Caracterización psicosocial de pacientes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil
Psicología de la Salud


  • Maria Zayda Guridi González
    Policlínico Mártires de Calabazar
    La Habana, Cuba

    Odalys Rouco Hadad
    Ovidia Rodríguez Méndez
    Dolores Cantera Oceguera
    Virginia Franco Pedraza
    Policlínico Mártires de Calabazar
    La Habana, Cuba  

Resumen

  • La enfermedad crónica es un fenómeno que ocupa un lugar importante en la situación de la salud, lo que afecta la calidad de vida del individuo y repercute en los aspectos somáticos, psicológicos y sociales. Por esta razón, se da inicio a un estudio descriptivo transversal en un grupo de adolescentes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil, atendidos en el Servicio Nacional de Reumatología Pediátrica del Hospital Pediátrico Docente Pedro Borras Astorga en el período de enero a junio del año 2008. Con el objetivo de caracterizar psicológica y socialmente a dichos pacientes; la muestra se conformó con 68 pacientes adolescentes. Se estudiaron las variables edad, sexo, antecedentes patológicos familiares de Artritis reumatoide, tiempo de evolución de la AIJ, Ansiedad Rasgo-Estado, Depresión Rasgo-Estado, variedad clínica de la AIJ, afecciones oculares, bienestar psicológico del adolescente y repercusión familiar del evento.

    Como resultados, predominó el grupo de 15 a 19 años de edad, el sexo femenino (53.0%), la presencia de antecedentes patológicos familiares (66.1%), la mayoría de los pacientes tenían más de 5 años de padecimiento, se reportó un nivel de Ansiedad y Depresión alto tanto en Rasgo como Estado, la Oligoartritis fue la variedad clínica de mayor porcentaje (57.4%). El 70.6% presentó afecciones oculares, el bienestar psicológico se reflejo bajo en un 60.3% y en las familias se manifestó una repercusión moderada en el 64.7% siendo en la mayoría favorable (89.7%). Se recomienda el tratamiento completo e integral a enfermos crónicos mediante la aplicación de la Psiquiatría de Enlace.



En la actualidad, se acepta que tanto la salud como la enfermedad están condicionadas por situaciones que rebasan los estrechos límites del cuerpo y que tienen que ver con el comportamiento individual, el ámbito natural y social en el que se desenvuelve el individuo, y los determinantes económicos de su propia realidad (Morales Calatayud, 1997).

En las enfermedades crónicas, en particular, cada individuo manifiesta estados emocionales, comportamientos y valoraciones acerca de su condición de enfermo, las limitaciones o cambios que la enfermedad le impone y las exigencias de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos a los que debe someterse, la percepción y evaluación que hace de su pronóstico y el impacto que la enfermedad trae para su vida actual y futura.

Muchas enfermedades crónicas conllevan un deterioro de la calidad de vida, pues afectan de alguna manera diferentes esferas de la vida laboral y social. En numerosas ocasiones, las limitaciones de la enfermedad o la ocurrencia de crisis, aumentan la dependencia y provocan frecuentes y prolongados ingresos hospitalarios.

En la actualidad existe un gran auge de un enfoque más “personal” al estudiar el proceso salud-enfermedad, considerando tanto los factores psicológicos, como los sociales, y la implicación que la presencia de la misma tiene en la vida del paciente. Esta nueva perspectiva intenta situar la enfermedad desde el punto de vista del paciente y, lógicamente, cobra gran importancia en aquellas patologías de carácter crónico (Grau Avalos J, y col. 2006).

Las enfermedades reumáticas en la adolescencia son enfermedades autoinmunes, crónicas y de causa desconocida, siendo multifactoriales. En un adolescente con una enfermedad autoinmune, como la Artritis Idiopática Juvenil, hay una ruptura de la homeostasis interna por la hiperactividad del sistema inmune y, además, coexisten los cambios debidos a la pubertad (Adolescencia. Supercurso).

La Artritis Reumatoide es una enfermedad que tradicionalmente se ha asociado a personas adultas. La su aparición en la juventud, hoy llamada Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en los niños, y es considerada una de las causas más importantes de incapacidad funcional en esta edad. Se define por la presencia de Artritis en una o más articulaciones durante un tiempo mínimo de 6 semanas, con un inicio anterior a los 16 años de edad y con exclusión de otras causas de Artritis (La Artritis Idiopática Juvenil, Sociedad Española. Takken T, y col. 2008).

Hay que tener en cuenta que la AIJ es una enfermedad más frecuente de lo que inicialmente se podría pensar, según aseguraron especialistas españoles en investigaciones realizadas 4 por 1000 niños, en estudios poblacionales de niños en edad escolar, la padecen, y se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 niños menores de 16 años en España. La prevalencia de esta enfermedad es variable. En Estados Unidos se ha calculado 0.1 a 1,1 casos por cada 1000 habitantes; en Filadelfia se presentan cada año de 6 a 8 casos nuevos por cada 100 000 habitantes; mientras que en Inglaterra se calcula una incidencia de 0,6 casos por 1000; en México se infiere una prevalencia de cuando menos 2 casos por cada 100 000 habitantes y una incidencia anual de 0,7 a 0,8 casos nuevos por cada 100 000 habitantes (Petty et al., 2004).

La adolescencia, en sí, es un proceso de desarrollo estresante, incluso para los jóvenes físicamente sanos. Las enfermedades crónicas que se producen durante esta etapa complican aún más el desarrollo del adolescente. El trastorno crónico, las exigencias del tratamiento, las internaciones y la cirugía (cuando es necesaria), intensifican la preocupación en torno al aspecto físico, interfieren con el proceso de ganar independencia y perturban las relaciones cambiantes con padres y amigos. Además, los problemas del desarrollo del adolescente complican la transición del joven hacia la toma de responsabilidad para controlar su enfermedad y aprender a respetar el tratamiento recomendado (Las Complicaciones Psicológicas de las Enfermedades Crónicas. La Salud Mental en niños y adolescentes, 2005).

El adolescente enfermo de una patología crónica vive un estrés interno y externo constante, sin entender lo que ocurre; es deber del médico ayudarle, a él y a su familia, a enfrentar la enfermedad en esta etapa de su vida. Con todos estos hechos probados, en la actualidad debemos enfrentar al adolescente con una enfermedad autoinmune desde el punto de vista integral, es decir, valorando que ocurre un gran desequilibrio molecular interno que incide en su comportamiento y en su relación con el medio ambiente. El tratamiento de la AIJ requiere una atención multidisciplinaria, así como rehabilitación, corrección ortopédica de las deformidades, atención a posibles alteraciones oftalmológicas, del desarrollo ponderoestatural y la osteopenia, al igual que una dedicación a la atención psicológica y socio-familiar (Adolescencia. Supercurso).

En el adolescente enfermo o con procesos crónicos existen problemas específicos que se añaden a los cambios propios de la etapa de desarrollo. Los sentimientos de insuficiencia y abandono, el deterioro de su autoestima y el enojo por ser víctima de un destino considerado como injusto, representa una carga para el adolescente y su familia; lo que conlleva al deterioro de sus relaciones sociales y afectivas expresadas por inadaptación y debilidad de sus funciones psíquicas, que en ocasiones producen reacciones de autoagresión o diferentes formas de marginalización (Bettschart W. 1999).

La postura de la familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros resulta decisiva para optimizar la salud, el bienestar y la calidad de vida del enfermo, tratándose de un proceso complejo en el que no sólo es importante tomar en consideración la edad del enfermo, el tipo de enfermedad y su grado de limitación y pronóstico, sino también importantes factores socio-culturales como las creencias y prejuicios en torno a la enfermedad o el grado de responsabilidades atribuidas a la persona por su situación actual (Roca Perera Miguel Á. 2009). Como grupo o comunidad social, se le concede a la familia un rol mediatizador del proceso salud-enfermedad. En su seno, se mantiene la salud, se produce y desencadena la enfermedad, tiene lugar el proceso de curación, la rehabilitación y en varios casos la muerte.

Hay evidencias de la importancia de la disciplina psicológica para el abordaje de la Artritis Reumatoide en adolescentes y la necesidad de un trabajo inter y transdisciplinario en su tratamiento. Se debe asumir esta enfermedad desde una perspectiva biopsicosocial, ya que la capacidad funcional influye de forma significativa en varios de los aspectos de la satisfacción y el índice general de bienestar. El bienestar psicológico en pacientes con AIJ se encuentra afectado, influyendo de forma significativa en el grado de capacidad funcional, lo que implica un cambio importante en la calidad de vida de los adolescentes (Carballar Alberteries L, y col. 2009. Carballar Alberteries L, y col. 2009).

Teniendo en cuenta todo lo anterior, consideramos que resulta imprescindible el abordaje del paciente como ser biopsicosocial y que la Psiquiatría constituye un puente para romper con las rígidas concepciones de un modelo biomédico con esquemas escalonados y jerárquicos de sus grupos de trabajo, con dosis variables de protagonismo en cada uno de sus integrantes que llevan a cabo acciones de salud restringidas a su atención al daño, diagnóstico, curación y rehabilitación, obviando en la mayoría de los casos aspectos psicológicos y sociales del individuo.

El Hospital Pediátrico Docente Pedro Borras Astorga brinda el Servicio Nacional de Reumatología Pediátrica, donde son atendidos un gran número de adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil, los cuales reciben atención psicológica por parte de un equipo de Salud Mental que tiene como propósito mejorar el bienestar psicológico del adolescente enfermo, surgiendo la motivación por este estudio a partir de los elementos antes mencionados y del conocimiento de que cualquier enfermedad crónica, en este caso la AIJ, puede repercutir en la esfera psicológica y social del paciente; por lo que pretendimos realizar una caracterización psicosocial de pacientes adolescentes con esta patología, la cual se ha convertido en la enfermedad más representativa de la Reumatología Pediátrica, por ser un padecimiento con un gran impacto social del cual aún se tiene muy poco conocimiento (González Pascual E. Ortega Rodríguez J, 1999). Por lo que nos planteamos la siguiente interrogante:

Planteamiento del problema

¿Cómo es la caracterización psicológica y social de los pacientes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil, atendidos en el Servicio Nacional de Reumatología Pediátrica del Hospital Pediátrico Docente Pedro Borras Astorga en el período comprendido de enero a junio del año 2008?

Objetivos

General

Determinar la caracterización psicológica y social de los pacientes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil atendidos en el Servicio Nacional de Reumatología Pediátrica del Hospital Pediátrico Docente Pedro Borras Astorga.

Específicos

– Describir las variables de edad, sexo y antecedentes patológicos familiares en la población estudiada.Relacionar los niveles de Ansiedad y Depresión con el tiempo de evolución de la Artritis Idiopática Juvenil en los adolescentes sometidos al estudio.

– Identificar la relación de los niveles de Ansiedad y Depresión con las variedades clínicas de la Artritis Idiopática Juvenil, así como la presencia de afecciones oculares asociada a la enfermedad en el grupo estudiado.

– Evaluar el bienestar psicológico del adolescente y la repercusión familiar del paciente con Artritis Idiopática Juvenil como problema de salud.

Diseño metodológico

Se realizó un estudio descriptivo transversal en un grupo de adolescentes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil, atendidos en el Servicio Nacional de Reumatología Pediátrica del Hospital Pediátrico Docente Pedro Borras Astorga en el período de enero a junio del año 2008. La muestra fue seleccionada teniendo en cuenta los criterios de inclusión y exclusión, quedando conformada por 68 pacientes adolescentes.

Criterios de inclusión

– Adolescentes de 10 a 19 años de ambos sexo con diagnóstico de AIJ

– Aprobación del paciente y autorización del padre o tutor

Criterios de exclusión

Pacientes adolescentes con Retraso mental o enfermedad mental limitante para el estudio.

Variables de Estudio

– Edad: Se estudiaron adolescentes de 10 a 19 años de edad; se representó según años cumplidos a través de la siguiente escala:

10 – 14
15 – 19

– Sexo: Expresa el sexo biológico del paciente:

Masculino

Femenino

– Antecedentes Patológicos Familiares: Se refiere a cualquier patología de tipo reumática que presente, o haya presentado, algún familiar del adolescente estudiado. Fue representada en:

Si: Presencia de antecedentes de la enfermedad (AIJ) u otras afines en algún familiar.

No: No presencia de antecedentes de la enfermedad (AIJ) u otras afines en algún familiar.

– Ansiedad: Expresa los diferentes niveles de ansiedad como rasgo-estado que puede presentar el adolescente estudiado. Se clasificó con la siguiente escala:

Niveles de Ansiedad-Rasgo
Bajo: Por debajo de 29 puntos
Medio: Entre 29 y 41 puntos
Alto: Por encima de 41 puntos
Niveles de Ansiedad-Estado
Bajo: Por debajo de 24 puntos
Medio: Entre 24 y 38 puntos
Alto: Por encima de 38 puntos

– Depresión: Expresa los diferentes niveles de depresión que puede presentar el adolescente estudiado. Se clasificó en:

Niveles de Depresión-Rasgo
Bajo: 22 – 37 puntos
Medio: 38 – 54 puntos
Alto: 55 – 88 puntos

Niveles de Depresión-Estado
Bajo: 20 – 35 puntos
Medio: 36 – 50 puntos
Alto: 51 – 80 puntos

Tiempo de Evolución de la AIJ: Se refiere al período de tiempo transcurrido en años cumplidos, desde el diagnóstico de la Artritis Idiopática Juvenil hasta la fecha del presente estudio investigativo.

Menos de un año
De 1 a 5 años
De 5 a 10 años
Más de 10 años

– Variedades Clínicas de la AIJ: Expresa las diferentes formas clínicas de la Artritis Idiopática Juvenil.

– Afecciones Oculares: Expresa la presencia de cualquier alteración oftalmológica capaz de provocar daño o lesión que rompa el equilibrio biopsicosocial del individuo y que esté relacionada con la Artritis Idiopática Juvenil. Se representó en:

Si: Presencia en el paciente adolescente de cualquier afección ocular relacionada con la Artritis Idiopática Juvenil.

No: No presencia en el paciente adolescente de afección ocular relacionada con la Artritis Idiopática Juvenil.

– Bienestar Psicológico: Se refiere al bienestar general del adolescente y las dimensiones que conforman el mismo, como: control de situaciones, vínculos psicosociales, ausencia de afectividad negativa, aceptación de sí y autonomía. Se clasificó en:

Bienestar alto: 30 puntos y más
Bienestar bajo: menor de 30 puntos

– Repercusión Familiar: Expresa el Impacto que tiene el evento vital por el que atraviesa la familia (adolescente enfermo con AIJ), exigiéndole reajustes, cambios o modificaciones en su dinámica interna y modo de vida, que pueden favorecer la salud o dificultarla. Se evalúan diferentes variables por área, como son:

Área socioeconómica
Área socio psicológica
Área de funcionamiento familiar
Área estado de salud

No repercusión (0-20 puntos): Cuando el evento no ha exigido cambios a la familia en su dinámica interna y en el modo de vida familiar.

Repercusión leve (21-40 puntos): Cuando el evento ha exigido a la familia muy pocos cambios en su dinámica interna y el modo de vida familiar.

Repercusión moderada (41-60 puntos): Cuando el evento ha exigido a la familia algunos cambios en su dinámica interna y modo de vida.

Repercusión elevada (61-80 puntos): Cuando el evento ha exigido a la familia muchos cambios y modificaciones en dinámica interna y modo de vida.

Repercusión severa (81 y más puntos): Cuando el evento ha exigido a la familia realizar gran cantidad de cambios y modificaciones importantes en su dinámica interna y modo de vida.

Repercusión favorable: Cuando la familia evalúa o considera que los cambios y modificaciones realizadas, o el hecho de no haber ocurrido cambios son favorables para el sistema familiar.

Repercusión desfavorable: Cuando la familia evalúa o considera que los cambios y modificaciones realizadas, o el hecho de no haber ocurrido cambios, son desfavorables para el sistema familiar.

Técnicas y Procedimientos de Recolección de los Datos

– Se confeccionó un modelo de registro (anexo 2), donde se reflejó la información necesaria para el desarrollo de los objetivos de la investigación, tales como datos generales del paciente (nombre, edad, sexo, antecedentes patológicos familiares); de la Historia Clínica se tomó el tipo de variedad clínica de la AIJ, tiempo de evolución de la enfermedad y presencia de afecciones oculares. También se reflejó en el modelo de registro los resultados de los instrumentos y pruebas psicológicas aplicadas a los pacientes y familiares.

Técnicas aplicadas a los adolescentes

– Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado para Niños (IDAREN, anexo 3) e Inventario de Depresión Rasgo-Estado para Niños (IDEREN, anexo 4) (Lorenzo Ruiz A. y cols., 2003).

– Cuestionario de bienestar psicológico para adolescentes (BIEPS) (anexo 5) (Martín M. 2001).

Técnica aplicada al familiar:

– Instrumento de Repercusión familiar (IRFA) (anexo 6) (Herrera Santí Patricia y cols., 2002).

Procesamiento estadístico

La información recogida en el modelo de registro (anexo 2) se llevó a una base de datos, utilizando el tabulador Excel y se procedió al análisis de los resultados, mediante el porcentaje como frecuencia relativa. Para establecer asociación entre variables cualitativas se determinó el chi-cuadrado. En todos los casos se trabajo para un nivel de significación ?=0,05.

Consideraciones éticas

La realización de este trabajo se llevó a cabo cumpliendo con todos los principios éticos en cuanto a la no maleficencia, teniendo en cuenta los riesgos y beneficios que pueda acarrear el presente estudio para el paciente, por lo que se realizó solamente con el consentimiento informado del mismo (anexo 1).

Resultados

Tabla 1
Distribución de pacientes adolescentes con AIJ según grupo de edad y sexo. Hospital “Pedro Borras Astorga”, 2008

Artritis Idiopática Juvenil

Fuente: Modelo de registro

En la tabla 1, el mayor porcentaje de pacientes adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil se encontraban en el grupo de 15 a 19 años de edad (63.2%), predominando el sexo femenino con un 53%. Estadísticamente no se presentó relación entre la edad y el sexo, ya que son variables independientes.

Tabla 2
Distribución de Pacientes Adolescentes con AIJ según antecedentes patológicos familiares. Hospital “Pedro Borras Astorga”, 2008

Fuente: Modelo de registro

Se evidencia que el 66.1% de los adolescentes estudiados (45 pacientes) tenía, al menos, un familiar con historia de este tipo de patología.

Tabla 3
Distribución de pacientes adolescentes con AIJ según Ansiedad Rasgo – Estado y tiempo de evolución de la enfermedad. Hospital “Pedro Borras Astorga”, 2008

Fuente: IDAREN e Historia Clínica

Ansiedad Rasgo Vs. Tiempo evolución
Chi-cuadrado = 1,433

Ansiedad Estado Vs. Tiempo evolución
Chi-cuadrado = 8,939

Se muestra que la mayoría de los adolescentes estudiados tenían un tiempo de evolución de la enfermedad mayor a 5 años y se pudo identificar que la Ansiedad como Rasgo se manifestó más elevada en los pacientes con menos de un año de curso de la AIJ para un 66.7%, siguiéndole los pacientes que presentaban de 1 a 5 años con el 50.0%. En cuanto a la Ansiedad como Estado se evidenció que el nivel alto predominó en el grupo estudiado, destacándose en los pacientes que tenían entre 6 y 10 años (80%) y más de 10 años (86.4%). Si analizamos de forma general la Ansiedad como Rasgo y como Estado, esta última se comportó con un porcentaje mayor que los otros niveles de ansiedad. Según el procesamiento estadístico, no se reflejó relación ente los niveles de Ansiedad Rasgo y Ansiedad Estado con el tiempo de evolución

Tabla 4
Distribución de pacientes adolescentes con AIJ según Depresión Rasgo – Estado y tiempo de evolucion de la enfermedad. Hospital “Pedro Borras Astorga”, 2008

Fuente: IDEREN e Historia Clínica

La tabla 4 muestra el resultado de la aplicación del cuestionario IDEREN para medir Depresión en los adolescentes con AIJ y el tiempo de evolución de la misma. Esto arrojó que, de forma general, en el grupo estudiado el mayor porcentaje de Depresión fue alto, tanto en la Depresión Rasgo como Estado, sobresaliendo la Depresión Rasgo en los pacientes que tenían menos de un año de evolución con un 100% (3 pacientes). En la Depresión Estado los porcentajes más elevados de Depresión correspondieron a los pacientes que tenían de 1 a 5 años (83.3%) y los de 6 a 10 años de evolución (68%). No fue posible calcular chi-cuadrado por la no existencia de datos suficientes.

Tabla 5
Distribución de pacientes adolescentes con AIJ según Ansiedad Rasgo – Estado y variedades clínicas de la enfermedad. Hospital “Pedro Borras Astorga”, 2008

Fuente: IDAREN e Historia Clínica

En la tabla 5 se evidencia que más de la mitad de los pacientes con AIJ presentaban la variedad clínica de Oligoartritis con un 57.4%, siguiéndole la Poliartritis con 25%. La Ansiedad Rasgo se mostró con niveles altos en la variedad de Artritis Psoriásica (100%), la Sistémica (100%) y la Poliartritis (76.5%). En cuanto a los niveles de Ansiedad Estado se evidenció que el mayor porcentaje correspondió a la variedad Sistémica 100% (un paciente) y la Oligoartritis (84.6%). Aunque de forma general, podemos decir que en todas las variedades clínicas el nivel de Ansiedad Estado fue alto en más del 50%, no fue posible calcular chi-cuadrado por carencia de datos suficientes.


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Para citar este artículo:

  • Guridi, M. Z., Rouco, O., Rodríguez , O., Cantera, D. & Franco, V.  (2011, 01 de abril). Caracterización psicosocial de pacientes con diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil. Revista PsicologiaCientifica.com, 13(2). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/caracterizacion-psicosocial-de-pacientes-con-diagnostico-de-artritis-idiopatica-juvenil

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