El asesoramiento, la información, la ayuda externa e incluso cooperativa dentro del seno familiar, minimizaría los efectos de estrés del cuidador. Como sostiene Taraborelli (1994), la experiencia previa en el cuidado de otro familiar influye de manera notable en el cuidado actual. La instrucción en estrategias de afrontamiento del estrés y de la utilización de la red social se refleja positivamente en la salud del cuidador.
Figura 1 - Núcleo familiar en la Enfermedad de Alzheimer.
La conducta problemática y la sintomatología
negativa del enfermo de EA provoca en la unidad familiar y en el
cuidador una modificación de roles y funciones en la dinámica
cotidiana. Toda esta sobrecarga deriva de problemas en el núcleo
familiar. Como factores mediadores se exponen dirigir a los implicados
en grupos de apoyo, asociaciones y programas de educación junto al
apoyo profesional como producción de estrategias intermediarias de
afrontamiento de problemática social.
La investigación concluye que cuando los miembros de la familia y los cuidadores son educados acerca de la enfermedad y provistos de estrategias útiles de intervención, éstos participan en el cuidado del enfermo de un modo eficiente y beneficioso, que repercute positivamente en la calidad de vida del afectado.
Mantener una estrecha red de apoyo informal, puede ser clave para conseguir un apoyo emocional, una garantía en la ayuda desinteresada y un amparo en la ejecución de la gestión diaria del cuidado que necesita el enfermo. Las visitas, el influjo de las frecuentes interacciones y la toma de contacto habitual con amigos, conocidos, vecinos, profesionales convocados en torno al enfermo, proporcionarían desahogo al cuidador y un sustento emocional y cálido al enfermo. Debido a que muchos de los cuidadores y sus familias se sienten aislados y con altos niveles de estrés, la atención y el apoyo externo cobran gran importancia.
De este modo, junto a los miembros del núcleo familiar destacan los proveedores de cuidado informal, los miembros de la comunidad (Schumacher, Beck y Marren ,2006). Se pueden clasificar en una jerarquía de posibilidades de asistencia como un escalafón necesario, tal y como hacen los cuidadores primarios, que tienden a proporcionar la mayoría de la atención cotidiana, los cuidadores secundarios o informales ayudan a socorrer o a coadyuvar la ejecución de éste (Cantor y Little, 1985; Tennstedt, McKinlay y Sullivan, 1989; Sullivan, 2002; Penning 1990).
Relevante es, así mismo, la influencia del contexto del cuidador, el clima familiar, la relación entre sus miembros y la resultante con el beneficiario de la atención, la responsabilidad, programación, duración y calidad de los cuidados (Croog y y cols., 2006). La situación en el empleo, la dedicación, la voluntariedad, así como la existencia de la participación dentro del núcleo familiar y el apoyo social (Serenasen, Pinquart y Duberstein, 2002, 2006).
La seguridad en el hogar, las adecuadas instalaciones y medidas de cuidado y adaptación del medio físico al enfermo (Vitaliano, Zhang y Sacnlan, 2003). Otros autores ponen de manifiesto la consideración de los recursos financieros en el cuidado y la lista de necesidades (Sorensen Pinquart y Duberstein, 2002).
La competencia del cuidador es de suma importancia para la mejor atención del enfermo de EA, en este sentido se pronuncian Archbold, Stewart, Greenlick y Rabat (1990), el cuidador debe tener los conocimientos y habilidades necesarios para la atención adecuada del enfermo, siendo substancial la calidad de la relación perpetuada entre ambos.
Cuidadores: Sobrecarga y plan de actuación
El cuidador se encuentra inmerso en un contexto y en una realidad familiar, social y económica, incluso individual, ya que la naturaleza de su personalidad y la habilidad que manifiesta, influyen significativamente en la calidad del cuidado. El cuidador debe evaluar su situación y fijarse unas expectativas acordes a las circunstancias, considerando todos los factores que determinan la ayuda.
El acceso a la información y a los servicios profesionales o de ayuda, reportan grandes soluciones; así una menor educación y preparación en el cuidador ocasiona mayor incidencia de problemas depresivos (Gitlin y otros, 2003; Buckwalker y otros, 1999) incluso evidencias constatan que aquellos cuidadores que mantienen una mala o inadecuada relación con los médicos o cuando ésta es insuficiente, informan de una mayor tensión (Archbold y cols., 1990; Flannery, 2002; Croog y cols., 2006).
El apoyo emocional en la pareja o cónyuge, proporciona una relación afectiva satisfactoria, condición que confronta con éxito el estrés en el cuidador y procesa una óptima ejecución en el cuidado del enfermo (Cabello, 1993).
Numerosos son los factores que amenazan la salud del cuidador en su labor de asistencia al enfermo de Alzheimer, de este modo, esta situación se asocia a una mayor probabilidad de padecer problemas psicológicos tales como depresión y estrés o, incluso, un mayor riesgo de muerte (Pinquart y Sorensen, 2003; Schulz y Beach, 1999; Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003). La intensidad de la sintomatología va asociada tanto a las características del paciente como a la personalidad, estado de salud e instrucción del cuidador. Las características demográficas y la situación socioeconómica se unen a estos factores influyentes. Frecuentemente, estos estresares y factores mediadores se conjugan de manera favorable o desfavorable en la conceptualización de la realidad experiencial del propio cuidador. Éste pasará a invertir mayor tiempo y recursos en el familiar afectado, lo que a condición generará múltiples privaciones (sociales, laborales, ocio), sentimientos de culpa y conflictos entre expectativas y convivencia familiar. Además, en el cuidado de los enfermos de EA, los comportamientos problemáticos y el deterioro progresivo de funciones constituyen la fuente de estrés procedente del enfermo (Majerovitz, 1995).
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Esther García: Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!
ana montoya: De gran ayuda para personas que tienen dificultades y no existe diagnóstico del paciente, pues se comprende mejor a quienes ya presentan algunos síntomas de esto.
Nibya Raquel Ovelar: Estoy cuidando a mi madre q está en la etapa moderada de la enfermedad y procuro mantenerme equilibrada y no abandonar mi forma optimista de ser y de ver la vida.Esta clase de artículos son de gran ayuda.
Grecia: Gracias, muchas gracias, que bien me cae éste artículo, hace tres días le diagnosticaron este mal a mi padre, todavía no he podido llorar, estoy atragantada, mi madre tiene 75 años y está muy decaída, claro no comprendíamos su sufrimiento pues asumíamos que lo que papá tenia eran problemas de simple vejez. En éstos tres días he encontrado mucha información que nos está ayudando, pero comprendo que nos falta mucho por aprender.
AidaRuiz: Su trabajo esta excelente, pues mientras lo fui leyendo me sentí descrita en él. Soy cuidadora de un paciente con esta enfermedad y es bien difícil. Encontré su artículo cuando buscaba información sobre las redes de apoyo. Siga adelante y que Dios le bendiga. Gracias
Ana Jury Obando Jácamo: Me parece muy bien que se enfoque más hacia el cuidador, porque la calidad de vida del enfermo depende de la calidad de vida del cuidador, lo digo por experiencia el esposo de mi madre tuvo esta enfermedad y mi madre pasó por un proceso difícil con depresión pero la unión familiar y una segunda persona como cuidadora fue un aspecto importante para brindar calidad de vida al enfermo.
Lidia: Es fundamental la redefinición de roles familiares ante la realidad cambiante de esta problemática.El apoyo al cuidador, generalmente se limita a sostener al cuidador principal, olvidando que es toda la dinámica familiar la que se ve afectada.Muy buen trabajo
Rhoden Rodriguez Casavielles: Es excelente el sólo hecho de abordar la enfermedad con un enfoque social y comunitario teniendo a la familia como piedra angular
de los cuidados de los portadores de la enfermedad.
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Esther García: Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!