudicación emocional y  de claudicación instrumental (Cornellá Gimferrer JM., 2000); otros autores se refieren a  la claudicación precoz y la claudicación episódica.

En cualquiera de los casos, la intervención profesional debe estar dirigida a la prevención del fenómeno, lo que se logra controlando los síntomas del paciente, compartiendo las responsabilidades en la toma de las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo. … "es imprescindible, que la familia se despoje de sentimientos negativos de culpa, cuando desea que la situación terminal de su paciente llegue a fin cuanto antes…", siempre que intente aliviarlo mientras esté presente (Guinart Zayas N., 2006).   

Las intervenciones con las familias deben incluir el proceso de duelo. Según Fornega, éste sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero debe recorrerse porque implica deshacer el vínculo y la relación con la persona ausente (Pérez Cárdenas C., 2000); significa dolor y como proceso, se da en todas las culturas, aunque con rituales diferentes (Martínez Gómez C., 2003). Si se espera la pérdida, preparar a las familias para ese momento debe ser parte de las acciones de atención a estos grupos.

Hay estudios que corroboran una relación entre la angustia que refieren los familiares por la calidad del cuidado que se le haya dado al paciente y los  problemas de este grupo en la elaboración del duelo. También se reconoce como importante en las características de este fenómeno familiar la edad que tienen esos familiares y las circunstancias en las que se encuentra en el momento de estas pérdidas (Rossi Ferrario S; Cardillo V; Vicario F, et al. , 2004).

Un rápido recorrido por el proceso de la enfermedad nos lleva al reconocimiento de que la intervención psicológica con la familia, debe estar presente desde el momento mismo del diagnóstico de su paciente o lo más cercano a éste y ser lo suficientemente flexible para brindar a cada caso lo que cada uno requiera y en los dos polos del mismo: paciente y grupo familiar. La muerte, no será el fin de las acciones de salud; éstas deben desarrollarse con este grupo familiar para ayudarlos en la elaboración del duelo, lo que es de suma importancia para la salud de la unidad que conforman.

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