Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar
Ángel Moreno Toledo
Psicólogo
Archidona (Málaga) España
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El abordaje de la enfermedad y las situaciones similares entre las familias de los afectados, les permite a éstos compartir vivencias, expresar sentimientos positivos y negativos, identificar necesidades y exponer opiniones para los distintos temas o circunstancias que hayan experimentado a lo largo de su labor cuidadora. (Programa NYU Spouse-Caregeving, 1987).
Con el auge de Internet y las nuevas tecnologías, se ofrece la posibilidad de asesoramiento de expertos, el acceso a textos, bibliografía y portales monográficos, así como a páginas web que vinculan a asociaciones y conectan a miembros de cualquier punto de la geografía mediante foros de discusión. La oferta informativa, permite además reuniones o encuentros presenciales a lo largo de todo el año, así como cursos, talleres, programas de educación e instrucción del cuidador de la enfermedad de Alzheimer.
Es necesario optimizar los recursos del hogar y adecuar la vivienda a las necesidades del enfermo con ayudas técnicas y equipamiento mediante adaptaciones a las instalaciones. Planificar el entorno y realizar una lista de verificación de necesidades donde enumerar cada uno de los recursos para cubrir las necesidades del enfermo. Escrutar el tipo de ayuda que se le ofrece (familia, amigos, vecinos, servicios comunitarios, profesionales y atención ambulatoria).
La pérdida de motivación en la familia, reporta angustia ante la observación diaria de la pérdida de capacidades en la persona con demencia (Galluzzi, 1999), de este modo es necesaria la enseñanza de estilos de vida saludables para los proveedores de cuidado en el ambiente familiar y otras medidas secundarias como el asesoramiento para el estilo de visa de gestión, la conserjería dietética y el ejercicio (Castro, Wilcox y O´Sullivan, 2002).
Conclusiones
La unidad familiar se reajusta y se constituye en una nueva dinámica para auto proyectarse y conjuntar objetivos vías en la ejecución del cuidado del enfermo de Alzheimer. Todos estos cambios originan un creciente estado de estrés, una gran responsabilidad, conflictos familiares, el coste del cuidado y gran desmotivación y preocupación por lograr una adecuada calidad de vida del enfermo y un equilibrio en la dinámica social y familiar.
El cuidador habitualmente declina la posibilidad de ayuda y se embarca en un viaje de soledad y de frustración, que se afianza paulatinamente con la gravedad progresiva del estado del enfermo. La ayuda externa se perfila como uno de los factores más importantes para contrarrestar la sobrecarga. La educación en nuevas técnicas y el asesoramiento de información sobre la enfermedad y los modos de actuación para combatir el estrés, dotan al cuidador y al resto de los integrantes de la red familiar de un acercamiento a la enfermedad.
La ayuda dentro del sistema familiar es especialmente relevante porque el cuidador debe liberar su carga y utilizar los recursos que se le ofrecen para emprender la dura y sostenida dedicación del cuidado.
Comentarios a este trabajo
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Esther García: Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!
ana montoya: De gran ayuda para personas que tienen dificultades y no existe diagnóstico del paciente, pues se comprende mejor a quienes ya presentan algunos síntomas de esto.
Nibya Raquel Ovelar: Estoy cuidando a mi madre q está en la etapa moderada de la enfermedad y procuro mantenerme equilibrada y no abandonar mi forma optimista de ser y de ver la vida.Esta clase de artículos son de gran ayuda.
Grecia: Gracias, muchas gracias, que bien me cae éste artículo, hace tres días le diagnosticaron este mal a mi padre, todavía no he podido llorar, estoy atragantada, mi madre tiene 75 años y está muy decaída, claro no comprendíamos su sufrimiento pues asumíamos que lo que papá tenia eran problemas de simple vejez. En éstos tres días he encontrado mucha información que nos está ayudando, pero comprendo que nos falta mucho por aprender.
AidaRuiz: Su trabajo esta excelente, pues mientras lo fui leyendo me sentí descrita en él. Soy cuidadora de un paciente con esta enfermedad y es bien difícil. Encontré su artículo cuando buscaba información sobre las redes de apoyo. Siga adelante y que Dios le bendiga. Gracias
Ana Jury Obando Jácamo: Me parece muy bien que se enfoque más hacia el cuidador, porque la calidad de vida del enfermo depende de la calidad de vida del cuidador, lo digo por experiencia el esposo de mi madre tuvo esta enfermedad y mi madre pasó por un proceso difícil con depresión pero la unión familiar y una segunda persona como cuidadora fue un aspecto importante para brindar calidad de vida al enfermo.
Lidia: Es fundamental la redefinición de roles familiares ante la realidad cambiante de esta problemática.El apoyo al cuidador, generalmente se limita a sostener al cuidador principal, olvidando que es toda la dinámica familiar la que se ve afectada.Muy buen trabajo
Rhoden Rodriguez Casavielles: Es excelente el sólo hecho de abordar la enfermedad con un enfoque social y comunitario teniendo a la familia como piedra angular
de los cuidados de los portadores de la enfermedad.
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