Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar

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Palabras clave: Cuidador, Familia, Enfermo de Alzheimer.

 ¿Por qué se ha de temer a los cambios?
 Toda la vida es un cambio.
¿Por qué hemos de temerle?
George Herbert

Introducción


La realidad de la Enfermedad de Alzheimer (EA), dentro del núcleo familiar, comporta una serie de cambios drásticos en su dinámica y en cada una de las funciones y  de los roles que se han de desempeñar desde entonces. El curso progresivo de la enfermedad irá agravando paulatinamente las manifestaciones conductuales y emocionales, psicológicas del afectado, consumiendo muchos más recursos de atención, cuidado y dedicación de los integrantes de la familia y en especial del cuidador principal. Éste es presa de una devastadora sintomatología adversa, cursada bajo síntomas físicos, psicológicos, conductuales y sociales que precipitarán las sobrecargas y a consecuencia de esto una peor atención hacia el enfermo y una desvirtuación de sus relaciones sociales y de desarrollo en el entorno, tanto familiar como social y conyugal.

El deterioro del cuidador provoca un cambio trascendente en la estructura familiar; el agotamiento de la persona se manifiesta en fatiga, problemas del sueño, cefaleas y una gama extensa de problemas orgánicos. Emocionalmente, se visualiza a una persona irritable, ansiosa, depresiva, desgastada, agresiva, de actitud defensiva y cínica, recluida socialmente, aislada del exterior, esquiva de las relaciones sociales, y difusa en el plano interpersonal. Esta situación incurre en abuso de sustancias (tabaco, alcohol, fármacos) y en una alimentación inadecuada. La intensidad creciente de las demandas del enfermo necesita de una alta dedicación familiar, es muy importante el apoyo social, la información y el asesoramiento profesional y social (asociaciones, grupos de apoyo mutuo, contacto con otras familias similares) como factor relevante en el desarrollo de un conocimiento de adquisición de habilidades y estrategias, de planificación, de dialogo común y la implicación en redes externas de apoyo y participación familiar.

La sobrecarga puede ocasionar estados denigrantes de maltrato hacia el enfermo, tanto maltrato físico y psicológico hasta, el más frecuente, el abandono y el descuido seguido de la apropiación ilegal de la propiedad o maltrato económico.

La exclusión y segregación del núcleo acontece facilitada por un cambio en el contexto familiar debe ser reconducido a una fusión, una unión de todas las partes para iniciar una nueva situación intrafamiliar que proporcione un vínculo interactivo (afectivo, comunicativo y emocional) acorde a las necesidades del enfermo y a la creciente dinámica familiar que supla todos los problemas condicionados al Alzheimer y pronostique una relación satisfactoria de cuidado y demandas del enfermo.

Frecuentemente, el punto de vista narcisista e irremplazable del cuidador principal, limita todas aquellas ayudas desinteresadas provenientes del exterior. Todo ello se traduce en la renuncia activa a la petición de ayuda en casos necesarios, y desata uno de los factores más importantes de la sobrecarga.



El Alzheimer en el núcleo familiar

Cuando un miembro del núcleo familiar es diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer, la modificación de sus roles sucede a un torrente emocional entre sus miembros, el miedo, la tristeza, la impotencia, la ira y la confusión quedan de manifiesto en su atmósfera. Desde el comienzo, esta situación deriva de una adecuada atención al enfermo para lograr un nivel óptimo de cuidado y dedicación; la responsabilidad debe ser organizada en cada uno de los miembros del núcleo. En este sentido, Wolf, Freedman y Soldo (1997), afirman contradictoriamente que no se da una colaboración adecuada entre los afectados sino que, en muchas ocasiones, es el cuidador principal el que asume todo el cuidado y el compromiso y que éste recae habitualmente sobre la mujer.

Simbólicamente, el cuidador principal se personifica en la mujer (que supera en 4 a 1 a la proporción de casos en el rol asumido por los hombres), seguidas por las hijas y, en un porcentaje minoritario, el cónyuge (Crespo y cols., 2003). Siguiendo a Stone, Cafferata  y Sang (1987), la edad promedio del cuidador del enfermo de Alzheimer es de 50 años.

Una adecuada planificación de tareas, una necesaria coordinación de todos los miembros de la familia y la ayuda exterior es de vital importancia para aliviar la carga del cuidador, y proporcionar de este modo una mayor atención al enfermo. Generalmente, el conflicto familiar sucede motivado por los desacuerdos en la distribución de responsabilidades, en los recursos económicos existentes para llevar a cabo la atención necesaria, la falta de tiempo y la necesidad de realización de sus ocupaciones en cada uno de los integrantes. De este modo, el conflicto surge entre la satisfacción de las necesidades del enfermo y las familiares, el descuido del plano social y la necesidad de actividad laboral en cada uno de sus miembros. Estas desavenencias precipitan el nombramiento de un cuidador principal, funcional, constante y desamparado que dedica todo su tiempo al cuidado del enfermo.

El cuidador debe hacer frente a esta situación y, a su vez, asumir el rol familiar que siempre llevó a cabo antes de la enfermedad de su ser querido. Dentro del esquema familiar los integrantes que sufren incomprensión, vulnerabilidad y frustración ante el Alzheimer, son los niños. El niño debe conocer la realidad con una explicación sencilla y honesta, que libre su preocupación y culpabilidad ante el enfermo.