Introducción

Después de un recorrido tenebroso de médico en médico, de laboratorio en laboratorio,  de  consejo  en  consejo, tratando de encontrar a alguien que esté en desacuerdo con lo planteado por el primer especialista, llega el diagnóstico,  ''cáncer". Se presenta  ante   el  paciente  la incertidumbre, el  pánico  y  un  futuro  incierto, pues  ésta es  una enfermedad que se  asocia al  dolor  y  a  la  muerte  (Middleton, 1996; Rodríguez, Carrasco, Calvente, Gutiérrez, Jiménez, López, 1999; Navarro, López, Riera, 1999).  Murió  de ''una  larga y  penosa enfermedad” es, incluso, la expresión que escuchamos en nuestro medio televisivo cuando dan alguna nota necrológica relacionada con esta causa.

Ciertamente, el alcance psicológico de este problema de salud está matizado y fuertemente influenciado por el miedo que la sociedad proyecta en dicha enfermedad. Su diagnóstico, suscita una imagen de soledad, abandono y desamparo. Es una marca sobre las relaciones habituales del paciente, su vida laboral, su vida personal y familiar en general. (Pérez, 2000; Evans y Staab, 1999).

A partir del momento en que en una familia se "anuncia" una enfermedad oncológica en uno de sus miembros, en el grupo como un todo se produce una crisis, entiéndase ésta como "expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar" (Bernal y cols., 2000).

La noticia de un diagnóstico difícil es uno de esos acontecimientos que  genera una crisis y estado de duelo en pacientes y familiares, con un consecuente curso patológico o un afrontamiento saludable (Otero, 2000; Navarro y Beyebach, 1995), según las características de cada uno de estos individuos y de sus grupos familiares correspondientes.   

La respuesta de la familia a esa situación dependen de una estructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta historia (Gómez, en: http://www.monografía.com) 

Como no todas las familias y sus miembros responden de manera similar ante este acontecimiento, aparece la "llamada Claudicación Familiar, la que se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente" (Gómez, 1994; Cuidados paleativos, SECPAL, 1993).

La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar  "renuncian" a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo y en especial del cuidador (Muñoz y cols., 2002). La claudicación como su nombre lo indica, supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal, un enorme sufrimiento que hará al enfermo víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, y en ocasiones forzar su ingreso (Benítez, 1998).

Factores de riesgo potenciales que propician su  aparición pudieran ser entre otros (Vázquez Castro, en: www.medynet.com):

Es importante identificar los distintos indicadores para la clasificación de este fenómeno familiar; entre ellos: el momento de aparición, la duración, el área de afectación, la causa principal y el número de personas afectadas  (1).

En general, en la bibliografía son pocos los estudios encontrados acerca del impacto de la enfermedad terminal sobre la familia. Considerando lo antes dicho y apreciando el inmenso valor que para la práctica profesional adquiere la prevención de este fenómeno de claudicación, hemos decidido dedicar nuestro estudio a precisar con qué recursos cuentan las familias para afrontar esta enfermedad en uno de sus integrantes, la presencia o no del fenómeno de claudicación en ellas  y la solución que le han dado a la misma.

Objetivos

Material y método

Se realizó un estudio descriptivo–retrospectivo en el período comprendido entre enero del año 2003 y enero del año 2004, en la población perteneciente a un Grupo Básico de Trabajo del Policlínico Docente Dr. Mario Escalona Reguera del reparto Alamar, ubicado en el municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba, para determinar cuáles eran las primeras preocupaciones que surgían en las familias cuando a uno de sus miembros le diagnosticaron una enfermedad oncológica.

Incluimos en nuestro estudio a aquellas familias que contaban con al menos un miembro que padeciera de una enfermedad de este tipo, independientemente del tiempo de realizado el diagnóstico, pero excluyendo las edades pediátricas.

Se realizó una entrevista de carácter estructurado dirigida a obtener información acerca de las variables a explorar en el hogar del paciente, por lo que en varios casos fue necesario realizar más de una visita a una misma familia. Fue objeto de la pesquisa el familiar de 18 a 65 años que mayor vínculo afectivo tuvo con el enfermo y que no padecía de alteraciones mentales que pudieran  tergiversar la información que nos brindó. Esta persona podía o no convivir con el paciente; lo indispensable es que fuera la que asumía los cuidados del mismo la mayor cantidad de horas del día, lo que facilitaría darnos información de todas las variables exploradas.

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1. Claudicación  familiar. Búsqueda en Google. Meltingoat. Fortunecity, com /livevak/158/claudica 11 htm -17k. 

1. Familia: Grupo humano constituido por personas con vínculos conyugales o consanguíneos que cohabitan durante ciertos espacios temporales, estableciendo relaciones afectivas estables.

2. Recursos internos de la familia:

- Cohesión: Unión familiar física y emocional al enfrentar diferentes situaciones y en la toma de decisión de las tareas cotidianas.

- Comunicación: Los miembros de la familia son capaces de trasmitir sus experiencias y conocimientos de forma clara y directa.

- Armonía: Correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo.

- Afectividad: Capacidad de los miembros de vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a otros.

Fuente: Entrevista

La mayoría de las familias esperaba posibles cambios en la vida familiar referidos a la afectación laboral, económica y la distribución de roles en el hogar, que fueron corroborados durante el proceso. Como se observa en la tabla anterior, el 80% de los grupos familiares explorados, se percibe como preparado para afrontar el proceso de enfermedad que deben asumir a partir del diagnóstico de cáncer en uno de sus integrantes, argumentándolo básicamente por la característica de unidad en sus dinámicas familiares. Sin embargo, entre aquellos que no se valoraron como preparados para esta nueva situación, que constituyen el 20% del total de familias exploradas, mayormente se refieren a la ausencia de metas de unión familiar como explicación fundamental a este interrogante (16%). Sólo una familia expresó que la falta de experiencia para asumir múltiples roles, era la causa principal que los hacía no sentirse preparados para hacerle frente a ésta situación.


Nos llama la atención que en todos los casos, los entrevistados se mostraron inicialmente asombrados por la pregunta, dejando bien claro su disgusto por tener un familiar que padezca esa patología. No obstante, observamos que la misma implicó en ellos la realización de una reflexión y búsqueda, de aquellas características familiares en las que quizás no se habían detenido a meditar con anterioridad.

La cohesión, la buena comunicación y la afectividad, como se muestra en la tabla No. 2, constituyen características que forman parte de los recursos internos para afrontar la enfermedad de las familias estudiadas. Como vemos, en nuestro estudio la cohesión está presente en el 84% de las familias (21 casos), la comunicación en un 76% (19 respuestas) y la afectividad en 17 familias que representan un 68% del total.

Consideramos importante destacar cómo influye el elemento socio-cultural en que no sea mayor el porciento de familias que apuntan a una buena comunicación entre sus integrantes; así, vemos que dentro de las explicaciones dadas por los entrevistados, se encuentran:

1. La falta de tiempo de los jóvenes para comunicarse sistemáticamente con los adultos (la mayoría de estas familias tiene miembros en edad adolescente o de juventud) integrados socialmente a actividad de estudio y/o trabajo y a actividades con coetáneos, característica propia de la edad.

2. La correspondencia que "debe existir", según nuestros entrevistados, entre las manifestaciones directas del afecto, con la edad de las personas implicadas y con el sexo del que recibe estas muestras; en la mayoría de estos casos son hijos ya grandes y varones "a los que no hay que estar demostrándole tanto afecto" (según expresiones textuales de nuestros sujetos) 

Tabla 3 - Recursos externos con que contó la familia

En la tabla No.3, aparecen los recursos externos con que contaron las familias estudiadas. Se puede apreciar que sólo una de ellas (4%) negó haber recibido algún recurso para encarar la enfermedad, mientras que el  96% (24 familias) reconoce que recibió apoyo externo tanto material (medicamentos, alimentación, transporte y dinero) para poder satisfacer las demandas y necesidades en esas esferas, como humanos por parte de otros familiares, vecinos, compañeros de trabajo, equipo de salud, para brindar atención, compañía y cuidados al enfermo.

Dentro de la ayuda material ocupa los mayores porcientos los que se refieren a proporcionar a las familias medicamentos que el enfermo necesita (54.1%) y dinero para sufragar gastos nuevos de la familia relacionados con recursos para el enfermo, 41.6%. Aparecen a continuación con igual porciento (29.1%) la ayuda alimentaria y el transporte.

Pueden distinguirse además, cuáles son los elementos que integran la red de apoyo social de estas familias en nuestro medio. En el orden de los recursos humanos las familias refieren a toda una serie de personas: los vecinos (en el 66.6%), otros parientes (58.3%), personal de salud (45.8%), compañeros de trabajo tanto del paciente como de familiares de primera línea (41.6%) y amigos (37.5%). Estos resultados corroboran nuestra idiosincrasia; en nuestra cultura, los vecinos entre sí llegan a desarrollar fuertes lazos afectivos y funcionan muchas veces "como si fueran familias" y se observa al profesional de la salud con una participación no del todo activa, quizá porque, como persona, no escapa del sentido cultural y humano que tiene esta enfermedad.

Finalmente, quisimos precisar en nuestro estudio la presencia o no del fenómeno de la claudicación familiar, tomando en cuenta las distintas formas  en que puede manifestarse.

Tabla 4- Claudicación familiar

Fuente: Entrevista

Al indagar acerca de la existencia de estos cambios en algún miembro de la familia con relación a la atención del paciente, en el 88% no se reportaron. Sólo el 12% de las familias de nuestro estudio,  refirieron  manifestaciones de éste tipo (Tabla No.4). En ellas el fenómeno se observó de forma grupal. Ningún paciente sufrió por una claudicación global, que constituye la forma de manifestación más penosa y grave desde nuestro punto de vista que puede sufrir un enfermo al incluir no sólo a la familia sino también al equipo terapéutico.

Al preguntarnos qué factores pueden influir en esta situación, pensamos que se deba en primer lugar, a que la sociedad le confiere  gran valor a la familia, por tanto, ésta no puede abandonar a sus enfermos. En investigaciones actuales estamos evaluando el fenómeno de la claudicación por otras técnicas y no por entrevista, porque aunque intentemos  "disfrazar" nuestro objetivo en las preguntas, la persona se siente evaluada y protege su imagen.

En nuestra investigación, encontramos que los parientes que claudicaron fueron los hijos del paciente portador de la patología oncológica, sin poder establecer comparaciones con otros estudios por no encontrar alguno que aborde este tema. Pueden incidir en las conductas de estos hijos, otros factores como las características de la relaciones padres-hijos y la comunicación y afectividad expresadas previas al proceso de enfermar. No se observó tendencia alguna en este estudio a un tipo u otro de claudicación a partir del momento de aparición y la causa en todos los casos fue distinguida como causa directamente relacionada con el diagnóstico de la enfermedad y las características de su transcurrir (En: http://edukarl20.spaces.live.com/).

Tabla 5 - Otros tipos de claudicación en la familia

En la tabla anterior se refleja el comportamiento que observamos de la claudicación a partir de la clasificación que del fenómeno aparece en la literatura consultada.

Consideramos de interés comentar de que forma el enfermo manifestó su percepción de los cambios ocurridos en el comportamiento de sus familiares. Encontramos que en las familias donde hubo claudicación, el paciente comentó directamente al cuidador principal su descubrimiento, quien lo comunicó a los parientes implicados, sin lograr que los mismos enmendaran sus comportamientos de manera favorable para el enfermo.

Conclusiones