Atención Primaria de Salud: Intervención psicológica en familias de pacientes con cáncer de mama
Clara Pérez Cárdenas
Master en Psicología Clínica
Especialista en Psicología de la Salud
Facultad de Ciencias Médicas Calixto García
Cuba
Ver perfil del autor
Fecha publicación: 19/noviembre/2009
Para citar este artículo:
________________________
Pérez Cárdenas, C. (2009, 19 de noviembre). Atención Primaria de Salud: Intervención psicológica en familias de pacientes con cáncer de mama. Revista PsicologiaCientifica.com, 11(29). Disponible en:
http://www.psicologiacientifica.com/bv/psicologia-420-1-atencion-primaria-de-salud-intervencion-psicologica-en-famil.html
________________________
RESUMEN
La familia es un escenario que por excelencia debe tenerse en cuenta en la atención a pacientes crónicos, al intentar darles calidad de vida en cualquier momento en que se encuentre la evolución de su enfermedad.
El cáncer de mama es un problema de salud frecuente entre los diagnósticos oncológicos femeninos y tiene impacto emocional negativo en la paciente, su pareja y toda la familia en general. Este trabajo muestra sintetizadamente los resultados de una intervención realizada en el área de salud del Policlínico Mario Escalona, en Alamar, con el objetivo de brindar herramientas a los grupos familiares de estas mujeres, para poder afrontar el proceso junto a ellas, de la manera menos dañina para todos.
Se realizaron cuatro sesiones de encuentros, con veinte familias; desarrollándose discusiones grupales sobre temas identificados como necesidad real de estos grupos en la primera etapa diagnóstica de la investigación. Se tienen en cuenta los criterios de diez de éstas por ser las que participaron en todas las sesiones de discusión grupal, utilizándose la misma encuesta del diagnóstico para la evaluación de la efectividad de la intervención realizada, tres meses después de ésta, así como la Prueba de Comparación de Proporciones en el análisis de los datos.
La intervención resultó ser efectiva; se corroboraron cambios significativos en las familias a partir de las variables evaluadas: significado de la enfermedad, reacciones y comportamientos frecuentes como familiar, sentimientos de preparación para asumir el proceso y reconocimiento del fenómeno de la claudicación que tanto afecta el proceso en general.
Palabras clave: Familia, Cáncer, Atención primaria de salud, Intervención familiar, Enfermedad crónica.
La familia ha sido siempre el grupo primario de existencia humana; este grupo social se ha ido modificando a través de los cambios profundos de la sociedad pero, en cualquier circunstancia, sus funciones son insustituibles en el desarrollo armónico de todo individuo. En este trabajo se considera que es un "Grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla" (Colectivo de Autores, 2000). Se le reconoce carácter sistémico, de ahí la afectación que se produce en la dinámica de las relaciones en el grupo, cuando se constata alguna alteración en uno de sus miembros.
Cuando el grupo como un todo afronta momentos de importancia en sentido positivo o negativo para todos como unidad social, considerados acontecimientos (esperados o no) en el tránsito del ciclo vital familiar, se describe la ocurrencia de crisis, viéndose éstas como "expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan que producen desorganización en el seno familiar" (Colectivo de autores, 2000).
El diagnóstico de un cáncer de mama en uno de los miembros de una familia, es uno de esos acontecimientos, no esperados y que a todos los miembros de este grupo en su conjunto afecta de alguna manera. Se vive una crisis familiar no transitoria por problemas de salud y el grupo tiene que llevar a cabo determinados cambios que les permitan afrontar el acontecimiento que viven (Colectivo de autores, 2000).
El impacto del diagnóstico de la enfermedad en la familia, está condicionado a múltiples "temores", entre otros: la muerte, que está siempre presente de forma más o menos explícita, el miedo al sufrimiento de un ser querido, la duda de la propia capacidad y fuerza para cuidarle y los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte.
Este impacto tiene matices que difieren para cada grupo concreto; están implícitos desde los aspectos relacionados con la enfermedad misma hasta los relacionados con el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo, es decir su personalidad y las circunstancias personales: la naturaleza y calidad de las relaciones familiares, las reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia en pérdidas anteriores, la estructura de la familia y la etapa del ciclo vital familiar en que se encuentran como grupo, el nivel de soporte de la comunidad y los problemas concretos que tienen como familia. Sin embargo, a pesar de cuál sea la reacción del grupo familiar, es muy difícil sustituirla, a no ser en casos extremos, porque es este grupo el que pasa la mayor parte del tiempo al lado de la paciente, ya sea en el hospital o en su hogar, además, será el principal punto de apoyo a la hora de paliar los efectos que puede tener la enfermedad en la persona diagnosticada (SECPAL, 1993).
El momento en que se recibe el diagnóstico, la vida familiar cambia. En el grupo se produce un impacto psicoemocional tan fuerte, como el de la propia paciente y es frecuente que aparezcan sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones varían de una familia a otra y dependen de la calidad en que se manifiesten algunos factores en el grupo: la economía, el número de familiares dispuestos a apoyar y sus vínculos, nivel cultural, medio social en que viven, el estado de salud de la, o las personas que cuidan y el régimen y horario de trabajo que tengan los cuidadores (Vera, 2005).
Los familiares que proveen los cuidados están expuestos a altas demandas por períodos de tiempo prolongados. Hay afectaciones en términos de desequilibrio en la dinámica familiar con quiebra de la estabilidad en las relaciones y afectaciones en la esfera económica por ausencias laborales de los familiares, que se vivencian como cierta incapacidad para asumir una buena atención al paciente.
Una situación personal y familiar como la descrita, debe contar con cuidados de salud por parte de un equipo, que incluya además de los profesionales del sector, a todo el que sea necesario según el caso, con una función precisa y con la meta única de lograr bienestar de la persona diagnosticada con una enfermedad y su familia, durante todo el proceso.
Las acciones del equipo dirigidas a la familia, deben estar encaminadas, en primera instancia, a valorar si ésta puede atender de forma adecuada al enfermo (emocional y prácticamente) y, en segundo lugar, a ayudar al grupo a identificar a la persona que llevará la responsabilidad de los cuidados, con el propósito de intensificar el soporte sobre ésta.
Siempre debe existir una persona que se reconozca como la de mayor "responsabilidad" dentro del grupo familiar en estos cuidados a quien se le identifica como el cuidador primario y esta persona debe tener determinadas cualidades: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas); antecedentes de relación afectiva con la persona enferma; ser capaz de imprimir seguridad y confianza; tener capacidad intelectual y suficiente nivel cultural, para lograr un amplio intercambio con el equipo de salud y con el paciente, así como tener los afrontamientos más adecuados posibles a eventos que se vayan presentando en el proceso; tener sentido de responsabilidad y salud mental, así como actitudes para el apoyo (no sobreprotectoras ni paternalistas). A partir de estas condiciones ideales, el equipo de profesionales adiestrará a la familia en estos cuidados, para lo que debe mantenerse en contacto continuo con el grupo familiar físicamente o, localizable.
La familia debe llegar a reconocer que los cuidados se ajustan a las necesidades de cada caso, pues tratan de lograr el confort para el enfermo concreto (Chacón M., 2004) y el equipo, no puede ignorar que estos cuidadores, están expuestos a sufrir daños emocionales o espirituales en el desempeño de sus funciones; de ahí que sean enfermos potenciales (Suárez Vera D., 2004).
Observaciones realizadas por la investigadora en la práctica profesional corroboran que la mayoría de las familias en el área de salud donde labora, no tienen orientación previa para la selección del cuidador. Deciden sobre quien será la persona de mayor responsabilidad en estos cuidados a partir del afecto que exista entre ésta y la enferma; tienen en cuenta, además, que esa persona no tenga diagnosticada o presumible alguna patología o retraso mental que comprometan el cuidado y de lograrse estas dos "premisas", reajustan las condiciones para lograr la proximidad física necesaria con la paciente. Se reacomodan geográficamente en la vivienda y buscan el espacio a ese miembro del grupo que acepta su responsabilidad aun cuando no sea convivente.
En el área donde se realizó este estudio los cuidadores primarios fueron mayormente hermanas de las pacientes o hijas adultas.
Un factor desencadenante de las alteraciones de este cuidador puede ser el hecho de no tener toda la información sobre el proceso de la enfermedad (Guinart Zayas N., 2006), por tanto, un objetivo en la intervención en este grupo debe ser, lograr una comunicación efectiva entre todos y la integración plena de la familia a los cuidados de su paciente; educarlos para que todos puedan ser soporte práctico y emocional del enfermo y de esta manera minimizar las consecuencias negativas propias de esta crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo de autores, 2000). Debe hacerse una valoración sistemática de la situación familiar porque ésta puede modificarse en función de la aparición de otros acontecimientos potenciadores de crisis concomitantes o situaciones propias del proceso de enfermedad que vive la paciente y tenerse en cuenta a cada uno de sus miembros, para evitar la influencia negativa de conflictos familiares en el cuidado de la persona enferma (Martín Alfonso L., 2003)
Una reacción familiar frecuente es negar la situación terminal de la enfermedad de su familiar, así como la ambivalencia afectiva y la claudicación en los cuidados del familiar enfermo (Martín Alfonso L., 2003). La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. En la práctica, es la dificultad de mantener una comunicación positiva con él, entre sus familiares y con el equipo de cuidados. Según Gómez Sancho, cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada estamos ante una crisis de claudicación familiar (Gómez Sancho M., 1994, 1999).
Es importante poder identificar este fenómeno lo más tempranamente posible para evitar el impacto negativo que produce en el cuidado del enfermo. Es una situación que va gestándose por una elevada sobrecarga afectiva, fundamentalmente del cuidador principal, que tiene su traducción en la disminución de los cuidados al paciente. Una señal de que está teniendo lugar, es la solicitud de por parte de la familia del ingreso del paciente pudiera en esencia ser la necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados a personal médico de la institución hospitalaria, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente, así como por el agotamiento físico del cuidador principal. Sólo en algunas oportunidades este pedido es realmente porque no se ha logrado el control de los síntomas físicos.
Existen diferentes criterios para clasificar este fenómeno familiar. Se habla de claudicación emocional y de claudicación instrumental (Cornellá Gimferrer JM., 2000), pero existen otros criterios para clasificar este fenómeno que hacen que se reconozca la claudicación precoz y la claudicación episódica entre otras clasificaciones.
La intervención ideal en cualquiera de los casos, estará dirigida a prevenir la aparición del fenómeno, lo que se logra controlando los síntomas del paciente, compartiendo las responsabilidades en la toma de las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo.
En el trabajo con las familias, el proceso de duelo debe esperarse. Este sigue a las pérdidas importantes en nuestras vidas; es muy doloroso, pero necesario porque implica romper el vínculo y la relación con la persona ausente (Pérez Cárdenas C., 2000). El término duelo proviene del latín dolos (significa dolor) y como proceso se da en todas las culturas, (Martínez Gómez C., 2003). Si se espera la pérdida, toda acción de salud al nivel de la promoción y la prevención preparando a las familias para ese momento, es válida.
Existen estudios que apuntan a la relación que puede existir entre problemas de los familiares en la elaboración del duelo y la angustia que les genere el cuidado que se le haya dado al paciente. También se reconoce como importante en las características de este fenómeno familiar la edad que tenía la persona que se ha ausentado y las circunstancias en las que se encuentrala familia en el momento de estas pérdidas (Rossi Ferrario S; Cardillo V; Vicario F, et al. , 2004).
En general, la intervención con la familia, debe iniciarse lo más cercano l diagnóstico del enfermo, manteniéndola con la flexibilidad que cada caso requiera y paralelas en ambos elementos del proceso (paciente y grupo familiar). Con la muerte, no concluyen las acciones de salud; éstas deben mantenerse con el grupo familiar ayudándolos en la elaboración del duelo, es de suma importancia para la salud de estos grupos.
Objetivos
General
Evaluar la efectividad de una estrategia de intervención desarrollada con familiares de pacientes diagnosticadas con cáncer de mama en el nivel primario de Salud.
Específicos
1. Describir la estrategia de intervención dirigida a esas familias en el nivel primario de atención.
2. Evaluar la efectividad de la estrategia interventiva implementada.
Procedimiento
Las familias fueron diagnosticadas en etapa previa a la intervención a través de la aplicación de una encuesta confeccionada para los efectos de esa investigación y sometida al criterio de expertos previo a su aplicación. Se exploraron en ese instrumento las variables de interés para el estudio. Y, a partir de los resultados obtenidos en la aplicación del mismo, se elaboró una estrategia de intervención específica para el grupo.
Intervención con las familias
En el momento de realizar la intervención, se pudo contar con 20 de los grupos sociales que habían sido parte del diagnóstico para esta intervención. Con ellos se inició el trabajo, teniéndose en cuenta sólo los criterios de las diez familias que participaron en todas las sesiones.
Teniendo en cuenta los resultados fundamentales del diagnóstico inicial, se les propuso a los familiares tener encuentros de grupo para la discusión de preocupaciones, dudas o problemas concretos que se presentaran en sus dinámicas familiares en la convivencia con su paciente oncológica. El único criterio de inclusión en las sesiones de discusión grupal fue cumplir con la condición de ser familia de una paciente con cáncer de mama y convivir con ella al menos en el proceso de la enfermedad. Se les solicitó que participara el mayor número de personas posibles, priorizando los de mayor vínculo afectivo con la paciente constatándose la asistencia en la mayoría de los casos, de las hijas y los esposos de las pacientes.
Las acciones en las familias estuvieron dirigidas a brindar apoyo a estos grupos sociales en el proceso de enfermedad de su familiar, precisar el grado de satisfacción de las familias con los diferentes elementos de su red de apoyo social (familiares, amistades, equipo primario de salud), facilitarles el reconocimiento del fenómeno de la Claudicación Familiar y brindarles herramientas para la identificación de factores de riesgo de su aparición y, por consiguiente, poder evitarla o minimizarla.
A esas sesiones de grupo fueron directamente citados por la investigadora, en visitas de terreno a sus hogares.
Se realizaron cuatro sesiones de discusión (en correspondencia con los temas a tratar) con una frecuencia semanal, en un aula del Policlínico Mario Escalona Reguera, en Alamar (donde labora la autora) utilizando el horario de la tarde, después de culminadas las actividades de los servicios en la institución. Al final de cada una, fue evaluado el progreso de las mismas a través de la técnica de lo Positivo, lo Negativo y lo Interesante (PNI), con la que se lograban sus criterios acerca de cómo se había desarrollado la sesión realizada.
Primer encuentro: se inició explorando el interés y las expectativas de los familiares en participar en estas sesiones de grupo y se les explicaron los objetivos de la intervención en general. El tema principal fue el significado de la enfermedad y la reacción de la familia ante el diagnóstico del paciente. Hubo amplia discusión en el grupo y por las intervenciones de los participantes se lograron establecer algunas categorías.
- Significación de la enfermedad: el cáncer es valorado en la
mayoría de los casos sólo como una enfermedad más; no se le
sobredimensiona ni se minimiza; tienen expresiones claves como la
siguiente: "es una enfermedad como otras".
- Evolución de la enfermedad: Para este grupo de familiares, el
curso de la enfermedad de la paciente, depende de lo temprano que se
sepa del problema de salud y de la actitud que la propia paciente asuma
ante el mismo.
- Se sospecha siempre: Cualquier proceso de enfermedad que tienda a
mantenerse en el tiempo, se compara por su sintomatología con el
diagnóstico recibido por algún familiar con cuadro similar o porque ven
en la persona, algo que habían visto u oído de esta enfermedad, en
otros familiares o personas allegadas así diagnosticados.
- Provoca sentimiento de miedo pero no a la enfermedad, si no a la
pérdida de un familiar. Se infiere de esta referencia del grupo, una
contradicción importante; si bien refieren que es una enfermedad como
otras, le temen porque le dan una connotación de muerte. Otros temores
están dirigidos al afrontamiento de lo que se desconoce, en este caso
señalan por ejemplo el resultado de un complementario, la espera
prolongada para una consulta, con el especialista en el hospital, entre
otras situaciones.
- Búsqueda de especialistas de la atención secundaria; como vía para corroborar el diagnóstico o para buscar algo más profundo a partir de la lectura que daban a la sintomatología de sus pacientes. Se expresa desconfianza por las posibilidades de actuación de los médicos de la APS en atención a procesos oncológicos; se desea buscar lo mejor para la atención a su familiar tratando de controlar el problema.
- No "martillarle" en la misma cosa, en otras palabras: no tener a la paciente en constante observación o hablándole sólo de la enfermedad y sus cuidados; no dirigirse a ella con lástima, sobreprotegiéndola, aceptando todo lo que diga o haga porque está enferma. Se hace en el grupo la observación del uso de la palabra eso, al referirse al cáncer y se devuelve la reflexión de que los propios médicos evaden la palabra en el intercambio con las pacientes en las consultas.
- Ocultarle el diagnóstico; los familiares que así lo consideran, refieren que toman esa actitud para evitar cambios negativos en la vida de la paciente.
- Decirle la verdad del diagnóstico; las familias que así se expresaron, argumentaron que su intención es que su paciente actuara a favor de todo lo que el médico iba orientando.
Al igual que entre los profesionales, entre los familiares se refirieron criterios diferentes en cuanto a lo favorable o no de la comunicación de la verdad a la paciente, con argumentos sólidos en cada caso. La discusión del grupo permite llegar al consenso de que para decirle o no la verdad a la paciente, debe evaluársele a ella y a sus familiares, para tener una impresión de cómo pueden reaccionar ante la noticia o qué es realmente lo que desean saber.
Tercer encuentro: se discute en grupo los problemas que han encontrado en el transcurso de la enfermedad de su familiar Se definen por las intervenciones de los participantes los siguientes problemas:
- Estar viviendo múltiples procesos concomitantes; por ejemplo: enfermedad de otros parientes de la familia en la misma unidad de tiempo.
- La evasión de la paciente, quien posterga la visita al profesional de la Medicina cuando descubre algún problema en su salud, o acude a éste sin cumplir luego las orientaciones recibidas, o con débil adherencia terapéutica.
- Sobrecarga de los cuidadores primarios, generalmente éstas son hijas que están socialmente incorporadas a la vida laboral con altas responsabilidades y tienen además, familias creadas, con las que tienen compromisos y obligaciones paralelas a estos cuidados actuales de la paciente.
- No experiencias previas en este tipo de cuidados, lo que implica desconocimiento total de cómo asumirlo todo.
Dentro de los elementos de la red de apoyo el grupo de familiares reconoció:
- A los vecinos; a diferencia de lo expresado por otros autores (Molinero DK; 2005). Estas son personas evaluadas muy favorablemente por las familias participantes en la intervención realizada.
- Los cónyuges; se describen como la persona que generalmente recibe toda la irritabilidad que sienten los cuidadores primarios y que expresan en sus respuestas verbales y en sus reacciones en general.
- La atención de Salud recibida, fue otro tema referido. En este sentido los participantes refieren: "Han tenido suerte tanto en la atención secundaria como en el nivel primario. Esta evaluación, impresiona una expectativa negativa de los familiares con relación a los servicios de Salud que recibirían, que afortunadamente no corroboran". "Eligen al profesional de la atención secundaria porque tiene conocimientos especializados y recursos para brindar sus servicios, y dentro de éstos, buscan al profesional con el que tienen algún vínculo de afecto, pues tiene la apreciación de que éste es la garantía de que haya verdadero involucramiento en la atención".
- En el nivel de Atención Primaria de Salud, con el modelo cubano del Médico y la Enfermera de la Familia, se refieren a la posibilidad de un vínculo afectivo estrecho de los pacientes con su médico, lo que les da a los primeros, sensación de seguridad y confianza. En algunos casos se refirieron a la necesidad de acudir al consultorio por alguna emergencia y por reorganización necesaria de los servicios en el área de salud, se encontraron en consulta que no era el médico de todos los días, el que estaba brindando la atención, por lo que se pierde el dominio de cómo ha transcurrido el proceso de la enfermedad en su familiar. Este elemento fue valorado de manera desfavorable por los familiares.
- Necesidad de recurrir a gestiones personales para solución de problemas concretos. Los familiares plantean que en la APS reciben atención espiritual en mayor o menor medida pero, en ocasiones, fallan los canales establecidos para el paso de la paciente a servicios de la atención secundaria o terciaria, porque no funcionan como está previsto. Se refieren acá a la realización de alguna prueba especial necesariamente en hospitales o a la adquisición de recursos necesarios para la atención de la paciente en el domicilio.
- Especialidad de Oncología en el área: se desearía contar con la presencia en el área de Salud de un especialista (oncólogo). En este reclamo está implícita nuevamente la necesidad sentida por las familias, de un profesional con conocimientos amplios en esta especialidad, que brinde más seguridad y confianza a pacientes y familiares.
- De manera general expresaron la angustia experimentada cuando Salud se ve limitada de proporcionar (como está previsto que haga) por problemas económicos reconocidos, algunos recursos indispensables para estos pacientes en fases avanzadas de la enfermedad como son: camas fowler, sillones de rueda, balones de oxígeno.
El cuarto encuentro se dedicó al fenómeno de la claudicación familiar. La discusión grupal se dirigió a lo inadecuado de esos comportamientos, a lo inconcebible de que se diera en familias funcionales y se dan evaluaciones desfavorables a grupos con estos comportamientos. Los ejemplos fueron acercándose poco a poco a la realidad de las familias representadas por los presentes, permitiéndoles reconocer situaciones en sus propias dinámicas que podían ser señal de mala atención, de relativo abandono al no tener en cuenta las necesidades reales y sentidas de la paciente. En este sentido apuntaron:
- Las personas que más cerca están afectivamente de la paciente y asumen en nuestro medio la responsabilidad de dirigir el cuidado de ésta, son generalmente hijas adultas con responsabilidades laborales, que reconocen no se sientan a escuchar a la paciente o no aceptan (sin irritación) sus reclamos de atención.
- No todos los implicados en la familia asumen sus roles dentro de este grupo. Es frecuente que haya familiares que consideran el apoyo instrumental como único en el cuidado de la paciente, sin valorar la importancia de la comunicación tanto para ella como para el cuidador primario.
Al concluir las actividades previstas, el grupo asumió que hay elementos comunes en las familias participantes: múltiples responsabilidades sociales que inciden en el bajo nivel de tolerancia a hechos de la convivencia familiar, la calidad del cuidado a la paciente afectada por no existencia de una adecuada comunicación y cohesión real en las familias, necesidad de aprender a ser empáticos y a considerar las presiones que siente el cuidador primario en el desempeño de sus funciones.
Los familiares evaluaron esta intervención como: muy humana; en el sentido que enseña a los conviventes, les permite reconocer las posibilidades de minimizar ese cansancio por el cuidado prolongado de una persona enferma en cualquiera de sus estadios y, en general, como convivir con ellas.
Otra categoría utilizada fue considerarla como una ayuda, pues ha brindado elementos nuevos que permiten mejorar la atención a la paciente y a los que cuidan.
La intervención fue descrita como el espacio que les ha permitido la reflexión, en tanto llevó a cada uno de los participantes a remitirse a la situación familiar concreta que tiene, con la visión de apoyo real y efectivo a la paciente, en el sentido de ponerse en el lugar de ellas. Vieron la intervención además como un aprendizaje; porque han logrado reconocer que sólo acompañarlas les hace bien, además de lo necesario de la comunicación sin temor al tema que desee tratar la paciente. Lograron reconocer como es posible tener calidad de vida, si se hace en cada momento, lo que en cada momento necesita y desea la paciente.
La observación de las familias realizada por la autora en sus visitas de terreno a los hogares de estos grupos, le permitió apreciar que en éstas, no es lástima el sentimiento que prima en las relaciones con la paciente; la intención de los esposos es que sus compañeras mantengan un estilo de vida similar al que desarrollaban previo al saberse diagnosticadas con cáncer e intentan incorporarlas a la vida de la comunidad (círculo de abuelos, trabajo). Insisten en que su paciente logre adherencia terapéutica.
Impresiona que en las dinámicas familiares de los grupos de este estudio, como factores de riesgo para que aparezca el fenómeno de la claudicación está el hecho de vivir la etapa de contracción familiar en una estructura de familia extensa, donde no se cumplen las tareas que le corresponden al tener hijos independientes y ya con nuevas familias creadas: la paciente y su pareja se sobrecargan con el desempeño del rol de abuelos-padres; en la red de apoyo social, la propia familia no es suficientemente fuerte en tanto, generalmente, los hijos de estas pacientes están fuera del hogar con nuevas familias creadas y con una relación con la familia de origen, percibida por la paciente no todo lo afectiva que desearía. Las características de personalidad de la paciente, con temperamentos sanguíneos, autoritaria, dominante e incumplidora de su tratamiento, son otro elemento a tener en cuenta para comprender la aparición de la claudicación en el grupo de conviventes. En este sentido, aparecen algunas dificultades en el apoyo instrumental, por escasez de recursos o la enfermedad importante de otro familiar (esquizofrenia, demencia senil, cáncer) en la misma unidad de tiempo y con el que la paciente tiene cierto grado de responsabilidad y la conspiración de silencio que aparece entre los miembros del grupo familiar intentando proteger a la paciente de reacciones "exageradas" de los parientes, que pueden generarle preocupación innecesaria.
Evaluación de la efectividad de la intervención en las familias
Los datos que reflejan el significado de la enfermedad para la familia, después de participar en las sesiones de la intervención aparecen en la Tabla N. 1. Teniendo en cuenta el criterio de cambio definido en esta investigación, los resultados apuntan a que estas personas modificaron su percepción de la enfermedad en tanto son significativamente menos los que la valoran como sinónimo de muerte rápida de su familiar y sus preocupaciones en el afrontamiento de este proceso no se refirieron a no tener conocimientos de qué hacer durante el proceso. La enfermedad sigue concibiéndose en algunos aspectos, de manera negativa, pero el no esperar la muerte a corto plaza, de su paciente, les facilitará realizar todos los esfuerzos necesarios para que ésta viva con la calidad de vida que se le pueda garantizar.
Los datos que expresan las reacciones familiares ante la enfermedad de su paciente después de la intervención en este grupo, aparecen en la Tabla N. 2. Como se observa, las referencias familiares fueron significativamente diferentes después de la intervención; plantearon que desaparece en ellos todo signo de ansiedad y tristeza asumiendo la convivencia o los cuidados del enfermo y en la mayoría de los casos, confiaban en soluciones favorables a cada caso en particular. Estos resultados pudieran explicarse por el hecho de que la ansiedad es una reacción adaptativa que prepara a los individuos a dar una respuesta a determinado acontecimiento que le es importante y una vez pasado el acontecimiento o controlada la intensidad del mismo, vuelve a niveles normales (Cano A., 2005).
Llamó la atención, aunque no resultó ser una diferencia significativa, el hecho de que después de la intervención, resultara ser mayor el número de frecuencias de respuestas en la categoría otras reacciones. Se refirieron a acciones de fé religiosa profesada por los cuidadores primarios desde mucho antes de conocer el diagnóstico de su familiar, pero que no habían expresado en la fase diagnóstica de la investigación para evitar ser mal interpretados o criticados en un ambiente de ciencia y de profesionales. En este momento de la investigación era alto el grado de afinidad establecido con el equipo fundamentalmente con el psicólogo y en estas condiciones sintieron que podían referirlas y ser entendidos y respetados.
Las conductas cotidianas de estos familiares que participaron de la intervención aparecen reflejadas en la Tabla N. 3.
Los datos apuntan a que hubo diferencias significativas entre las conductas descritas antes y después de la intervención; puede inferirse que entre los familiares hubo mayor seguridad en el cuidado de un enfermo oncológico, lo que se explica por la disminución significativa de consultas frecuentes al profesional de asistencia, con diferencias significativas entre el antes de la intervención y el después de ésta.
Se infiere que las familias lograron tener herramientas para asumir la enfermedad oncológica de su paciente de manera más adecuada. Los datos ilustrativos del planteamiento aparecen reflejados en la Tabla N. 4.
Se observa que posterior a la intervención, todos los grupos familiares sintieron estar más preparados para afrontar el proceso de enfermedad de su paciente. Los argumentos estuvieron relacionados con las diferencias significativas que se observaron en aspectos como la existencia de mayor unidad familiar, mayor cooperación entre todos y mayor experiencia en los cuidados de su paciente.
Llamó la atención que se utilizaron dos argumentos que no fueron tenidos en cuenta en la fase diagnóstica en esta explicación. Los familiares consideraban tener mejores condiciones emocionales en términos de seguridad y confianza para la convivencia y cuidado de su familiar y una comunicación más amplia, tanto con la paciente, como entre los miembros de la familia. Como puede notarse, la mejoría en los procesos de comunicación familiar fue evidenciada tanto por la paciente como por sus conviventes.
Se consideró que en este grupo de familias que participaron en las sesiones de intervención se refirieron cambios favorables en cuanto a comunicación pero no pueden impresionar falsamente a los profesionales que asumen a estos grupos en su atención, considerando un éxito total, o que todo está hecho. Se coincide con el profesor Grau y sus colaboradores cuando expresan que los familiares se protegen unos a otros de la aceptación abierta de una verdad dolorosa (Grau J, Chacón M, Barbat I, Llanta MC., 2004), por tanto, toda acción encaminada a desarrollar habilidades de comunicación en los profesionales de la Salud será siempre oportuna.
Si bien estas familias siempre reconocieron la cohesión como una característica del grupo, lo que por la definición realizada por autoras cubanas (Colectivo de autores, 2000) implica que identificaban entre ellos unión física y emocional para enfrentar diferentes situaciones, el hecho de que haya cambios favorables en los grupos familiares participantes en la estrategia de intervención al reconocer en todos los casos a la comunicación y la afectividad como recursos internos del grupo, hace que posterior a la intervención estén unidos para afrontar el proceso de enfermedad de su familiar de mejor manera, facilitándose a todos, incluyendo a la paciente, asumir el proceso en mejores condiciones.
Los resultados relacionados con el reconocimiento del fenómeno familiar de la claudicación aparecen en la Tabla N. 5. Como se observa, hubo un cambio significativo entre el antes y el después de la intervención familiar realizada. Todos los grupos familiares llegaron a reconocer la posibilidad del agotamiento físico y emocional que genera el cuidado permanente de un paciente oncológico, como algo normal, como esperado en la medida que el proceso va hacia el final de la vida de la paciente.
Todas las pacientes de los grupos familiares que participaron de la intervención son personas con total validismo, no están en fase final de la enfermedad, pero estos familiares lograron reconocer que desde el momento en que están viviendo, hay factores que indican la existencia del fenómeno de manera incipiente, reflexionando en las posibles formas de minimizarlo para estar mejor preparados y asumir de manera adecuada el cuidado de su paciente, incluso, en momentos más avanzados y críticos del proceso.
La mayoría reconoce que ha asumido el proceso familiar que viven haciendo lo que tengan que hacer para apoyar en esta situación (estas fueron expresiones verbales frecuentes de los familiares participantes), pero reconocieron la no correspondencia siempre, entre ese lenguaje verbal y la mímica inevitable en los contactos con las pacientes, por lo demandante de éstas en muchas oportunidades.
Conclusiones
- La estrategia de intervención desarrollada con las familias de pacientes con cáncer de mama en el área de salud del Policlínico Docente "Dr. Mario Escalona Reguera", en Alamar, Ciudad de La Habana, resultó ser efectiva, en tanto se corroboró cambio significativo en las familias en cuanto a las variables inicialmente evaluadas.
- Se demuestra que no son las condiciones económicas el factor determinante en la calidad de la atención a pacientes con cáncer de mama. Sin cambios de este tipo, por la intervención realizada, las familias lograron fortalecerse en el afrontamiento de la enfermedad de su familiar, logrando mayor cohesión y mejorando la comunicación entre ellos y con la paciente; experimentando todos, mayor seguridad y confianza en la manera de asumir la situación familiar vivida.
- Tienen posibilidades de prevenir complicaciones en la dinámica familiar al identificar los riesgos para la aparición de la claudicación durante la convivencia con su familiar diagnosticada con cáncer de mama.
- En todos los casos se dio connotación de importante a la atención recibida en la propia área de Salud por ser un espacio que facilita aclarar dudas de todo tipo, porque reciben apoyo emocional y porque sus pacientes oncológicas y ellos, se sienten acompañados siempre.
Referencias
Cano A. (2005). Control emocional, estilo represivo de afrontamiento y cáncer: ansiedad y cáncer. Psicooncología 2 (1); 71-80. Disponible en: www.ucm.es/BUCM/revistas/psi…
Colectivo de Autores (2000). Manual para la intervención en la Salud familiar. Ciudad Habana. MINSAP. Grupo Asesor Metodológico para estudios de familia.
Cornellá Gimferrer JM., Lluch Salas P. (2000). Claudicación familiar. Prevención y tratamiento de la ansiedad y depresión. En: Manual SEOM de Cuidados Continuos: 697- 712.
Chacón Roger M; Grau Abalo J.A; Barbat Soler I. (2004). Cuidado del familiar en fase terminal. Parte II y Final. Disponible en: http://www.saludparalavida.sld.cu/modules.php?name=News&file=print&sid=175
Gómez Sancho M. (1994). Las malas noticias. Cuidados paliativos e intervenciones psicosociales en enfermos terminales. Las Palmas de Gran canaria: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria (ICEPSS).
Gómez Sancho M. (1999). La atención a la familia. Crisis de claudicación emocional de los familiares. En: Medicina Paliativa en la Cultura Latina. España: Aron Ediciones S.A.
Grau J, Chacón M, Barbat I, Llanta MC. (2004) Cuidados Paliativos a pacientes con cáncer ginecológico en etapas avanzadas. La Habana: Material electrónico como texto básico en la Maestría de Atención Integral a la Mujer.
Guinart Zayas N. (2006). Cómo atender a la familia del enfermo terminal. Rev Medic Gen Intergr.1-2
Martín Alfonso L. (2003). Aplicaciones de la Psicología en el proceso salud enfermedad. Rev Cubana Salud Pública v.29 n.3
Martínez Gómez C. (2003) Salud familiar. Ciudad Habana. Editorial Científico-Técnica.
Molinero DK; Chibnall JT; Videen SD; Duckro PN. (2005). Experiencia de grupo afectivo para las personas con enfermedad vida-amenazante: reduciendo dolor psicológico, espiritual en pacientes agonizantes. J Palliat Med. Apr; 8(2):333-43
Pérez Cárdenas, C; Sebazco Pernas A. (2000). Familia perdida. Características de esta crisis familiar. Rev. Cubana Med Gen Integr; 16 (7): 93 - 7.
Rossi Ferrario S; Cardillo V; Vicario F, et al. (2004). Advanced cancer at home: caregiving and bereavement. Palliat Med ; 18 (2): 129-36
Sánchez Peña AM; Díaz Padilla I; Donnay Candill O. (2000). La familia como dadora y receptora de cuidados. Cuidados para el cuidador. Trabajo en equipo. En: Manual SEOM de cuidados continuos. Servicio de Oncología Médica. Hospital la Princesa. Madrid: 601-8
Suárez Vera D. (2004). Vulnerabilidad psicosocial en el cuidador primario. Trabajo presentado en el marco de la IV Conferencia Internacional de Psicología de la Salud. Psicosalud 2004. Ciudad de La Habana. Palacio de la Convenciones (15-19 Noviembre)
SECPAL (1993). Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo.
Vera Miyar C.R. (2005). Cómo ser buen cuidador de enfermos. Santiago. Editorial Oriente, 1-11
www.PsicologiaCientifica.com