Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar
Psicología Social - Comunitaria


  • Ángel Moreno Toledo
    Archidona, España

Resumen

  • El impacto en el hogar del cuidado de un enfermo de Alzheimer configura una nueva formulación de hábitos, rutinas, roles y funciones dentro de la dinámica familiar. La conducta disfuncional del enfermo y todos los cuidados rutinarios que precisa unidos a las gestiones médicas, financieras y jurídicas ocasionan en el cuidador manifestaciones graves de agotamiento, estrés y depresión. El cuidador sufre una sobrecarga en el ejercicio de las numerosas funciones que debe realizar para el enfermo. En múltiples ocasiones, esta incapacidad percibida del cuidador desencadena la institucionalización, el maltrato y el descuido hacia el enfermo de Alzheimer. Los destinatarios de esta situación deben considerar el apoyo de redes sociales, el consejo profesional y la correcta planificación de actividades como soluciones al problema.

    Palabras clave: Cuidador, familia, enfermo de Alzheimer.



La realidad de la Enfermedad de Alzheimer (EA), dentro del núcleo familiar, comporta una serie de cambios drásticos en su dinámica y en cada una de las funciones y de los roles que se han de desempeñar desde entonces. El curso progresivo de la enfermedad irá agravando paulatinamente las manifestaciones conductuales y emocionales, psicológicas del afectado, consumiendo muchos más recursos de atención, cuidado y dedicación de los integrantes de la familia y en especial del cuidador principal. Éste es presa de una devastadora sintomatología adversa, cursada bajo síntomas físicos, psicológicos, conductuales y sociales que precipitarán las sobrecargas y a consecuencia de esto una peor atención hacia el enfermo y una desvirtuación de sus relaciones sociales y de desarrollo en el entorno, tanto familiar como social y conyugal.

El deterioro del cuidador provoca un cambio trascendente en la estructura familiar; el agotamiento de la persona se manifiesta en fatiga, problemas del sueño, cefaleas y una gama extensa de problemas orgánicos. Emocionalmente, se visualiza a una persona irritable, ansiosa, depresiva, desgastada, agresiva, de actitud defensiva y cínica, recluida socialmente, aislada del exterior, esquiva de las relaciones sociales, y difusa en el plano interpersonal. Esta situación incurre en abuso de sustancias (tabaco, alcohol, fármacos) y en una alimentación inadecuada. La intensidad creciente de las demandas del enfermo necesita de una alta dedicación familiar, es muy importante el apoyo social, la información y el asesoramiento profesional y social (asociaciones, grupos de apoyo mutuo, contacto con otras familias similares) como factor relevante en el desarrollo de un conocimiento de adquisición de habilidades y estrategias, de planificación, de dialogo común y la implicación en redes externas de apoyo y participación familiar.

La sobrecarga puede ocasionar estados denigrantes de maltrato hacia el enfermo, tanto maltrato físico y psicológico hasta, el más frecuente, el abandono y el descuido seguido de la apropiación ilegal de la propiedad o maltrato económico.

La exclusión y segregación del núcleo acontece facilitada por un cambio en el contexto familiar debe ser reconducido a una fusión, una unión de todas las partes para iniciar una nueva situación intrafamiliar que proporcione un vínculo interactivo (afectivo, comunicativo y emocional) acorde a las necesidades del enfermo y a la creciente dinámica familiar que supla todos los problemas condicionados al Alzheimer y pronostique una relación satisfactoria de cuidado y demandas del enfermo.

Frecuentemente, el punto de vista narcisista e irremplazable del cuidador principal, limita todas aquellas ayudas desinteresadas provenientes del exterior. Todo ello se traduce en la renuncia activa a la petición de ayuda en casos necesarios, y desata uno de los factores más importantes de la sobrecarga.

El Alzheimer en el núcleo familiar

Cuando un miembro del núcleo familiar es diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer, la modificación de sus roles sucede a un torrente emocional entre sus miembros, el miedo, la tristeza, la impotencia, la ira y la confusión quedan de manifiesto en su atmósfera. Desde el comienzo, esta situación deriva de una adecuada atención al enfermo para lograr un nivel óptimo de cuidado y dedicación; la responsabilidad debe ser organizada en cada uno de los miembros del núcleo. En este sentido, Wolf, Freedman y Soldo (1997), afirman contradictoriamente que no se da una colaboración adecuada entre los afectados sino que, en muchas ocasiones, es el cuidador principal el que asume todo el cuidado y el compromiso y que éste recae habitualmente sobre la mujer.

Simbólicamente, el cuidador principal se personifica en la mujer (que supera en 4 a 1 a la proporción de casos en el rol asumido por los hombres), seguidas por las hijas y, en un porcentaje minoritario, el cónyuge (Crespo y cols., 2003). Siguiendo a Stone, Cafferata y Sang (1987), la edad promedio del cuidador del enfermo de Alzheimer es de 50 años.

Una adecuada planificación de tareas, una necesaria coordinación de todos los miembros de la familia y la ayuda exterior es de vital importancia para aliviar la carga del cuidador, y proporcionar de este modo una mayor atención al enfermo. Generalmente, el conflicto familiar sucede motivado por los desacuerdos en la distribución de responsabilidades, en los recursos económicos existentes para llevar a cabo la atención necesaria, la falta de tiempo y la necesidad de realización de sus ocupaciones en cada uno de los integrantes. De este modo, el conflicto surge entre la satisfacción de las necesidades del enfermo y las familiares, el descuido del plano social y la necesidad de actividad laboral en cada uno de sus miembros. Estas desavenencias precipitan el nombramiento de un cuidador principal, funcional, constante y desamparado que dedica todo su tiempo al cuidado del enfermo.

El cuidador debe hacer frente a esta situación y, a su vez, asumir el rol familiar que siempre llevó a cabo antes de la enfermedad de su ser querido. Dentro del esquema familiar los integrantes que sufren incomprensión, vulnerabilidad y frustración ante el Alzheimer, son los niños. El niño debe conocer la realidad con una explicación sencilla y honesta, que libre su preocupación y culpabilidad ante el enfermo.

El asesoramiento, la información, la ayuda externa e incluso cooperativa dentro del seno familiar, minimizaría los efectos de estrés del cuidador. Como sostiene Taraborelli (1994), la experiencia previa en el cuidado de otro familiar influye de manera notable en el cuidado actual. La instrucción en estrategias de afrontamiento del estrés y de la utilización de la red social se refleja positivamente en la salud del cuidador.

Figura 1. Núcleo familiar en la Enfermedad de Alzheimer.

Siglas: C-Conducta, S-Sintomatologia negativa, R-Roles, F-Funciones, E-Enfermo EA, CuD-Cuidador.

La conducta problemática y la sintomatología negativa del enfermo de EA provoca en la unidad familiar y en el cuidador una modificación de roles y funciones en la dinámica cotidiana. Toda esta sobrecarga deriva de problemas en el núcleo familiar. Como factores mediadores se exponen dirigir a los implicados en grupos de apoyo, asociaciones y programas de educación junto al apoyo profesional como producción de estrategias intermediarias de afrontamiento de problemática social.

La investigación concluye que cuando los miembros de la familia y los cuidadores son educados acerca de la enfermedad y provistos de estrategias útiles de intervención, éstos participan en el cuidado del enfermo de un modo eficiente y beneficioso, que repercute positivamente en la calidad de vida del afectado.

Mantener una estrecha red de apoyo informal, puede ser clave para conseguir un apoyo emocional, una garantía en la ayuda desinteresada y un amparo en la ejecución de la gestión diaria del cuidado que necesita el enfermo. Las visitas, el influjo de las frecuentes interacciones y la toma de contacto habitual con amigos, conocidos, vecinos, profesionales convocados en torno al enfermo, proporcionarían desahogo al cuidador y un sustento emocional y cálido al enfermo. Debido a que muchos de los cuidadores y sus familias se sienten aislados y con altos niveles de estrés, la atención y el apoyo externo cobran gran importancia.

De este modo, junto a los miembros del núcleo familiar destacan los proveedores de cuidado informal, los miembros de la comunidad (Schumacher, Beck y Marren ,2006). Se pueden clasificar en una jerarquía de posibilidades de asistencia como un escalafón necesario, tal y como hacen los cuidadores primarios, que tienden a proporcionar la mayoría de la atención cotidiana, los cuidadores secundarios o informales ayudan a socorrer o a coadyuvar la ejecución de éste (Cantor y Little, 1985; Tennstedt, McKinlay y Sullivan, 1989; Sullivan, 2002; Penning 1990).

Relevante es, así mismo, la influencia del contexto del cuidador, el clima familiar, la relación entre sus miembros y la resultante con el beneficiario de la atención, la responsabilidad, programación, duración y calidad de los cuidados (Croog y y cols., 2006). La situación en el empleo, la dedicación, la voluntariedad, así como la existencia de la participación dentro del núcleo familiar y el apoyo social (Serenasen, Pinquart y Duberstein, 2002, 2006).

La seguridad en el hogar, las adecuadas instalaciones y medidas de cuidado y adaptación del medio físico al enfermo (Vitaliano, Zhang y Sacnlan, 2003). Otros autores ponen de manifiesto la consideración de los recursos financieros en el cuidado y la lista de necesidades (Sorensen Pinquart y Duberstein, 2002).

La competencia del cuidador es de suma importancia para la mejor atención del enfermo de EA, en este sentido se pronuncian Archbold, Stewart, Greenlick y Rabat (1990), el cuidador debe tener los conocimientos y habilidades necesarios para la atención adecuada del enfermo, siendo substancial la calidad de la relación perpetuada entre ambos.

Cuidadores: Sobrecarga y plan de actuación

El cuidador se encuentra inmerso en un contexto y en una realidad familiar, social y económica, incluso individual, ya que la naturaleza de su personalidad y la habilidad que manifiesta, influyen significativamente en la calidad del cuidado. El cuidador debe evaluar su situación y fijarse unas expectativas acordes a las circunstancias, considerando todos los factores que determinan la ayuda.

El acceso a la información y a los servicios profesionales o de ayuda, reportan grandes soluciones; así una menor educación y preparación en el cuidador ocasiona mayor incidencia de problemas depresivos (Gitlin y otros, 2003; Buckwalker y otros, 1999) incluso evidencias constatan que aquellos cuidadores que mantienen una mala o inadecuada relación con los médicos o cuando ésta es insuficiente, informan de una mayor tensión (Archbold y cols., 1990; Flannery, 2002; Croog y cols., 2006).

El apoyo emocional en la pareja o cónyuge, proporciona una relación afectiva satisfactoria, condición que confronta con éxito el estrés en el cuidador y procesa una óptima ejecución en el cuidado del enfermo (Cabello, 1993).

Numerosos son los factores que amenazan la salud del cuidador en su labor de asistencia al enfermo de Alzheimer, de este modo, esta situación se asocia a una mayor probabilidad de padecer problemas psicológicos tales como depresión y estrés o, incluso, un mayor riesgo de muerte (Pinquart y Sorensen, 2003; Schulz y Beach, 1999; Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003). La intensidad de la sintomatología va asociada tanto a las características del paciente como a la personalidad, estado de salud e instrucción del cuidador. Las características demográficas y la situación socioeconómica se unen a estos factores influyentes. Frecuentemente, estos estresares y factores mediadores se conjugan de manera favorable o desfavorable en la conceptualización de la realidad experiencial del propio cuidador. Éste pasará a invertir mayor tiempo y recursos en el familiar afectado, lo que a condición generará múltiples privaciones (sociales, laborales, ocio), sentimientos de culpa y conflictos entre expectativas y convivencia familiar. Además, en el cuidado de los enfermos de EA, los comportamientos problemáticos y el deterioro progresivo de funciones constituyen la fuente de estrés procedente del enfermo (Majerovitz, 1995).

Alzheimer

Figura  2. Perfil de manifestaciones adversas en el cuidador del enfermo de Alzheimer

La sintomatología común entre los cuidadores durante el curso del cuidado del enfermo, inciden fundamentalmente en torno a los niveles de afectación físico, psicológico, conductual y social. La baja autoestima y la depresión acompañan a la sintomatología ansiosa y los sentimientos de culpa. Habitualmente la fatiga, la falta de sueño, los problemas orgánicos, la irritabilidad y desesperación, castigan la estabilidad emocional y física del cuidador.

Se produce un alejamiento manifiesto de su entorno social y externo (amigos, conocidos, tiempo libre, aficiones, hobbies) y en consecuencia se produce a veces una negación de la necesidad de ayuda (Levesque, Cossette, Potvin y Benigeri, 2000). Se describen, así mismo, alteraciones físicas como disminución del sistema inmunitario, alteraciones metabólicas y del sistema cardiovascular (Martínez, 2000) y un aumento de la producción de crisol durante los episodios de cuidados (Davis, Weaver y Zamrini, 2004).

En el plano conductual, el cuidador altera sus hábitos alimenticios, frecuenta el abuso de sustancias, mantiene una conducta hostil y defensiva, reservada, y tiene lugar el absentismo laboral a consecuencia del cuidado. En ocasiones, la naturaleza disruptiva y problemática de los enfermos es atribuida a actos conducentes y conscientes (el enfermo grita, no coopera, ofrece resistencia a la alimentación y el lavado, insulta o se muestra agresivo), interpretándose erróneamente de este modo (Bass, Noelker y Rechlin, 1996).

Esta situación origina una gran indefensión en el cuidador, en algunos casos estas conductas precipitan accesos de diligencia negligente o abusiva (maltrato psicológico y/o físico) o abuso en aspectos financieros.

La evolución de la enfermedad en el enfermo de Alzheimer, las características perturbadoras de su conducta (alucinaciones, agresividad, delirios, la deambulación, labilidad emocional, depresión, reacciones catastróficas, enfado y ansiedad, insultos y quejas, agitación, indiferencia, actos repetitivos), problemática en el ámbito funcional en actividades de la vida diaria (limitaciones en los hábitos alimenticios y de vestimenta, inadecuada comunicación, trastornos frecuentes del sueño, intranquilidad y nerviosismo). Otro conjunto de síntomas disfuncionales a nivel médico también causan desasosiego en el cuidador, quejas acerca del dolor, caídas y heridas, la deshidratación, la diarrea y el estreñimiento, la incontinencia y las dificultades relativas al inmovilismo, y la probabilidad de padecimiento de úlceras por presión.

Todos estos acontecimientos y agregado de síntomas adversos y molestos para la actividad del cuidador, incrementan el estrés en el curso progresivo del deterioro del familiar afectado (Struening y cols., 1995; Schultz y Williamson, 1991; Song y cols., 1997).

Afortunadamente, la intervención es posible en el afrontamiento del estrés y apoyo al cuidador mediante varias opciones de gerencia. Son comunes los conflictos familiares y la aparición de desavenencias por la toma de decisiones, y la ejecución de las tareas que habría de realizar para consumar el adecuado cuidado del enfermo. Es importante la comunicación entre los miembros de la familia, mantener reuniones periódicas para tratar estos temas, organizar secuencialmente el trabajo y programar cada una de las actividades, no criticar ni abrumar a los miembros ni despreciar cualquier ayuda externa.

Redes sociales de apoyo al cuidador

- Grupos de apoyo
- Asociaciones
- Programas de educación
- Apoyo profesional
- Internet
- Linea telefónica atención al cuidador
- Encuentros presenciales
- Talleres

La información, la participación en programas de educación y en grupos de apoyo son considerados como unos aspectos sustanciales para combatir la sobrecarga, dotando a los participantes de una serie de habilidades necesarias para el afrontamiento y el éxito en las tareas de cuidado.

Tanto para el cuidador principal como a su entrono familiar, promover el desarrollo de hábitos saludables, la actividad física y social, aumenta considerablemente la calidad de vida y el bienestar (Pérez, Delgado, 2001). El ocio se considera un factor positivo para combatir el estrés, junto a la percepción de control y el apoyo social (Coleman, Iso-Ahola, 1993). Fazio y Bartelt (1999) enfatizan, entre otras medidas, el cuidado de relevo, como un compañero en el hogar o la opción de un centro durante el día.

La unión a grupos de apoyo, asociaciones, consejería, apoyo telefónico y el intercambio entre familias afectadas, la mejora del apoyo social externo, la ayuda informal reportada por amigos de la familia, vecinos y profesionales, ayudará a los miembros a mejorar su estabilidad emocional y la calidad de vida de los implicados. El papel del asesoramiento familiar aporta una mejora significativa al estado de salud mental de los cuidadores, hallando respuesta a sus dudas, planteándoles nuevas técnicas y estrategias y acercándoles a otros recursos sociales disponibles.

El abordaje de la enfermedad y las situaciones similares entre las familias de los afectados, les permite a éstos compartir vivencias, expresar sentimientos positivos y negativos, identificar necesidades y exponer opiniones para los distintos temas o circunstancias que hayan experimentado a lo largo de su labor cuidadora. (Programa NYU Spouse-Caregeving, 1987).

Con el auge de Internet y las nuevas tecnologías, se ofrece la posibilidad de asesoramiento de expertos, el acceso a textos, bibliografía y portales monográficos, así como a páginas web que vinculan a asociaciones y conectan a miembros de cualquier punto de la geografía mediante foros de discusión. La oferta informativa, permite además reuniones o encuentros presenciales a lo largo de todo el año, así como cursos, talleres, programas de educación e instrucción del cuidador de la enfermedad de Alzheimer.

Es necesario optimizar los recursos del hogar y adecuar la vivienda a las necesidades del enfermo con ayudas técnicas y equipamiento mediante adaptaciones a las instalaciones. Planificar el entorno y realizar una lista de verificación de necesidades donde enumerar cada uno de los recursos para cubrir las necesidades del enfermo. Escrutar el tipo de ayuda que se le ofrece (familia, amigos, vecinos, servicios comunitarios, profesionales y atención ambulatoria).

La pérdida de motivación en la familia, reporta angustia ante la observación diaria de la pérdida de capacidades en la persona con demencia (Galluzzi, 1999), de este modo es necesaria la enseñanza de estilos de vida saludables para los proveedores de cuidado en el ambiente familiar y otras medidas secundarias como el asesoramiento para el estilo de visa de gestión, la conserjería dietética y el ejercicio (Castro, Wilcox y O´Sullivan, 2002).

Conclusiones

La unidad familiar se reajusta y se constituye en una nueva dinámica para auto proyectarse y conjuntar objetivos vías en la ejecución del cuidado del enfermo de Alzheimer. Todos estos cambios originan un creciente estado de estrés, una gran responsabilidad, conflictos familiares, el coste del cuidado y gran desmotivación y preocupación por lograr una adecuada calidad de vida del enfermo y un equilibrio en la dinámica social y familiar.

El cuidador habitualmente declina la posibilidad de ayuda y se embarca en un viaje de soledad y de frustración, que se afianza paulatinamente con la gravedad progresiva del estado del enfermo. La ayuda externa se perfila como uno de los factores más importantes para contrarrestar la sobrecarga. La educación en nuevas técnicas y el asesoramiento de información sobre la enfermedad y los modos de actuación para combatir el estrés, dotan al cuidador y al resto de los integrantes de la red familiar de un acercamiento a la enfermedad.

La ayuda dentro del sistema familiar es especialmente relevante porque el cuidador debe liberar su carga y utilizar los recursos que se le ofrecen para emprender la dura y sostenida dedicación del cuidado.

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Para citar este artículo:

  • Moreno, Á. (2008, 29 de agosto). Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 10(26). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/alzheimer-repercusion-familiar


5 Comentarios para “Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar

  1. Rhoden Rodriguez Casavielles

    Es excelente el sólo hecho de abordar la enfermedad con un enfoque social y comunitario teniendo a la familia como piedra angular de los cuidados de los portadores de la enfermedad.

  2. Lidia

    Es fundamental la redefinición de roles familiares ante la realidad cambiante de esta problemática.El apoyo al cuidador, generalmente se limita a sostener al cuidador principal, olvidando que es toda la dinámica familiar la que se ve afectada.Muy buen trabajo

  3. Nibya Raquel Ovelar

    Estoy cuidando a mi madre q está en la etapa moderada de la enfermedad y procuro mantenerme equilibrada y no abandonar mi forma optimista de ser y de ver la vida.Esta clase de artículos son de gran ayuda.

  4. ana montoya

    De gran ayuda para personas que tienen dificultades y no existe diagnóstico del paciente, pues se comprende mejor a quienes ya presentan algunos síntomas de esto.

  5. Esther García

    Muy interesante el artículo, me gustó, me abre el panorama del nuevo roles que tiene un cuidador y/o familia ante el enfermo. Me ayuda a identificar indicadores de la enfermedad, pero lo más importante es cómo abordarlo, que hacer y nos abre el panorama de la enfermedad ya que el conocer lo que puede pasar, es el primer paso para tranquilizarnos y nos da una idea del que hacer con el enfermo. Gracias !!

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