Figura 2 - Perfil de manifestaciones adversas en el cuidador del enfermo de Alzheimer
La sintomatología común entre los cuidadores durante el curso del cuidado del enfermo, inciden fundamentalmente en torno a los niveles de afectación físico, psicológico, conductual y social. La baja autoestima y la depresión acompañan a la sintomatología ansiosa y los sentimientos de culpa. Habitualmente la fatiga, la falta de sueño, los problemas orgánicos, la irritabilidad y desesperación, castigan la estabilidad emocional y física del cuidador.
Se produce un alejamiento manifiesto de su entorno social y externo (amigos, conocidos, tiempo libre, aficiones, hobbies) y en consecuencia se produce a veces una negación de la necesidad de ayuda (Levesque, Cossette, Potvin y Benigeri, 2000). Se describen, así mismo, alteraciones físicas como disminución del sistema inmunitario, alteraciones metabólicas y del sistema cardiovascular (Martínez, 2000) y un aumento de la producción de crisol durante los episodios de cuidados (Davis, Weaver y Zamrini, 2004).
En el plano conductual, el cuidador altera sus hábitos alimenticios, frecuenta el abuso de sustancias, mantiene una conducta hostil y defensiva, reservada, y tiene lugar el absentismo laboral a consecuencia del cuidado. En ocasiones, la naturaleza disruptiva y problemática de los enfermos es atribuida a actos conducentes y conscientes (el enfermo grita, no coopera, ofrece resistencia a la alimentación y el lavado, insulta o se muestra agresivo), interpretándose erróneamente de este modo (Bass, Noelker y Rechlin, 1996).
Esta situación origina una gran indefensión en el cuidador, en algunos casos estas conductas precipitan accesos de diligencia negligente o abusiva (maltrato psicológico y/o físico) o abuso en aspectos financieros.
La evolución de la enfermedad en el enfermo de Alzheimer, las características perturbadoras de su conducta (alucinaciones, agresividad, delirios, la deambulación, labilidad emocional, depresión, reacciones catastróficas, enfado y ansiedad, insultos y quejas, agitación, indiferencia, actos repetitivos), problemática en el ámbito funcional en actividades de la vida diaria (limitaciones en los hábitos alimenticios y de vestimenta, inadecuada comunicación, trastornos frecuentes del sueño, intranquilidad y nerviosismo). Otro conjunto de síntomas disfuncionales a nivel médico también causan desasosiego en el cuidador, quejas acerca del dolor, caídas y heridas, la deshidratación, la diarrea y el estreñimiento, la incontinencia y las dificultades relativas al inmovilismo, y la probabilidad de padecimiento de úlceras por presión.
Todos estos acontecimientos y agregado de síntomas adversos y molestos para la actividad del cuidador, incrementan el estrés en el curso progresivo del deterioro del familiar afectado (Struening y cols., 1995; Schultz y Williamson, 1991; Song y cols., 1997).
Afortunadamente, la intervención es posible en el afrontamiento del estrés y apoyo al cuidador mediante varias opciones de gerencia. Son comunes los conflictos familiares y la aparición de desavenencias por la toma de decisiones, y la ejecución de las tareas que habría de realizar para consumar el adecuado cuidado del enfermo. Es importante la comunicación entre los miembros de la familia, mantener reuniones periódicas para tratar estos temas, organizar secuencialmente el trabajo y programar cada una de las actividades, no criticar ni abrumar a los miembros ni despreciar cualquier ayuda externa.
Tabla 1-Redes sociales de apoyo al cuidador
La información, la participación en programas de educación y en grupos de apoyo son considerados como unos aspectos sustanciales para combatir la sobrecarga, dotando a los participantes de una serie de habilidades necesarias para el afrontamiento y el éxito en las tareas de cuidado.
Tanto para el cuidador principal como a su entrono familiar, promover el desarrollo de hábitos saludables, la actividad física y social, aumenta considerablemente la calidad de vida y el bienestar (Pérez, Delgado, 2001). El ocio se considera un factor positivo para combatir el estrés, junto a la percepción de control y el apoyo social (Coleman, Iso-Ahola, 1993). Fazio y Bartelt (1999) enfatizan, entre otras medidas, el cuidado de relevo, como un compañero en el hogar o la opción de un centro durante el día.
La unión a grupos de apoyo, asociaciones, consejería, apoyo telefónico y el intercambio entre familias afectadas, la mejora del apoyo social externo, la ayuda informal reportada por amigos de la familia, vecinos y profesionales, ayudará a los miembros a mejorar su estabilidad emocional y la calidad de vida de los implicados. El papel del asesoramiento familiar aporta una mejora significativa al estado de salud mental de los cuidadores, hallando respuesta a sus dudas, planteándoles nuevas técnicas y estrategias y acercándoles a otros recursos sociales disponibles.
Los comentarios están ordenados desde el más reciente al más antiguo:
Esther García: Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!
ana montoya: De gran ayuda para personas que tienen dificultades y no existe diagnóstico del paciente, pues se comprende mejor a quienes ya presentan algunos síntomas de esto.
Nibya Raquel Ovelar: Estoy cuidando a mi madre q está en la etapa moderada de la enfermedad y procuro mantenerme equilibrada y no abandonar mi forma optimista de ser y de ver la vida.Esta clase de artículos son de gran ayuda.
Grecia: Gracias, muchas gracias, que bien me cae éste artículo, hace tres días le diagnosticaron este mal a mi padre, todavía no he podido llorar, estoy atragantada, mi madre tiene 75 años y está muy decaída, claro no comprendíamos su sufrimiento pues asumíamos que lo que papá tenia eran problemas de simple vejez. En éstos tres días he encontrado mucha información que nos está ayudando, pero comprendo que nos falta mucho por aprender.
AidaRuiz: Su trabajo esta excelente, pues mientras lo fui leyendo me sentí descrita en él. Soy cuidadora de un paciente con esta enfermedad y es bien difícil. Encontré su artículo cuando buscaba información sobre las redes de apoyo. Siga adelante y que Dios le bendiga. Gracias
Ana Jury Obando Jácamo: Me parece muy bien que se enfoque más hacia el cuidador, porque la calidad de vida del enfermo depende de la calidad de vida del cuidador, lo digo por experiencia el esposo de mi madre tuvo esta enfermedad y mi madre pasó por un proceso difícil con depresión pero la unión familiar y una segunda persona como cuidadora fue un aspecto importante para brindar calidad de vida al enfermo.
Lidia: Es fundamental la redefinición de roles familiares ante la realidad cambiante de esta problemática.El apoyo al cuidador, generalmente se limita a sostener al cuidador principal, olvidando que es toda la dinámica familiar la que se ve afectada.Muy buen trabajo
Rhoden Rodriguez Casavielles: Es excelente el sólo hecho de abordar la enfermedad con un enfoque social y comunitario teniendo a la familia como piedra angular
de los cuidados de los portadores de la enfermedad.
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Esther García: Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!